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Ce week-end dernier a eu lieu le 4 ème réunion des familles de Rett à Mojacar, Almeria. Il nous nous sommes réunis un grand nombre de grands spécialistes de cette maladie, qui contrastait opinions, expériences, projets, etc. Ces spécialistes, nous sommes les parents ...
Cependant, je pense que nous avons encore du chemin à parcourir, j'ai rencontré des cas de filles qui, pour une raison ou une autre, ont été diagnostiqués avec des âges de sept ou huit ans.
Je ne peux pas imaginer l'angoisse qu'ils ont vécu, ne sachant pas avec certitude ce qui arrive à votre fille si longtemps. Ces choses-là à ce stade ne devrait pas arriver. Nous devrions être beaucoup plus efficace, plus précis pour établir des diagnostics et d'autres, car il est très difficile de vivre une maladie inconnue, si l'on ajoute à cette incertitude. Certes, nous avons beaucoup de travail à venir.
D'ici, je tiens à féliciter le conseil d'administration a fait pour que tout soit parfait, les parents «anciens combattants» pour assister à un an de plus, et surtout, beaucoup d'encouragement pour les parents qui ont assisté à la réunion pour la première fois ....

Bonjour les amis je vous écris ce post pour mettre une vidéo que vous avez modifié notre ami Javi, et vraiment digne d'être vu. Nous voyons beaucoup de ces filles que nous avons tous faire beaucoup de choses ... Nul doute que les grands acteurs de nos vies ...

Merci pour faire une vidéo Javi très excitant et apporte ces grands souvenirs internautes

Jusqu'à l'année prochaine ...

Josele et Maria ...