Tag Archives: les enfants handicapés

Interview MARQUE

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Il ya quelques années, quand j'ai commencé cette histoire, un ami m'a dit, "si un jour dans le journal salieras MARK, à partir du moment du syndrome de Rett, connu comme le monde, et bon nombre des problèmes que vous avez maintenant courses disparaître complètement. " Je ne savais pas combien il avait raison.

Mes remerciements à André, à ne pas écrire un article avec vos mains, si ce n'est le cœur, Jose A. Sanz, parce que la lentille de la caméra capture beaucoup plus qu'une image, tous les membres de l'équipe journaliste Marco, qui ont soutenu cette cause et continuer à le soutenir, et surtout à tous ceux qui ont lu ces nouvelles, et que d'une manière ou d'une autre vous avez senti identifiés. Si vous regardez cette photo de Maria derrière la voiture, je ne suis pas .... vous êtes tous pousser .... Je pense que le syndrome de Rett n'est plus inconnu .... et je le dois à vous ....

imagen propiedad de MARCA

Josele, Marie .........

Ici, je laisse l'interview, en format numérique avec plus de 100 commentaires, et en format PDF, ELCARRITO de bonheur , ainsi que la vidéo, en meilleure qualité ... Tous ces fichiers et d'images ainsi que la vidéo, est la propriété de Marc, et ont été attribué à inclure exclusivement dans ce blog ... Merci encore ....

Josele et Maria ...

Entretien dimanche sur "Le Journal"

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Salut, je veux partager avec vous une nouvelle interview. Dans ce cas, fabriqués à partir de la section du dimanche de «journal» Ce magazine sort dans tous les journaux dans votre groupe de venir au pays tout entier. Je tiens à remercier pour enterdernos Imma et ainsi capturer des images et un article qui est vraiment très agréable. Eh bien Jugez, voici le lien ...

Dimanche "Le journal" 28 au Août-2011 num.467

Gracies Imma ....

Entretien canal de nouvelles 9

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Bonjour les amis, je veux partager avec vous cette entrevue, nous avons récemment mené nouvelles de l'équipe de Channel Nou. Je tiens à remercier Anne et les personnes impliquées, pour avoir mis en lumière, une interview comme celle-ci ....
Merci, pour les promenades en voiture de plusieurs façons ...

Josele et Maria ...

"Vous ne pouvez imaginer" ....

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Meta Ironman Lanzarote

Lorsque j'ai proposé l'idée de faire un marathon avec Maria, je l'ai appelé un imbécile .... Mais peu après, nous avons fait sept ensemble ... Qui a dit que le handicap d'un enfant serait l'empêcher de sentir la magie de la course? Qui que ce soit, qui n'allait pas ....
Quand on m'a demandé de faire demi-marathon de montagne avec Maria, beaucoup se demandaient comment? ....
Il ya seulement une force motrice plus puissante que n'importe quel type d'énergie .... sera .... les mêmes qui nous rend de jour en jour la lutte contre les adversités de la vie, qui va nous permettre d'effectuer imaginer ce qu'un jour, un rêve dont je suis convaincu que je serai en mesure de réaliser ce rêve se nomme Marie dans le Ironman Lanzarote ...
En 2008, nous avons franchi le premier but de notre vie ensemble, que les rêves de beaucoup, beaucoup d'athlètes que nous sommes enclins, quand ils entendent les plus difficiles du monde Ironman, mais Maria a pu traverser et a réussi à accrocher la médaille de finition dont deux de rêve ...

Ironman Lanzarote 2008

Aujourd'hui, trois ans plus tard, grâce à l'organisation, nous participons ensemble à l'Ironman de Lanzarote cette année ... effectué, la natation partie, et seulement le cyclisme et le marathon du segment ensemble ....
Elle ne sait pas, mais vous ne pouvez vraiment sentir la chaleur des gens, les applaudissements, que la magie qui fait de ce grand sport, chacun des bracelets qui montrent que complète un tour, et finalement il sera FINISSEUR, réalisant Imaginez ce qu'est une journée avec elle ...
Je souhaite seulement que je ne les forces à faire quelque chose que j'ai beaucoup d'illusion, quelque chose que je s'attendre à rencontrer le syndrome de Rett partout dans le monde, quelque chose qui va une fois pour toutes à investir dans la recherche et tout cela sera possible grâce à vous tous qui sont l'essence de cette grande énergie ...

Je peux seulement imaginer ....

Maria et Josele

Aidez-nous à passer le mot ...

Finisseur 2011 Maria

Plus d'informations cliquez ici ..

1 er marathon de montagne à Valence.

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Bonjour les amis, la prochaine le 17 avril 2011 aura lieu le premier marathon de montagne à Valence, et que seuls sont d'excellentes nouvelles, mais derrière il ya un autre encore mieux. Avec cette course commence l'une des initiatives que nous espérons servir de précédent. Dans ce test, nous pouvons effectuer deux types de entrées , l'une ordinaire, et un autre bénéfice de la lutte commune contre le syndrome de Rett.
Je n'ai pas seulement ici pour vous encourager à participer à un marathon différemment, de montagne, qui va sans doute changer votre concept de carrière, si ce n'est pour officialiser la enregistrement en mode Solidario.

todos empujamos el carro....

tous pousser la voiture ....

Je tiens à vous rappeler que, conformément à de nouvelles avancées médicales en matière de recherche, les neurones chez les filles Rett ne sont pas morts, sinon arrêter, afin qu'à l'avenir, on peut activer ces neurones et les faire travailler à nouveau. L'espoir de guérison et de plus en plus il se rapproche .... J'espère que je peux vivre ...
Merci à vous tous à l'avance, mais surtout l'organisation de cette MaMoVa ....

Josele et Maria ...

BILAN 2010 ... MERCI A TOUS ....

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MARY ET Josele

Bonjour, vous commencer une nouvelle année et je m'arrête pour penser que nous avons fait sur ​​ce qu'il nous quitte. Il ya de nombreux miles parcourus, beaucoup de souvenirs, beaucoup de nouveaux amis, et je souhaite que je pourrais écrire pour ne pas être oublié.
Nous avons commencé l'année avec notre participation au Marathon de Barcelone . Incroyable écran de médias, les gens participent plus de 13 000 personnes dans le monde. Commencé notre campagne visant à amasser des fonds pour la Fondation San Joan de Déu.
Quelques jours après reçoivent de Cadena 100 Award "Pied droit" de la main d'Abel Anton, une grande personne et grand athlète. Sans doute en reconnaissance de notre travail.
Un jour nous avons reçu l'un des appels les plus excitants de cette année, nous avons appelé Paola, scénariste et réalisateur qui a écrit le script pour notre film, "Finish Line "et hurlant au téléphone m'a dit .... Film Josele nous sommes arrivés à faire avancer ce documentaire, qui sera produite par «Films scandale» et voir la lumière à la mi-2011.
Nous participons à Vitoria-marathon , marathon mois Castellón, nous avons également effectué notre première course de montagne Tuéjar Half Marathon montagnes, où nous avons démontré que ni les barrières de la nature peut arrêter la voiture de Marie, et semi-marathons d'autres, en soulignant Petra et Valencia , et l'Pujaeta Montelieta , etc ..
Dans la plupart de ces essais ont inclus dans les sacs de tracts couloir de l'information, sur nous et sur ​​ce que nous cherchons, atteignant plus de 14 000 exemplaires distribués, et l'ont fait d'autres projets, grâce à de grands amis et les athlètes, pour les collecte de fonds contre S. Rett.
Nous avons créé un nouveau blog " J'ai aussi poussé le carro.com »qui saura répondre à toutes les initiatives qui visent à avoir une solidarité but contre S. Rett, et a déjà de nombreux adeptes.
D'autre part notre blog My World Rett, et compte plus de 142 000 visites et plus de 2100 adeptes sur Facebook.
Nous avons récemment mis en vente par San Joan de Deu une Fondation de soutien chemises courir . Le produit de la vente est destiné à la lutte contre le S. Rett, et ont gagné une large acceptation et de popularité.
Spécification de l'année 2010, nous avons beaucoup de gens et nous avons soulevé avec modestie et avec beaucoup d'effort, les fonds de cette étape, puis décrit plus en détail.

Ces fonds vont directement au financement du projet de recherche contre le syndrome de Rett. Vous devez ajouter d'autres fonds, elle a également soulevé, ce qui rend par la National Association S. Rett ..

Je ne peux pas terminer sans évoquer ces amis très spéciaux qui, par leurs efforts et son travail ont rendu possible pour nous d'être ici aujourd'hui, que nous pouvons partager cette information ... Merci à tous ceux qui nous poussent chaque jour ...

Syndrome de Rett, est de plus en plus proche de sa "finale", c'est le meilleur de nos objectifs ...

Maria et Josele ...

MERCAT Solidari, Col · LEGI Rafael Altamira ...

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Bonjour, je vais vous dire ce qui a été faite aujourd'hui au Collège de Cristina, la sœur Marie.
Il ya quelques jours nous avons reçu une lettre l'informant de l'intention que les membres de l'AMPA a dû organiser une campagne de sensibilisation et de collecte de fonds au sein du Centre, et la façon dont serait par le biais d'un marché du commerce équitable.
Ce marché serait constitué, rassemblant des articles par les étudiants qui étaient en parfait état et par la suite être achetés par leurs pairs, à des prix symboliques. Les profits de cette manifestation serait destiné à du financement du projet de recherche ainsi nommés du syndrome de Rett.
Ainsi, les élèves essaient d'appliquer l'une des principales valeurs, la solidarité, la conscience sociale, ils montrent que leurs choses, jouets, livres, etc, dans votre maison sans être considéré comme une valeur, elle ont et longue et peut avoir un but important.
Ainsi aujourd'hui, il a fait de cette «Mercat Solidari" avec la participation de tous les élèves, les enseignants et les membres de l'AMPA, et a été un succès. Je tiens à remercier en particulier tous, et tout cela dans une manière ou d'une autre ont contribué à cette fin.

QUELQUES-UNS DES MEMBRES DU AMPA

Merci de nous aider à «pousser la voiture"

Josele et Maria ...

RETT CHEMISES DE SOLIDARITE

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Salut, je rêvais qu'un jour conquérir le syndrome de Rett, et chaque fois que je pense que nous sommes plus près de lui. De nombreuses initiatives, projets, soutien de nombreux amis qui se joignent à cette voiture qui ne sera pas cesser de pousser.

Maintenant, je vais mener un projet de cuisine qui prend des mois, ce qui me rend très heureux et nous nous réjouissons à la réponse de l'ensemble afin d'exécuter. Il est commercialisé par San Joan de Deu de la Fondation, des T-shirts technique de course, qui couvrent après votre achat et de sérigraphie, ce qui soulève la colère restant pour le financement du projet de recherche pour le syndrome de Rett .

RETT SHIRT, RETOUR

Ces chemises sont Kelme marque, et sont derrière notre slogan «J'ai aussi poussé la voiture», le prix est de 20 Euros, frais de port.

Fera l'acquisition de la façon de faire un transfert sur le compte de la Fundació Sant Joan de Déu:

2100-3887-01-0200002927 en spécifiant «T RETT" et l'envoi du reçu pour camisetasrett@gmail.com indiquant la taille dont vous avez besoin, et les données pour enviarosla. Laissez les numéros de téléphone importants, ainsi que du courrier.

Vous pouvez également le faire via notre blog AUSSI je pousse le panier

RETT SHIRT, AVANT

Sans doute, ces chemises sont dédiés à Marie et toutes les filles comme elle, qui ne peuvent pas se débrouiller seuls, et nous espérons vous donner la force et le courage de traverser avec cette chemise que je propongais objectifs pour difficiles qu'ils soient, pense que dans des moments de faiblesse, ils seront là, derrière vous poussant.

J'espère qu'un jour nous voyons dans de nombreux populaires courses de chemises de Rett, sera le premier signe que nous sommes vaincre cette maladie.

Merci à tous ceux qui ont rendu ce rêve possible ...

Josele et Maria ...

LA PUJAETA MONTIELETA, Benaguacil 2010

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Salut, commence le calendrier que nous avons proposé et fait ce samedi à 19h00 à Benaguacil, il ya Maria et je participe à l'Pujaeta Montieleta d' un test qui va lever des fonds pour le financement du projet enquête contre S. Rett, et qui est dédié aux filles Rett, et nous avons une surprise à notre arrivée au but.

Maria, août 2010

Vous allez lancer une petite campagne d'information et de soutien à notre cause, dans laquelle le courtier en bourse, il y aura une brochure qui vous fera mieux connaître Maria et des filles comme elle, ici, vous pouvez le voir. RENCONTRER MARIA

Nous vous invitons à venir, soit pour participer ou au moins nous inciter à pousser cette voiture, notre. Vous savez ... vous voyez le samedi ... .. l'objectif ...

Josele et Maria ...

Radio Sport

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Maria Ferré

Salut, jeudi dernier ont assisté à une station de radio qui diffuse Radio Sport FM 91,4 en
Là, dans la section d'athlétisme ont eu l'occasion d'expliquer que nous courons ensemble et Maria et moi. C'est drôle mais je n'avais jamais été si calme et si «confortable» en parlant dans un microphone.
Je tiens à remercier la personne qui a contacté la station, qui est un adepte de notre blog, et je vois souvent, et aussi la direction du programme, en remarquant que bien. Nous espérons certainement de revenir bientôt pour avoir de nouveaux projets ...
Ici vous avez la transcription de l'entrevue , est une lecture peu long mais vaut la peine dans son intégralité ...
Merci de nous aider à «pousser la voiture"

CLIQUEZ ICI

Josele et Maria ...