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Ciao, qualche tempo i media hanno fatto eco che c'è un altro mondo a parte da persone normali, il mondo dei disabili. Stiamo lentamente aprendo le porte e far conoscere la voce popolare che le malattie rare esistono e stanno lottando per essere ascoltato in una forma o nell'altra.
Oggi il quotidiano 20 minuti, fa menzione speciale di queste patologie, questi bambini che soffrono immeritatamente, a quelle famiglie che non hanno scelta se non quella di imparare a convivere con la malattia e ricevere solo oblio, le discriminazioni, difficoltà di architettura , e, naturalmente, la non applicazione di una legge della dipendenza certamente bisogno.
A volte abbiamo letto sulla stampa che ci sono stati studi che non per screditare nessuno, non hanno alcuna rilevanza per la salute delle persone, il loro benessere.
Associazioni affetti da malattie rare devono finanziare gli studi dei suoi ricavi, che sono il risultato delle quote modeste. Che contraddizione. Mi piace immaginare un mondo che era un po 'più equo, efficace e, soprattutto, dove hai bisogno di qualche verità, che ho.

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Maria e Josele ...