Tag Archives: les maladies rares

Le syndrome de Rett interminable tournée ....

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Bonjour les amis, connus sous le syndrome de Rett-Tour a pris fin, et il a été comme prévu, avec la force et le dynamisme de chacun d'entre vous, mais avant tout, c'était Mary, bien sûr ... Cette photo a été prise quelques minutes avant départ, son regard, son attitude, sa force, dit tout ....

De là, les six que nous étions l'équipe CazaRettOs, nous avons commencé à rouler en direction de Barcelone pour la 340. Lentement, les heures passaient, des kilomètres, avec une image dans l'esprit ...
Quand nous avons eu plus de 250 km, notre ami Jésus Bellvís, on était encore dans la voiture d'assistance, at-il dit ... "nous avons plus de deux heures d'avance sur les meilleures prévisions"
À ce moment, nous essayons quelque chose de presque impossible, take it easy ce Rett ou, je pense que c'était plus compliqué ... En fin de compte nous sommes arrivés à temps, et il nous attendions beaucoup d'amis, des journalistes, notre recherche, toute l'équipe membres de l'hôpital, et aussi de l'Association Catalane S. Rett ...

Pour 23 heures et 58 min, pédalé sans relâche défiant l'air froid, la fatigue des heures d'insomnie, donnant un relief, puis un autre, après pédaler pédaler ..... a réussi à rendre possible ce qui semblait impossible, et si nous arrivons à temps, c'est grâce à la grande équipe que nous sommes les deux athlètes et de soutien ...

Nous réalisons plus de 50.000 euros pour être soigneusement collectées en 2011, et donner vie à ce projet de recherche, mais au-dessus de ce nombre, nous ne pourrons jamais acheter quoi que ce soit que l'argent ....... J'espère que ........

Je tiens à remercier nos commanditaires, IMELSA, je TERRA MAR VALENCIA Diputació , et collaborateurs BOMBERS Consorci , Leonia , CULTBIKES , TRACEMYWAY , JV Sport , notre équipe de CazarettOs , mes amis, ma famille, les étudiants de l' Académie de Gavà Nuria , à notre ami infatigable et du site compagnon de stolons , à tous ceux qui ont contribué de leur petit bout, et dont le travail et le dévouement ont rendu cela possible ...

Seul celui qui est vivant bouge ...
Merci à tous ...

Cadena Ser entretien

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Bonjour les amis, le dernier jour Décembre 31, nous avons interviewé du programme Cadena Ser, "Soyez audacieux". Depuis le jour où nous l'avons indiqué, nous n'avons pas été en mesure de partager avec vous aujourd'hui, je laisse ici le lien.
Plus précisément, notre entretien se situe entre 32 et 42 minutes, bien que le reste du programme est également intéressant ...
Merci à ceux qui ont fait advenir ...

Maria et Josele ...

26/12/2011 Interview Miroir publique

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Bonjour les amis que je veux partager avec vous la dernière entrevue, nous avons mené sur le programme de Antena 3. J'espère que vous aimez, je pense à la fin il ajoute tout ....

Maria et Josele ...

Programme Dossiers, Canal Nou.

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Bonjour les amis, je veux partager avec vous le dernier rapport que nous avons. Il est difilcil surmonter, car il ya de nombreuses occasions où nous en sommes venus ces derniers temps, mais je pense que la prise de celui-ci, sont très spéciaux ... Vous verrez eux-mêmes. J'espère que vous aimez.

Je tiens à remercier Xelo, Victor, Miguel Angel, et son équipe, à mettre de la passion, la personnalité et la sensibilité de leur travail, prendre soin de chaque détail, et l'exemple sont ces mots avec la fin le programme.

"Respirez, et continuer à courir ...

sourire, et continuer à apprendre ...

chercher, et de vivre ...

que la carrière d'un touché par une maladie rare

pas seulement à l'arrivée ...

mais est aussi longue que la durée de vie .... une

http://m.rtvv.es/va/Dossiers/Dossiers-Especial-Gent-Cap_13_610868913.html% 20http :/ /

Josele et Maria ...

Chaussures de trail New ....

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Bonjour les amis, nous avons ici nos nouveaux partenaires, sont les chaussures que nous utilisons dans les courses de montagne avec la collaboration de nos amis stolons.

Je me souviens que ce décor virtuel travaille avec nous avec nos campagnes, complètement désintéressé, qui nous fait une idée du caractère de son manager et son équipe. De là, vous pouvez acheter des maillots dans la solidarité, sur la ligne , grâce à votre solidarité ...

Je vous invite à visiter son site CLIQUEZ ICI

Merci encore Sito ...

RUNNERING - RETT

Stolons - RETT

Innocent-campagne 2011

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Bonjour les amis, nous faisons partie de l'Innocent, Innocent campagne de cette année, je vous demande pinchéis l'"comme", et surtout faire des commentaires sur la page le lien ci-dessous, si nous gagnons il ya 30.000 euros pour le projet de San Jean de Dieu

MAINTENANT POUR POUSSER LE TRANSPORT DE VÉRITÉ

Amusez-vous à VOS CONTACTS

Interview à la radio sur l'ES ...

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Bonjour les amis que je veux partager avec vous cette dernière entrevue que nous avons fait hier. La vérité est que pendant un certain temps maintenant, nous prenons une certaine attention des médias, et vous êtes bon pour aller contre cette maladie. Je pense que peu à peu et grâce à tout cela a cessé d'être inconnu ...

sur le point de commencer .... Radio FR ...

Écoutez l'entrevue, CLIQUEZ ICI.
Ferre entretien Josele, ES Radio, 28-Septembre-2011

Double Ironman

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Ils disent de faire un Ironman est folie, alors je me demande, faire un Double Ironman ? Nos amis baello Roser, et Martinez Marcos va essayer, et aussi le faire avec un but commun, pour lutter contre le syndrome de Rett. Ce n'est pas seulement se notre plein soutien, mais il aura notre présence dans le segment moto et aussi nous vous attendons dans la cible ....

Marcos cazador de sueños

Mark Dreamcatcher

Bien des gens juste dire que ce week-end seront présents, le samedi pour accompagner un vélo, autorisée par l'organisme, à Roser et Mark, dans son segment de vélo, 205 km. Dimanche verra la natation passages à niveau par Gent , qui soulève également des fonds contre les maladies rares, et le dimanche nous vous attendons Meta nos amis, toute la famille ... Rendez-vous dans la cible ....

Rapport de Canal Nou, Septembre 22, 2011, des images appartenant à Canal Nou ...

Victor recien llegado ¡¡¡¡

Newcomer Victor

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

Victor et Mark, également pousser la voiture dans le Double Ironman

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡ Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

RETT-O GOT Merci, Roser, Mark, et Victor .....

MARK Interview

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Il ya quelques années quand cette histoire a commencé, j'ai dit à un ami, "si un jour dans le journal salieras MARK, à partir du moment de syndrome de Rett, tout le monde le sait, et bon nombre des problèmes que nous avons aujourd'hui dans courses disparaître complètement. " Je ne savais pas combien il avait raison.

Mes remerciements à André, de ne pas écrire un article avec vos mains, si ce n'est pas avec le cœur, Jose A. Sanz, parce que la lentille de la caméra capture beaucoup plus qu'une image, tous les membres de l'équipe par jour Marca, qui ont soutenu cette cause et continuer à le soutenir, et surtout à tous ceux qui ont lu ces nouvelles, et que d'une manière ou d'une autre vous vous êtes senti identifié. Si vous regardez cette photo de Maria derrière la voiture, je ne suis pas .... vous êtes tous en poussant .... Je pense que le syndrome de Rett est plus connue .... et je le dois à vous ....

imagen propiedad de MARCA

Josele, Maria .........

Ici vous avez l'interview au format numérique avec plus de 100 commentaires, et PDF, ELCARRITO de bonheur , ainsi que la vidéo, en meilleure qualité ... Tous ces fichiers et images ainsi que les vidéos, sont la propriété de Mark, et ont été attribué à inclure exclusivement dans ce Blog ... Merci encore ....

Josele et Maria ...

Renouveler chaussures

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Notre chaussures de course, et effectuer de nombreux miles. En regardant en arrière, je me souviens qui nous ont accompagné dans de grandes épreuves, rappelez-vous de Barcelone marathon, l'Ironman Lanzarote, plus toute la préparation, formations, etc. Alors songez à rénover, j'ai contacté notre ami, Sito, qui n'a pas hésité à me dire, "Ne vous inquiétez pas Josele, dites-moi ce qu'il faut" ... Je lui ai dit de la taille, le modèle que je l'habitude de porter, et seulement deux jours plus tard, j'ai reçu dans mes pantoufles, mais avec une note disant «accepter cela comme un cadeau de notre magasin stolons , de jouir des miles avec Maria "

nuestras nuevas compañeras...

nos nouveaux partenaires internautes

Je peux dire Sito, le même que il ya quelques mois, à la tête de l'organisation de "The Full Cursa LLuna les" fonds récoltés à partir de syndrome de Rett, qui nous a accompagnés dans la dernière édition du Marathon de Barcelone, en aidant à pousser la charrette, qui vend des T-shirts de solidarité à travers sa tente "en ligne" si désintéressé .... etc ..
Site Merci, parce que chaque étape, chaque mile, chaque course, chaque entraînement, vous serez toujours avec nous .....

Juste Merci d'être si .....

Je vous invite à visiter sa boutique en ligne ici, est ... confiance . stolons