Salut les amis, le 2 avril dernier a été la présentation du livre Créatures d'une autre planète, écrit par Elizabeth Pedrosa, mère de Gina, fille avec le syndrome de Rett.
Elisabeth a écrit un livre sur le processus qui a cette maladie, la longue route nous devons voyager de médecin à médecin, de la consultation à la consultation, la manière dont nous tenons parfois pour hypocondriaques parents, et comment obtenir un diagnostic définitif, qu'en dépit d'être si dur, fait de nous détendre et nous savons que j'ai enfin nos filles, et ainsi de se mettre au travail pour les rendre aussi heureux que possible.
Quand je pause entre les lignes de ce livre me rappelle, je me sens comme l'histoire se répète, malheureusement, comme nous avons vécu, pas la moindre différence de ce que d'autres maisons ont souffert. Comme si la vie elle-même n'était pas assez compliqué, et nous est encore plus compliquée.
Cependant, nous devons toujours nous tirer vers l'avant, et que Elizabeth est très bien, a condition d'auteur complet de cet ouvrage pour financer un projet ambitieux qui se déroule de San Joan de Deu hôpital, où va enquêter sur ce syndrome, et comme en quelque sorte à atténuer les conséquences terribles auxquels sont confrontés ces jeunes filles vivant dans un corps qui peut être contrôlé.
Je ne peux pas en dire plus que de vous inviter à acheter ce livre, le lire, imaginez ce que quelqu'un pourrait penser que vous avez à vivre avec cette maladie de près, très près, parce que cela signifie que nous serons en mesure de connaître et de comprendre ce que cela syndrome. C'est la seule façon que nous pouvons battre que dans le futur ....
REMARQUE: si vous ne trouvez pas dans votre bibliothèque standard, laissez un commentaire sur ce post, et je vous répondrai où vous pouvez trouver. Nous vous remercions de votre coopération.
Maria et Josele ...