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Médicaments nécessaires ... sont tous couverts par la SS?

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Salut, récemment, nous avons observé que Maria tombe ses cheveux en profondeur et de façon alarmante. Nous sommes entrés en contact avec votre pédiatre, et a recommandé un traitement de choc, parce que nous supposons qu'il serait causée par une carence en vitamine en quelque sorte. Donc, sans hésitation, d'acquérir les médicaments sur ordonnance. Quelle fut notre surprise lorsque aucun des articles, entrer dans le système de sécurité sociale. Plus précisément, ils sont assez chers, et bien sûr, de voir que vous faites, ne les achetez pas et de voir Marie comme sa chevelure tombe, ou de payer et essayer de voir ce qui se passe, mais vous ne ferez rien.
Depuis Maria a été diagnostiquée, il ya eu environ huit ans en utilisant un produit contre la constipation, et vous avez besoin quotidiennement, que ce soit ou si. Ce produit n'est pas couvert non plus, et n'oubliez pas que la constipation est un symptôme clair et évident de syndrome de Rett, et la souffrance toutes les filles.
Dans tous les cas, il devrait être clair que tous les soins de santé a besoin d'une personne à la condition de Marie, sont soumis au régime de sécurité sociale, et nous devons y faire face sans hésitation.
Il est important de noter ce détail aussi populaire, c'est l'idée que tout ce qu'ils ont besoin est libre, et rien d'autre de la réalité ...
Bien sûr, vous en savez plus comme eux, je pense qu'il ya des régions qui ne sont même pas y compris les couches.
Faites bien comprendre que cette situation doit changer, et que les jeunes filles et les familles qui, malheureusement, ils vivent dans ce monde, ne reçoivent pas le soutien nécessaire par le gouvernement ....

Josele et Maria

DROIT DE LA DÉPENDANCE

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Maria, Cristina y Dani

Maria, Christina et Dani

Salut, comme vous le savez tous il ya quelques années adopté une loi qui beaucoup ont besoin, et qui est plein de bonnes intentions mais peu de résultats. Ici à Valence, que Maria est un bénéficiaire de cette loi, de remplir le formulaire en Juin 2008, et bien, je peux dire qu'il ya un an, et nous n'avons rien ou presque rien.
Cette année a passé, nous avons été visités par un travailleur social du ministère de la Prévoyance sociale, je fais un rapport favorable, la visite d'un travailleur social de la Ville, il a décrit Marie comme la Grande-dépendante, et renvoyé le rapport au ministère de la protection sociale, où dans les trois mois aurait dû émettre un rapport d'évaluation, de continuer avec un processus sans fin.
Eh bien, en date du 23 Mars, 2009 a été le rapport des bureaux Town Hall, et c'est la date à partir Conselleria ne sais rien, ou si les trois mois qui ils sont établis, j'ai sauté.
Que nous devons attendre? si le temps de que l'administration est créé, déjà en elle-même excessive, qu'ils sont eux-mêmes popping .... Je peux dire ....
Maria a un handicap de 87% et nécessite une attention chaque jour et chaque nuit, mais il semble qu'ils doivent appliquer la loi, tout ce qu'ils peuvent attendre. Nous savons que, après cette procédure en aura d'autres qui ne manqueront pas de ce genre, alors peut-être, et j'espère que, après quelques années ou trois de votre demande, nous avons commencé à voir la lumière au bout le tunnel.
Le meilleur de tous est que les médias sont les politiciens qui disent combien ils sont bons et ce d'aider ce groupe de personnes qui vivent une vie qui ne mérite pas tout le monde et nous avons déjà assez de la nôtre nous faire partager dans un délai administratif ne mérite pas.
Au nom de Maria, il suffit de demander une Loi chose qui s'appliquent actuellement

Maria et Josele ...

"Loi de l'unité"

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Salut, nous avons l'occasion de montrer à nos politiciens chers qui sont handicapés, ce qui vous obliger à appliquer la loi, ils sont d'excellents employés, c'est vraiment sympa dans les journaux et bourrer leurs bouches dire à quel point ils sont bons et comment bien ils font les choses, mais ceux qui en ont besoin et qui ne peuvent se débrouiller par eux-mêmes, ne reçoivent rien.
Les dossiers sont un retard intolérable, et ce n'a pas l'air de changer, si ce n'est pire. Je vous encourage à asistais cette concentration qui, bien sûr, Maria et je vais et j'espère que les gens qu'il ya beaucoup plus à voir si compte tenu de la pointe.
Nous ne pouvons pas rater cette occasion, pour voir si nous pouvons obtenir
appliquer la loi et

Maria et Josele ...

CHARITÉ CONCERT BLUE LINE

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concierto solidario Rett

Concert de charité de Rett

Salut, J'ai le plaisir de vous informer que le Club de Blue Line, va organiser le concert de bienfaisance en premier. Dans ce cas, et commence déjà à s'habituer à la chose importante est de ne pas s'arrêter et faire une chose après l'autre, nous avons convenu, et dans la Loco El, situé sur la rue Orellana Scholar, 12 Valence, acte: Gilbertástico , Lynn, Fernando et Bas. Les billets sont 10 Euros, et surtout, la collection dessinée par parts égales de la colère à l'Association de Valence et du syndrome de Rett Fondation Juan Bonal au Brésil. En ce qui concerne VS Rett Association, les fonds iront pour le projet de recherche ambitieux qui se déroule dans l'hôpital San Joan de Deu, pour voir si nous sommes chanceux, nous avons découvert cri quelque chose qui fera la filles Rett, cesser d'être.

Pour la même raison pour passer par le produit des droits de l'auteur de "créatures d'une autre planète» par Elizabeth Pedrosa, où dans son BLOG il est également le numéro de compte où les cotisations sont collectées pour financer ce projet de recherche.

Ici vous avez plus d'informations, la ligne bleue du Forum

10 K Valence

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Bonjour les amis, après un certain temps, nous allons repartir à poursuivre des carrières où ils nous ont laissé participer là-bas, nous avons réalisé combien important et gratifiant de faire partie d'entre eux, comme le font d'une manière naturelle, c'est à dire qui n'oblige pas les situations, lorsque l'organisation est sensible à la situation de Marie, et d'envisager de faire un trou dans cette voiture, il y aura, révélant une maladie de Maria, et montrent que les enfants discapaciados là-bas et se sentir comme vous plus.
Ainsi, nous nous joindrons à la soi-disant 10 K Valence, organisée par le club de LINE BLEU, en collaboration avec l'hon. Conseil municipal. Le club a eu très détaillée pour permettre à Maria et je participe, en honorant l'implication énorme d'avoir ma fille, je pense que nous avons certainement beaucoup à apprendre d'eux, leur désir de faire des choses, des choses importantes et qui sont des pour les autres, le même qui souffrent des conséquences d'une autre maladie que personne ne devrait avoir le cancer. BLUE LINE a organisé la première course pour amasser des fonds pour la lutte contre cette maladie mortelle, certainement un modèle de rôle. De là, je vous encourage tous à faire des miles plus de solidarité, ce qui aidera beaucoup de gens à rester dans la course de la vie. J'espère que nous pourrons retourner le geste avec une participation massive. Merci.

Josele et Maria ...

Information sur les carrières

Bonjour, mon nom est Maria

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María | Mi Mundo Rett

Mary | My World Rett

Bonjour, mon nom est Maria.

Je suis né à Valence, le 27 Mars 1999, après une grossesse tout à fait normal et un accouchement normal. Mes premiers mois de la vie, ont été parmi les cotons novices des parents qui m'ont donné tout ce que vous pourriez avoir besoin. Ma mère travaillait dans une crèche, et que c'était bien car elle allait toujours partout avec elle, même à travailler.
Commencé mes premiers mots: maman, papa, tetetaun (qui étaient des animaux en peluche), a donné des baisers à tout ce qui s'approchent de moi, car je suis très affectueux. J'ai aimé que je balanceasen dans une petite balançoire nous avons eu à la maison, et a beaucoup joué dans une couverture de ces choses qui ont fait du bruit, mais je pense que mes parents que le bruit n'a pas aimé beaucoup.
Nous avons utilisé pour aller sur un terrain, en particulier la montagne, parce que mes parents étaient grimpeurs et connus de nombreux lieux très cool pour passer la journée à la campagne et l'air frais. Nous avons eu un sac à dos pour transporter ces enfants, dans lequel j'étais grande, tout voir, et quand je suis fatigué je me suis endormi, se réveiller dans le lit avec mes parents à côté.

Peu à peu, j'ai grandi, tout en sachant que ma famille, que ... il ya beaucoup de gars que j'ai partout, des cousins ​​qui peuvent être mes parents, c'est un peu déroutant, car le dernier enfant de mon père de huit frères aînés, et tous, d'avoir leurs enfants, la famille s'entend d'un très, très grande. Chaque fois que nous avons rencontré la paella le dimanche, j'ai passé la journée dans le bras du bras, la vérité est qu'il s'est très bien passé. Ma tante Amparo m'a dit que c'était très bon, et j'ai enlevé la collation des enfants dans la crèche de ma mère. Il ya aussi la famille de ma mère, quoique moins nombreux, mais ils m'ont aussi j'aime beaucoup, car je suis le premier petit-enfant, et vous savez ...

Tout allait très bien, c'était une fille normale dans une famille idéale, mais un jour à 18 mois environ, j'ai commencé à sentir étrange, non contrôlée mes mains a semblé se déplacer par eux-mêmes, je les regardais avec un air de surprise, et n'a rien pu faire pour les arrêter. Quelques jours étaient des mouvements les plus violents, je les ai mis dans ma bouche et le peu que je ne voulais pas, mais pas pour moi de me blesser, je me suis fâché beaucoup, j'étais très nerveuse, et je peu plus et plus encore. Si j'ai attrapé le bras aussi mordre, moi, ou qui me tenait dans ses bras à l'époque, ne savait pas ce qui se passait.
Cesser de dormir, atteignant seulement deux heures de sommeil toute la journée, s'arrêter de marcher, parler, prendre les choses avec mes mains, de reconnaître ma famille, le même qui avait aussi me traitait, mes parents ne savaient pas quoi faire, étaient désespérés .

Partir de ce moment commence une période de ma vie et ceux autour de moi ne veulent pas de décrire, comme il est plein de longues lignes à des médecins, des difficultés médicales, de graves problèmes avec ma santé, si complètement changé ma vie , cesser d'être moi-même. À la maison, nous avons perdu la joie ...

Il a fallu deux longues années très mauvaise, pleine de crises de toutes sortes, d'essayer des traitements différents, le pire c'était, j'avais ma sœur, Cristina, j'avais déjà trois ans, la vérité était comme un cadeau pour tout le monde. Les choses ont commencé à aller mieux, je correspond avec un traitement médical, et aujourd'hui je suis un peu mieux, je ne peux pas tenir debout, ne pas contrôler mon corps, mais de sourire, nous avons appris à vivre avec ce problème, et moi avec mon me prendre au panier autour, des gens me plaît beaucoup, et j'ai beaucoup d'amis à l'école, jusqu'à ce que je vais courir avec mon père, et parfois je courir avec lui.
Maintenant nous sommes tous un peu mieux, et très heureux, parce que j'ai un petit frère, j'ai voulu voir ...

Maria ...

Valencia Marathon 2008

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[Galerie pas trouvé]

Bonjour, mon nom Josele, et je suis le père de Maria, elle a une santé très délicate et beaucoup de problèmes, des convulsions, amneas, les crises d'absence, et bien plus encore. Un jour par hasard et en tirant parti de mon habitude de faire du sport, j'ai décidé de l'emmener à courir à la rivière, (lieu de jardin que nous avons à Valence pour la pratique de ce sport), ne sont pas habitués à la vitesse inhabituelle à laquelle le circulation voiture tout le temps, elle était très conscient de tout ce qui se passe autour de lui, étonné que les gens la regardait et me regarda. Seulement une demi-heure que je courais, et cette fois elle s'est comportée comme elle l'avait jamais fait. Il n'y avait pas de crise, ni quoi que ce soit ou amneas, la vérité est que nous avons ouvert une grande porte, qui ne voulait pas se laisser aller.
Peu à peu je llevándomela à courir, lorsque le meilleur qu'ils pouvaient, il a acheté un sac de couchage comme un enfant à porter dans votre voiture et ne pas avoir froid, parce que parfois nous sommes sortis dans la nuit, et sa santé est très délicate. Elle s'est bien amusé, se mit à rire quand les gens, généralement des amis avec lesquels je suis passé, j'ai dit quelque chose, j'ai réalisé qu'il y avait quelque chose que je pouvais faire avec elle, quelque chose qui était gratifiant pour elle, elle était heureuse, et imaginez si elle est plus heureuse que je suis.

Un jour, j'ai pensé, pourquoi ne pas faire le marathon dans ma ville (Valence) avec elle? J'ai commencé à m'entraîner avec elle dans la voiture et a pris contact avec l'organisation de l'épreuve, pour expliquer mes intentions. Parlez-en à une fille, je lui répondis que ils n'allaient pas à dire oui ou non, c'était ma décision, les juges de la course, j'ai pu tester de lecteur car il était le championnat national de marathon.

Je voulais juste montrer que vous pouvez faire beaucoup de choses avec les enfants handicapés, que le handicap existe, quand nous essayons d'y remédier, ne va pas à tout litige, devait durer, et je voulais juste sentir ce que Maria nous ressentons lorsque nous entrons dans un objectif marathon . Donc, j'ai décidé d'essayer, essayer de faire le marathon de Valence poussant un chariot avec ma fille et je l'ai fait.

Je dois dire que ce fut possible grâce à un grand nombre de personnes, dans un moment très délicat dans l'idée m'a soutenu et m'a donné la force pour le jour de la course, à l'heure, était dans la ligne de départ avec Maria, bravant le froid, et la dureté de 42 miles poussant une charrette. Il est presque impossible de les nommer tous, mais j'ai consacré cette vidéo. J'espère que vous apprécierez et que chaque tirer leurs conclusions.

Josele ...

Je ne blâme pas l'organisation pour ce qui est arrivé ce jour-là, il est un grand club, plein de grands amis, ils m'ont juste dit ce qui pourrait arriver au cours de la 42 km, j'ai trouvé beaucoup de gens dans l'organisation qui m'a encouragé, je pense Ceci est le résultat de la décision des juges de la preuve, nous n'avons pas le choix de s'y conformer, que cela plaise ou non.

Josele ...