1 er marathon de montagne à Valence.

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Bonjour les amis, la prochaine le 17 avril 2011 aura lieu le premier marathon de montagne à Valence, et que seuls sont d'excellentes nouvelles, mais derrière il ya une autre encore mieux. Cette course commence l'une des initiatives qui nous l'espérons, servir de précédent. Dans ce test, nous pouvons effectuer deux types de rubriques , une ordinaire, et une autre prestation conjointe de la lutte contre le syndrome de Rett.
Je n'ai pas seulement ici pour vous encourager à participer à un marathon différemment, de montagne, qui ne fait aucun doute va changer votre concept de carrière, si ce n'est pas de formaliser la saisie en mode Solidario.

todos empujamos el carro....

tous pousser la voiture ....

Je tiens à vous rappeler que, selon de nouveaux progrès de la médecine en matière de recherche, les neurones chez les filles Rett ne sont pas morts, si ce n'est pas d'arrêt, de sorte qu'à l'avenir, on peut activer ces neurones et les faire travailler à nouveau. L'espoir de guérison et de plus en plus il est plus proche .... J'espère que je peux vivre ...
Merci à vous tous à l'avance, mais surtout l'organisation de cette MaMoVa ....

Josele et Maria ...

Maria fait le demi-marathon Petrer

L'année dernière, l'organisation environnementale Petrer Marathon, détail du tube super avec nous, nous avons non seulement bienvenus à l'événement, mais que aussi nous ont été assignés le numéro 1. Eh bien, cette année, nous avons été invités à la race, comme cela a été l'année nous avons participé parler en deuxième, nous avons été attribué le numéro 2 à l'arrière.
Cet acte ainsi que la réception et leur hospitalité, nous avons reçu faire ce test un de l'année civile la plus importante, et d'ici, je recommande à quiconque veut avoir une bonne journée et profiter d'une carrière exigeante.
Comme pour le test chronique, eh bien, puisque nous sommes dans la famille, mais il nous en coûte un peu plus de se déplacer tout le monde, et que c'était la raison nous sommes arrivés à la course juste à temps plus que jamais, au point qui a été atteint à la fin du peloton des participants, et tourner, non pas si c'était une coïncidence ou que l'organisation attendait pour nous.
Le test discourait par le circuit habituel, en comptant sur les appartements, a quelques-uns, toujours en montée ou à la baisse, ce qui rend les miles passer rapidement. Quand nous avons réalisé que nous avions déjà fait trois tours et nous sommes entrés dans l'objectif.
Le plus important était la reconnaissance qu'au fil des ans que nous recevons, en plus de la compagnie d'amis qui vivent dans la région, et ne pas perdre cette occasion d'être ensemble.
Au fil du temps, je pense que la chose importante est que Mary et moi realizemos ou l'autre test, de kilomètres, plus ou moins dure, si elle n'est pas elle, puisque sa voiture est la transmission.
Aujourd'hui syndrome de Rett est un peu moins inconnue.
Enfin, vous avez la vidéo de la course, car vous ne pouvez en profiter autant que nous nous couverts. Merci pour avoir toujours été là.

Josele et Maria ...

CHARITÉ CONCERT BLUE LINE

concierto solidario Rett

Concert de charité de Rett

Salut, J'ai le plaisir de vous informer que le Club de Blue Line, va organiser le concert de bienfaisance en premier. Dans ce cas, et commence déjà à s'habituer à la chose importante est de ne pas s'arrêter et faire une chose après l'autre, nous avons convenu, et dans la Loco El, situé sur la rue Orellana Scholar, 12 Valence, acte: Gilbertástico , Lynn, Fernando et Bas. Les billets sont 10 Euros, et surtout, la collection dessinée par parts égales de la colère à l'Association de Valence et du syndrome de Rett Fondation Juan Bonal au Brésil. En ce qui concerne VS Rett Association, les fonds iront pour le projet de recherche ambitieux qui se déroule dans l'hôpital San Joan de Deu, pour voir si nous sommes chanceux, nous avons découvert cri quelque chose qui fera la filles Rett, cesser d'être.

Pour la même raison pour passer par le produit des droits de l'auteur de "créatures d'une autre planète» par Elizabeth Pedrosa, où dans son BLOG il est également le numéro de compte où les cotisations sont collectées pour financer ce projet de recherche.

Ici vous avez plus d'informations, la ligne bleue du Forum

Une nouvelle cible, Vitoria Marathon 2009

Chers amis, après quelques jours de repos après un voyage de deux des plus longues étapes de la Solidarité 131K, a commencé à s'entraîner à nouveau, de faire de nouveaux objectifs, tels que nous allons traverser que Marie profiter de ce que vous voulez, et de sorte que peu à peu, mile par mile, nous pouvons tous battu entre le syndrome de Rett.
Il ya quelque temps, envoyer un message à l'organisation si populaire Marathon Vitoria, ou de Martin Fiz, à une vitesse incroyable, ils ont dit, ils m'ont dit qu'il n'y avait pas de problème pour Maria, et sa voiture, participer à ce marathon.
Maintenant plus proches de l'événement, je regarde la condition de commencer à annoncer ce nouvel objectif. Bientôt, je ferai rapport sur la façon dont les choses se passent, mais les progrès que:

Nous allons à Vitoria

Information sur la course

Maria et Josele ...

Il est un père et moi

Bonjour les amis, aujourd'hui à la recherche sur le web, je trouve un homme qui a fait un marathon à Michigan City, États-Unis. Cet homme, Jeff Jauch, le père d'une fillette de 11 ans avec le syndrome de Rett, a également fait non seulement l'ensemble de l'épreuve avec sa fille, mais elle a franchi la ligne d'arrivée avec tous les honneurs qu'ils méritent, je l'espère au fil du temps les choses changent un peu, et être un peu plus comme de l'autre. Ici, je laisse les nouvelles, est en anglais, mais j'ai mis une version traduite, vous devez bien lire, parce que parfois ce que vous dites ne correspond pas en tout cas certainement compris.
A qui cela peut concerner ...

Josele et Maria ...

ce sont les nouvelles ...