My World Rett

Marie est une fille très spéciale.

Fleur

Posts Tagged 'marathon'

MISSING 32 JOURS

22 Février 2009

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Maria y Josele

Maria et Josele

Bonjour les amis, après le 10 K, et de commencer à faire de cette nouvelle voiture km disponibles grâce à l'équipe BLUE LINE, nous allons donner à Marie une nouvelle cible, ce qui signifie que pour nous, MARATHON VALENCIA 2009.

Nous avons parlé à l'organisation, et nous permettre de réaliser le test en tant que geste qui honore mythique, et aussi de gérer tous les détails que nous n'avons pas de problèmes pendant la course, si tout va bien, nous avons une date Le lendemain, 22 Février, à 9 heures, je vous invite à venir voir la course, et encourager les personnes qui y participent, certainement dans le dernier kilomètre aide. Merci de nous aider à l'organisation, nous avons à l'arrivée ...

Josele et Maria ...

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Valence 10 K

11 Janvier 2009

Bonjour les amis, après une longue pause, nous allons démarrer une course où nous avons de nouveau pour ne plus participer, nous avons réalisé l'importance et gratifiant de faire partie d'entre eux, comme le faire de façon naturelle, c'est-à-dire que les situations ne sont pas appliquées, quand l'organisation est sensible à la situation de Maria, et est considéré comme un trou dans cette voiture, nous serons là, en faisant connaître la maladie de Marie, et de voir que les enfants handicapés et se sentir comme il le plus.
Ainsi, nous allons assister à la soi-disant 10 K Valencia, organisé par le club de sport BLUE LINE, en collaboration avec le Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Ce club a beaucoup de détails pour permettre à Maria et je partage, en l'honneur de la grande participation de ma fille, je pense que nous avons certainement beaucoup à apprendre d'eux, leur désir de faire des choses, des choses importantes et pertinentes pour les autres, ceux qui souffrent d'autres maladies qui pourraient ne jamais prendre quiconque cancer. BLUE LINE a organisé la première course pour amasser des fonds pour la lutte contre cette maladie mortelle, sans aucun doute un exemple à suivre. Ici, je vous encourage tous à faire le plus de kilomètres de la solidarité, qui aide les gens à rester dans la course de la vie. Espérons que nous pourrons retrouver le geste avec une participation massive. Merci.

Josele et Maria ...

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Bonjour, mon nom est Maria

María | Mi Mundo Rett

Mary | My World Rett

Bonjour, mon nom est Maria.

Je suis né à Valencia, en Mars 27, 1999, après une grossesse normale et un accouchement normal. Mon premier mois de vie, ont été parmi coton junior parents qui m'ont donné tout ce que vous pourriez avoir besoin. Ma mère travaillait dans une crèche, et il était bien qui était toujours avec elle partout, même au travail.
Commencé mes premiers mots: maman, papa, tetetaun (qui étaient les animaux en peluche), a donné des baisers pour moi que tous les proches, parce que je suis très affectueux. J'ai aimé que je lancer dans un peu d'élan que nous avions à la maison, et a joué un lot dans une couverture avec beaucoup de ces choses qui ont fait du bruit, même si je pense que mes parents sur le bruit n'a pas beaucoup.
Ont l'habitude de sortir beaucoup, surtout les montagnes, parce que mes parents étaient des grimpeurs et le savoir des endroits frais, très nombreux à passer la journée à la campagne et de respirer l'air frais. Nous avons eu un sac à dos pour transporter ces enfants, que j'ai été super, tout voir, et je suis fatigué quand je dormais, puis se réveiller dans un lit avec mes parents à côté.

Progressivement, j'ai grandi en sachant ma famille, qui sont nombreuses ... ¡¡¡¡J'ai gars partout, des cousins qui mai être mes parents, c'est un peu de mal, comme mon père, le dernier enfant de huit frères et sœurs plus âgés que lui, et que tout, avoir leurs enfants, résultant dans une famille très, très grand. Chaque fois que nous nous sommes rencontrés à paellas le dimanche, j'ai passé la journée à bras dessus, bras dessous, la vérité est que ce qui s'est passé très bien. Amparo Ma tante m'a dit qu'il était très bon, et que j'ai enlevé le sandwich des enfants à la crèche de ma mère. En outre, la famille de ma mère, bien que moins nombreuses, je tiens beaucoup, parce que je suis le premier petit-fils, et vous savez ...

Tout allait bien, c'était une jeune fille normale au sein d'une famille idéale, mais un jour à l'âge de 18 mois environ, j'ai commencé à sentir bizarre, mes mains ne contrôle pas, semble se déplacer seul, j'ai regardé avec surprise cher et ne pouvait rien faire pour pararlas. Quelques jours plus tard, les mouvements ont été plus violent, je mets dans la bouche et de mordre, je ne voulais pas faire, mais pas pour moi de me nuire, je suis très en colère, m'a rendu très nerveux, et je suis plus mordant et plus encore. Si j'ai attrapé le bras mordu aussi, pour moi, ou quelqu'un me prendre dans ses bras à ce moment-là, je ne savais pas ce qui se passait.
Let sleeping, à seulement deux heures de sommeil tout au long de la journée, ne plus marcher, de parler, ramasser des objets avec ses mains, à reconnaître ma famille, que j'avais essayé aussi, mes parents ne savaient pas quoi faire, étaient désespérés .

A partir de ce moment, une nouvelle phase de ma vie autour de moi et ceux qui ne veulent pas de décrire en tant que de longues files d'attente à des médecins, des examens médicaux difficiles, de graves problèmes avec ma santé, ma vie a changé complètement cesser d'être moi-même. Ma maison a été perdu dans la joie ...

Passé deux années très mauvaise, pleine de crises de toutes sortes, pour essayer différents traitements, quand il a été le pire, a été ma soeur, Cristina, j'avais trois ans et la vérité est comme un cadeau pour tout le monde. Les choses ont commencé à aller mieux, je recevais des traitements médicaux, et aujourd'hui je suis un peu mieux, je ne supporte pas de ne pas contrôler mon corps, mais à sourire, nous avons appris à vivre avec ce problème, et mon mon panier de m'emmener partout, les gens que j'aime beaucoup, et j'ai beaucoup d'amis à l'école, jusqu'à ce que je vais courir avec mon père, et parfois, je course avec lui.
Maintenant, nous sommes tous un peu mieux, et très heureux, parce que j'ai un petit frère, et je veux le voir ...

Maria ...

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Demi-marathon Petrer

Bonjour les amis, comme vous le savez, le dimanche 19 Octobre nous avons été dans le demi-marathon Petrer. Il nous a reçus comme de véritables acteurs dans une course qui était composée de trois tours d'un circuit avec des diapositives, mais très agréable que nous avons eu une bonne ambiance, beaucoup de gens et d'encourager un grand soin que tout se passe bien.
Quand nous sommes arrivés là, nous attendait pour nous », la dorsale de 1" à Maria, et dorsale, avec son nom. Ne pas imaginer, comme je l'ai ressenti quand, avec un gros câlin, je ne l'ai remise de ces deux crêtes. Même si ce sont deux morceaux de papier, un sens caché, de la reconnaissance, et surtout très solidaire. Je crois que ceux qui portaient ma fille dans sa voiture, m'a donné des ailes pour se rendre à l'arrivée. Ici, je vous montre la vidéo de ce jour-là, que je dédie à mes amis Petrer, Javier, Reme, Maria, Paula et surtout.

Josele et Maria ...

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Petrer Half Marathon 2008

Bonjour, nous préparons la prochaine course sera le 19 Octobre dans la ville de Petra, Alicante. Nous avons des contacts avec l'organisation de l'épreuve et expliqué nos intentions, qui n'ont eu aucun problème à accepter Marie en tant que participant à l'événement, il va essayer de fournir une ossature qui lui aussi, qui jusqu'à présent n'a pas ne s'est jamais produit. J'espère à bientôt graphiques montrent une histoire de la course, qui, une fois encore, nous voyons des personnes handicapées que les filles existent.

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Josele Ferré

Bonjour, je veux que vous sachiez que je contact après l'organisation Petrer Demi-marathon, et cela a confirmé que Maria sera le numéro 1 à l'arrière. La vérité est que c'est la première fois avec nous et nous sont laissés sans voix, non seulement accepter la participation de celui-ci à titre de preuve, sauf si elle est récompensée par le numéro 1, un grand geste pour les honorer. Il ne fait aucun doute un exemple à suivre. Rendez-vous sur le but ....

Josele ...

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Marie dans l'édition 2008 du Marathon de Teruel

Bonjour les amis, la nuit dernière, Septembre 13, la moitié de la Maria do marathon Teruel, grâce à la collaboration désintéressée de l'Organisation de tels éléments de preuve, ou qui n'a pas hésité un instant pour permettre la participation d'une fille handicapée dans une voiture. Elle a été phénoménale du port a été connecté tout le temps, mais à la fin du test, un peu inquiet à cause du froid et dans la ville, par ailleurs, une dizaine à l'organisation et le soutien qu'ils nous ont donné tout au long de heure. Sans aucun doute, nous reviendrons.

Josele ...

Il a fallu plusieurs jours pour organiser le demi-marathon Teruel reçu un courriel de l'organisation me dit quelque chose comme: je vous remercie beaucoup pour votre présence et tout ce qu'elle représente. Hier, nous avons eu une réunion à la fin de la marge d'adaptation de l'organisation du Semi-Marathon "Jamón de Teruel», et elle a accepté d'effectuer la livraison de quelque chose en tant que représentant de notre ville, car il s'agit d'un splendide jambon d'appellation d'origine, nous voulons que vous livraison.
Eh bien, après avoir lu cela, je n'ai plus de mots, parfois, je pense que seul le temps est celui qui vous indique si le chemin est correct, et dans ce cas, je pense qu'il est atteint avec une grande clarté. Les souvenirs que nous avions de la demi-marathon de Teruel, a été très bonne, l'acceptation de la population de la ville, a été excellent, mais l'attitude d'un club, grand ou pas, je ne peux que, pour augmenter la grandeur de son peuple . Dix club d'athlétisme de style mudéjar de Teruel andalousie, aujourd'hui, nous avons livré le don. J'ai mis une photo de certains de ses membres. Merci beaucoup et à bientôt.

Josele ...

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