Chaussures de trail Nouveau ....

@ Vous voulez être informé? Vous pouvez vous abonner à mon flux RSS . Merci de votre visite!

Bonjour les amis, nous avons ici nos nouveaux partenaires, sont les chaussures que vous allez utiliser dans les courses de montagne grâce à la collaboration de nos amis RUNNERING.

Je rappelle que ce réglage virtuel nous aide dans nos campagnes, totalement désintéressé, qui nous fait une idée du caractère de son manager et son équipe. De là, vous pouvez acheter des chemises en solidarité, en ligne , grâce à votre solidarité ...

Je vous invite à visiter leur site CLIQUEZ ICI

Merci encore Sito ...

RUNNERING - RETT

RUNNERING - RETT

Miroir entretien public, Antena 3 TV

Bonjour les amis, je voudrais partager avec vous une interview, menée par Susana Griso dans le programme public miroir Antena 3. Susan n'est pas seulement un grand professionnel, mais il a également obtenu sur le plateau je me sentais détendu, calme, je pourrais m'exprimer avec aisance, et tout le temps la télévision est l'argent, je n'ai pas eu ce sentiment.

Merci à Susan, son équipe, tous et chacun l'un des professionnels avec lesquels je suis tombé sur cette journée, parce que d'une façon ou d'une autre, ils "ont également conduit la voiture" ...
Ici vous pouvez voir la vidéo, j'espère que vous aimez ...

Josele et Maria ...

Nouvelle campagne contre S. Rett

Salut, après avoir participé à l'Ironman Lanzarote, nous avons utilisé pour éditer une nouvelle vidéo pour accompagner une nouvelle campagne pour faire connaître notre cause, et de donner du relief qui occupait cette place jusqu'à maintenant. Je me suis permis de mettre une chanson dans une vidéo, c'est qu'une fois m'a beaucoup ému, et je pense qu'ils ne trouveront pas un autre qui convient le mieux. "Vous ne pouvez imaginer." Un jour, Mary pensait à partager avec les plus sévères au monde Ironman est aujourd'hui une réalité ...

D'autre part, dans cette nouvelle campagne, nous proposons également de vendre des T-shirts en solidarité avec les manches de la rue soit, bref, nous passons le plus commun, et que dans le court terme, nous disposerons. Je vous tiendrai informé.

Merci ...

Josele et Maria ...

Une nouvelle méta, Vitoria Marathon 2009

Chers amis, après quelques jours de repos après un voyage de deux des plus longues étapes de la Solidarité 131K, repris l'entraînement, pour préparer de nouveaux objectifs, tels que nous traverserons que Marie profiter de ce que vous voulez, et de sorte que peu à peu, mile après mile, nous pouvons vaincre tous le syndrome de Rett.
Il ya quelque temps je envoyer un message à l'organisation du Marathon de Vitoria si populaire, ou de Martin Fiz, à une vitesse incroyable, ils ont dit, ils m'ont dit qu'il n'y avait pas de problème pour Maria, et sa voiture, pour participer à ce marathon.
Maintenant plus proches de l'événement, je regarde la condition de commencer à annoncer ce nouvel objectif. Bientôt, je vais continuer à faire rapport sur la façon dont les choses se passent, mais les progrès que:

Nous allons à Vitoria

Information sur la course

Maria et Josele ...

Créatures d'une autre planète, par Elizabeth Pedrosa.

portada_llibre Salut les amis, le 2 avril dernier a été la présentation du livre Créatures d'une autre planète, écrit par Elizabeth Pedrosa, mère de Gina, fille avec le syndrome de Rett.
Elisabeth a écrit un livre sur le processus qui a cette maladie, la longue route nous devons voyager de médecin à médecin, de la consultation à la consultation, la manière dont nous tenons parfois pour hypocondriaques parents, et comment obtenir un diagnostic définitif, qu'en dépit d'être si dur, fait de nous détendre et nous savons que j'ai enfin nos filles, et ainsi de se mettre au travail pour les rendre aussi heureux que possible.
Quand je pause entre les lignes de ce livre me rappelle, je me sens comme l'histoire se répète, malheureusement, comme nous avons vécu, pas la moindre différence de ce que d'autres maisons ont souffert. Comme si la vie elle-même n'était pas assez compliqué, et nous est encore plus compliquée.

Cependant, nous devons toujours nous tirer vers l'avant, et que Elizabeth est très bien, a condition d'auteur complet de cet ouvrage pour financer un projet ambitieux qui se déroule de San Joan de Deu hôpital, où va enquêter sur ce syndrome, et comme en quelque sorte à atténuer les conséquences terribles auxquels sont confrontés ces jeunes filles vivant dans un corps qui peut être contrôlé.

Je ne peux pas en dire plus que de vous inviter à acheter ce livre, le lire, imaginez ce que quelqu'un pourrait penser que vous avez à vivre avec cette maladie de près, très près, parce que cela signifie que nous serons en mesure de connaître et de comprendre ce que cela syndrome. C'est la seule façon que nous pouvons battre que dans le futur ....

REMARQUE: si vous ne trouvez pas dans votre bibliothèque standard, laissez un commentaire sur ce post, et je vous répondrai où vous pouvez trouver. Nous vous remercions de votre coopération.

Maria et Josele ...

MARATHON VALENCIA 2009

Maria

Maria

Bonjour les amis, donc il ya seulement 4 jours pour que, à 9 heures, environ 4000 athlètes défient la distance mythique de 42 kilomètres 195 mètres. Comprendre que va dire le beau temps, et c'est très important, il ne sera pas l'air, qui a pris plusieurs années, le vent a nous nuire beaucoup.
Eh bien, je veux partir d'ici de donner des encouragements à tous ceux qui nous choisissent pour vous aider à lire pour encourager tout le monde, car non seulement nous sommes Maria et moi, si elle n'est pas beaucoup plus de participants, ce qui dans le dernier kilomètre je vais être très utile à ces cris d'encouragement pour les aider à continuer à donner un pas après l'autre, de ne pas s'arrêter, continuer à traverser cette finition que l'arc désiré.
Ceux qui vont participer au marathon, je veux juste vous dire pour finir la course, ne dépend pas uniquement d'avoir bien formé, juste mettre km, ni rares ni trop nombreuses, ce qui est très difficile, mais pour être convaincu que nous de faire le marathon de bout en bout, et surtout le marathon ne fonctionne pas avec vos jambes, si elle n'est pas quelque chose de beaucoup plus important ... .. la tête. Essayez de vous rappeler ceci quand vous envahir la fatigue. Rien de plus, bonne chance à tous, et ... ... .. Rendez-vous à l'arrivée.

Maria et Josele ...

20 MINUTES

Salut, un certain temps maintenant, les médias ont fait écho qu'il ya un autre monde à part de gens normaux, le monde des personnes handicapées. Nous sommes en ouvrant lentement les portes et les faire connaître à la voix populaire que les maladies rares existent et se battent pour être entendu sous une forme ou une autre.
Aujourd'hui le journal 20 MINUTES, fait une mention spéciale de ces maladies, ces enfants qui souffrent injustement, à ceux des familles qui n'ont pas d'autre choix que d'apprendre à vivre avec la maladie et de recevoir l'oubli que, à la discrimination, les difficultés architecturales , et bien sûr, la non-application d'une loi de la dépendance certainement besoin.
Parfois, nous lisons dans la presse qu'il ya eu des études qui n'est pas de dénigrer quiconque, n'ont aucune pertinence pour la santé des gens, leur bien-être.
Associations concernées par les maladies rares ont pour financer les études de ses revenus, qui sont le résultat de la cotisation modeste. Cette contradiction. J'aime à imaginer un monde qui était un peu plus juste, efficace et surtout, où vous avez besoin de vérité, que j'ai.

Ici vous avez le lien pour lire les nouvelles du jour provincias.Buscar Février 27.

Maria et Josele ...

La beauté du sport

10 K Valencia

10 K à Valence

La journée Maria et j'ai participé à la moitié Xirivella marathon, nous avons été chanceux de pouvoir faire une carrière dans les sports Ligne Bleue société d'équipement, il ya apparemment commencé à se former ce qui est maintenant une réalité.

Le club nous a soutenu dans les moments les plus difficiles, et nous ont donné la force pour pousser un camion qui parfois n'ont pas eu beaucoup, et maintenant aussi nous ont donné une voiture particulière que Maria peut faire ce que vous aimez, venez avec moi au courir. Je pense à ces mots, que ce geste dit tout, que des gens formidables peuvent faire des choses que les grandes.

Ils ont pris l'organisation de la Valence 10 K, pour nous faire reddition de cette voiture, pour nous faire connaître des superstars internationales d'athlétisme, et à prendre part à ce grand don, et bien sûr, d'amasser des fonds pour une bonne cause, la lutte contre cancer.

Que pouvez-vous dire sur ce club, je ne viens pas les mots, seulement des larmes d'émotion, mais je tiens à lire ces lignes transmettra son avis, en laissant un commentaire sur ce post, car ce club mérite les applaudissements et l'admiration de tous. Assurément, ce monde serait très différent s'il n'y avait plus de gens comme eux.

Je suis éternellement reconnaissant.

Josele et Maria ...

2008 Valence Saint-Sylvestre

Maria y Cristina

Maria et Cristina

Il ya un an nous n'avons Maria et moi notre première course ensemble populaire a été le San Silvestre 2007. Ce jour-là et depuis le circuit n'était pas l'habituel, j'ai eu quelques problèmes pour avancer, comme l'afflux de personnes a été extraordinaire. Dans cette édition 2008, et les participants presque plus, a été la plus confortable du circuit classique.
Pendant le voyage je me suis souvenu de tous ces complexes que je suis entré lors de l'entrée de la piste pour la première fois, et se sentir vraiment remarqué et commenté, m'a fait regarder ailleurs, essayez d'obtenir ces regards, ne me touche pas, je n'ai pas démarrer le des doutes sur ce qu'il faisait, et je me suis dit, "c'est ma fille et elle aime prendre un run" Peut-être que si ces gens voient à ma place, peut-être pas aller courir, ou peut-être si ...

Tout cela est de l'eau sous le pont, et il ya un an depuis que nous avons commencé, presque par accident, à participer dans les courses fun, nous avons parcouru un long chemin, nombreux miles ensemble, nous avons rencontré beaucoup de gens, des gens qui nous soutiennent inconditionnellement, les gens bien que n'étant pas entièrement d'accord, aussi nous donner des encouragements. Si nous avons à faire un coup d'oeil à la fin de l'année, nous pouvons dire qui n'a pas été mauvais du tout, que Marie, est plus proche d'être un enfant encore, avec ses limites, mais c'est là que la maladie qui est un peu mieux connu, grâce à ce site, qui est né dans les mains d'un grand ami d'aujourd'hui en savent plus que la moitié du monde chez une fille avec le syndrome de Rett, il fonctionne, a traversé la ligne d'arrivée à l'Ironman de Lanzarote, et que cette L'année prochaine il y aura des objectifs beaucoup plus à traverser, je l'espère, vous êtes tous derrière ces lignes afin qu'il puisse partager ...

Josele et Maria ...

10 K à Valence

Salut, après un certain temps, nous allons recommencer à faire des courses plus où nous participons, nous avons réalisé combien important et gratifiant de faire partie d'entre eux, comme le font d'une manière naturelle, c'est à dire ne pas être contraint situations, lorsque l'organisation est sensible à la situation de Maria, et d'envisager de faire un trou que la voiture, il y aura, révélant la maladie de Maria et les enfants faisant passer pour des problèmes de mobilité là-bas et se sentir comme vous autres.
Ainsi, nous participerons le soi-disant 10 K Valence, le club organise BLUE LINE, en collaboration avec l'hon. Le Conseil municipal de Valence. Le club a eu grand détail pour permettre à Maria et je participe, honorant l'implication énorme d'avoir ma fille, je pense que nous avons certainement beaucoup à apprendre d'eux, leur désir de faire des choses, des choses importantes, et qui sont pour d'autres, les mêmes qui souffrent des conséquences d'une autre maladie que personne ne devrait avoir le cancer. BLUE LINE a organisé la première course pour amasser des fonds pour la lutte contre cette maladie mortelle, sans aucun doute un exemple à suivre. De là, nous encourageons chacun à faire des km plus de solidarité, aide de nombreuses personnes à rester dans la course de la vie. Espérons que nous pourrons retourner le geste avec une participation massive. Je vous remercie.

Josele et Maria ...

Information sur les carrières