Tag Archives: le syndrome de Rett

Le jour de mon anniversaire ...

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Bonjour les amis, c'est mon anniversaire, aujourd'hui, je fais exactement 14 ans. Je ne peux m'empêcher de revenir sur tout ce que vous avez vécu, ce que j'ai senti, tout le voyage ... Nous avons pris un énorme tour de mon handicap, mes limites, nous avons démontré que vivre et sentir, c'est avant tout intérêt.

Nous nous sommes battus, joué, a souffert, sué, mais nous avons également souri à espérer que nous avons ouvert les yeux pour voir ce que nous avons, et en profiter sans avoir besoin de rien d'autre.

Nous avons surmonté l'ignorance, à l'invisibilité, à l'intolérance, à force de travailler tranquillement, et continuer à marcher sans regarder loin de notre objectif ... être heureux ...

Aujourd'hui Quatorze ans plus tard, le corps d'une femme et, avec des sentiments et le désir de vivre dans un adolescent, j'ai également les mêmes illusions, et continuer à marcher avec qui me rend heureux, sans rien attendre en retour ..

Maria Ferre Merci pour tous les compliments ...

Maria Ferre ....

3ème Conférence sur le syndrome de Rett

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Bonjour les amis ce week-end à la clinique aura lieu teknon, la conférence yterceras sur S. de Rett part de la Fondation teknon et l'Association catalane S. Rett. De ce lien, vous pouvez regarder vivre ces jours-ci en ligne, et aussi apprendre un peu plus sur cette maladie et les soins des filles. Penseis qui vous pouvez partager qui seraient intéressés, le travail et la famille.

CLIQUEZ ICI POUR LIVE.

Merci à ceux qui permettent d'avancer progressivement dans ce monde, notre monde Rett.

Josele

Retour aux sources ...

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Hier, nous avons eu exactement cinq ans pour avoir cette voiture, cinq ans de course, entraînement, perdre battre pour invisibilité qui jusque-là a dû trouver notre site. Et tout au long de ce voyage, peut-être que j'ai laissé de côté la force de me battre, cette force intérieure qu'il ne doutait pas de l'existence il ya quelques années. Certes, je n'ai pas su qu'il était important de distinguer où et où ne pas, j'ai consacré beaucoup d'énergie à soutenir d'autres événements, et j'ai mis de côté ma propre maison, qui nous a donné la force de Maria et moi, et nous remettre en question froid et les miles, donc elle et moi .. est une, sa mine de jambes, de sa force et de l'énergie, des mines, et son sourire .... la meilleure des récompenses ...

Hier, nous sommes retournés à nos racines, à nos principes, "Retour aux sources" pour lancer en exécutant, pour avoir à nouveau le sentiment que nous sommes en vie plus que jamais.

Ici vous avez quelque chose qui signifie beaucoup pour nous deux, son sourire et une fleur très spéciale ....

Merci à tous au nom de Maria et moi-même ...

la meilleure des récompenses ...

la meilleure des récompenses ...

Un régal pour Maria ...

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Bonjour les amis, parfois la vie est en cours et que vous conduisez menant à rencontrer des gens qui finissent par devenir important dans votre journée de vida.Un et grâce à un grand ami, j'ai rencontré quelqu'un qui m'a offert quelque chose que je n'avais jamais eu Maria, une fête en votre honneur ...
L'idée, dès le début, je ilusionó beaucoup, et grâce à l'appui que nous recevons de la gestion de la Disco Mystic, Xativa, Maria avait une fête où il y avait des magiciens, des jeux, de nombreux enfants qui ont connu et qui ont contribué à nous heureux ..
A l'occasion de la fête a été libéré cette vidéo par le Disco Mystic, et j'aime que vous ne perdez pas de détail ... c'est vraiment très excitant ... "Béni soit la lumière de ses yeux"

Merci à Javi, son équipe, à tous ceux qui ont participé à ce parti, qui, par leur travail, leur temps nous a aidés, mais surtout à une personne, qui je l'espère vie la possibilité de merci pour tout ce que vous faites pour nous ...

Maria et Josele ..

Merci ... juste merci .... à tous ....

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Bonjour les amis, aujourd'hui un petit moment puis recommencer à écrire, je commence à le faire depuis un autre point, d'un autre point de vue, et je le fais pour vous remercier tous, pour rendre possible de recevoir le prix Red Box de Nestlé, qui a récemment Maria et moi avons reçu ... Nous avons commencé cette campagne avec la même illusion que chacun de nous de laquelle nous avons participé, et je crois sincèrement que chaque candidat a mérité de gagner, car ici, pas récompensé d'autre que d'aider les autres sans rien attendre en retour .. c'est la meilleure caractéristique de la grandeur humaine ...
Ici vous avez la vidéo de la cérémonie de remise des prix ...

Merci à tous pour ce prix, et surtout ceux qui nous ont signé et qui ont toujours été proche de Maria et moi ...

Maria et Josele ...