Le dimanche il ya 3 ans environ ....

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Bonjour les amis, dimanche prochain sera une nouvelle édition de la Espadán Mountain Marathon. Toutefois, dans le même test, mais il ya trois ans j'ai rencontré en personne qui a marqué un avant et un après dans nos vies et dans notre lutte.

Après-midi, la pluie est venue, la silhouette de Victor Cerda, qui portait une chemise qui a placé l'original sur le front de «l'article Jo outre espente la voiture» est entré en objectif de battre le froid, la pluie, et surtout la problèmes physiques qui ont réalisé ...

Victor y Yo, hace tres años...

Victor et moi, il ya trois ans ...

Depuis lors, nous sommes tombés dans une sorte de tandem et comme je l'ai dit un jour ... Ensemble nous combattons le même ennemi ....

Grande Victor .... Vous Avant avant semper

Deuxième jour de syndrome de Rett de Teknon Fondation

"Ce samedi, Février 18 de 9h00 à 14h00, Teknon Fondation avec la collaboration de l'Association Catalane de syndrome de Rett, a organisé la deuxième Conférence sur le syndrome de Rett: une approche multidisciplinaire, afin de mettre à la disposition de tout le groupe professionnel concerné (pédiatres, médecins de soins primaires, des psychologues pour enfants, etc.), les informations nécessaires pour le diagnostic précoce et un meilleur traitement et les soins des filles avec le syndrome de Rett.

Cette conférence téléphonique sera accessible en direct via le streaming vidéo www.teknon. est /-rett jour avec la possibilité d'interagir en temps réel en étendant leurs questions et commentaires aux experts par le biais de chat ou Twitter en utilisant le hashtag: # jornadarett "

Panasonic pousse également le panier ...

Bonjour les amis, je vous écris ces lignes pour communiquer l'initiative de Manuel Saez, il est une partie très spéciale de notre histoire. Nous l'avons rencontré à la tête d'une section fixée à un club, il a fait quelque chose de très important pour nous, et peut-être beaucoup savez peut-être que je parle, grand compagnon et ami, vient de lancer une campagne de publicité interne dans l'entreprise travail. Il s'agit de la déclaration.

Comunicado interno Panasonic

Panasonic communication interne

Manuel, à l'appui de cette campagne, menée avec nos chemises de Tokyo l'an prochain Marathon, sans aucun doute notre cause se rendra loin de la main de Manu, nous lui souhaitons bonne chance d'ici à ce test ....

Salut, aujourd'hui Février 26, nous avons reçu la photo My World Rett a également été dans le marathon de Tokyo ....

 Finisher Maraton Tokio...enhorabuena ¡¡¡

Marathon de Tokyo de finition ... félicitations

Merci Manu toujours marcher avec nous ....

Maria et Josele ...

Prochain But ... 2012 Marathon de Séville

Bonjour les amis, dimanche prochain à Séville participer à notre marathon dixième. Et nous ferons avec l'aide du Club Deportivo Los Jartibles, qui, pour près d'un an été la préparation de notre visite de la ville.

Je tiens à remercier l'organisation qui ont bien fonctionné afin que nous puissions voir et profiter de la ville du marathon, plus nous serons aussi à la Foire du couloir avec notre campagne d'information particulière ..

Para vosotros Los Jartibles...Febrero 2012

Pour vous ... Février 2012 Les Jartibles

Rendez-vous à Séville ...

Maria et Josele ...

Tve Rappor

Bonjour les amis, et nous réseau de notre dernier rapport, qui a été enregistrée pour TVE.
Je tiens à remercier l'organisation du Marathon de Castellón, tous les amis qui sont avec nous, jour après jour, course après course, et Gloria et son équipe pour faire un Rappor belle ... donc j'espère que vous aimez ...

TVE RAPPOR PROGRAMME Février 3, 2012

Le Vilavella Course de montagne

Salut, juste une semaine après le retour de la Rett-Turn, et avec presque pas de temps à autres, nous étions dans la Cursa Vilavella. 19 km, la montagne et où l'équipe a participé Cazarett-Os, en cours d'exécution, et faire de notre campagne d'information.
Je tiens à remercier l'organisation de l'épreuve, la Ville de La Vilavella Excellence, Monsieur le Maire, le conseiller chargé des Sports, et de Castellon County Council.

 Exmo Ayuntamiento de la Vilavella tambien empujan el carro

Salle Excellence a également pousser la voiture Vilavella

Pourtant, il ya quelque chose de très important de souligner, dans ce test, et chaque sac de près de 1500 coureurs, avait l'un de nos bracelets de solidarité, grâce au promoteur de l'essai PROVEFE , qui a fait un généreux don à la Fondation Sant Joan de Déu ...

Pulseras Solidarias Mi mundo Rett

Bracelets de Rett Mon mondial de solidarité

Mais tout cela n'aurait pas été possible sans le travail d'Anne et sa famille ....

S'il vous plaît continuer à se battre ....

Maria et Josele ...

Le syndrome de Rett interminable tournée ....

Bonjour les amis, connus sous le syndrome de Rett-Tour a pris fin, et il a été comme prévu, avec la force et le dynamisme de chacun d'entre vous, mais avant tout, c'était Mary, bien sûr ... Cette photo a été prise quelques minutes avant départ, son regard, son attitude, sa force, dit tout ....

De là, les six que nous étions l'équipe CazaRettOs, nous avons commencé à rouler en direction de Barcelone pour la 340. Lentement, les heures passaient, des kilomètres, avec une image dans l'esprit ...
Quand nous avons eu plus de 250 km, notre ami Jésus Bellvís, on était encore dans la voiture d'assistance, at-il dit ... "nous avons plus de deux heures d'avance sur les meilleures prévisions"
À ce moment, nous essayons quelque chose de presque impossible, take it easy ce Rett ou, je pense que c'était plus compliqué ... En fin de compte nous sommes arrivés à temps, et il nous attendions beaucoup d'amis, des journalistes, notre recherche, toute l'équipe membres de l'hôpital, et aussi de l'Association Catalane S. Rett ...

Pour 23 heures et 58 min, pédalé sans relâche défiant l'air froid, la fatigue des heures d'insomnie, donnant un relief, puis un autre, après pédaler pédaler ..... a réussi à rendre possible ce qui semblait impossible, et si nous arrivons à temps, c'est grâce à la grande équipe que nous sommes les deux athlètes et de soutien ...

Nous réalisons plus de 50.000 euros pour être soigneusement collectées en 2011, et donner vie à ce projet de recherche, mais au-dessus de ce nombre, nous ne pourrons jamais acheter quoi que ce soit que l'argent ....... J'espère que ........

Je tiens à remercier nos commanditaires, IMELSA, je TERRA MAR VALENCIA Diputació , et collaborateurs BOMBERS Consorci , Leonia , CULTBIKES , TRACEMYWAY , JV Sport , notre équipe de CazarettOs , mes amis, ma famille, les étudiants de l' Académie de Gavà Nuria , à notre ami infatigable et du site compagnon de stolons , à tous ceux qui ont contribué de leur petit bout, et dont le travail et le dévouement ont rendu cela possible ...

Seul celui qui est vivant bouge ...
Merci à tous ...

Nouveau Rett-o ..... L'arrière-Rett ...

Bonjour les amis, je tiens à communiquer notre nouvelle retto, Gulch de Rett, afin que nous l'appelons, et pourquoi nous obtenons pratiquement toutes les ressources tout au long de l'année 2011, nous avons soulevé. Cependant ce que nous faisons avec une particularité, dont je vous décrire.

Nous les prenons comme si vous étiez Maria, ce qui signifie que nous allons quitter la maison et d'arriver à San Joan de Deu Hôpital, couvrant la distance entre deux points de l'ordre de 400 km, et dans les 24 heures. Pour ce faire, nous utilisons seulement nos vélos de route. Nous allons former une équipe de grands amis et les athlètes, avec un programme assez vaste, et comprennent:

  • Victor Cerda, ultrafondista (Marathon des Sables, 300 kilomètres, le Victorieux ... etc)
  • Marcos Martinez. (Marathonien, finisher Ironman-ce que le double)
  • Roser Baello (femmes seulement deux fois la finition Double Ironman at, l'Ironman Lanzarote)
  • Edson Diaz (Ironman Lanzarote finition, Calella, sous barbus 7h, etc)
  • Jésus Fornes (le patineur de vitesse professionnelle, sous barbu 7h, l'oncle de Marie)
  • Josele Ferre (père de Marie)
Maria con Marcos, Roser, Victor, Josele, meta del Doble Ironman

Maria Marcos, Roser, Victor, Josele, l'objectif de la Double Ironman

Nous allons faire ce voyage de 400 miles, tous ensemble, sans repos, et en moins de 24 heures, nous avons l'intention d'utiliser 23.30 h. Pendant ce temps ne s'arrête pour manger, et faire des escales techniques, qui ne dépassent jamais plus de 45 min. Le chemin à parcourir est principalement par l'ex-général 340, toujours à la recherche pour les vols de flux de moins de trafic.

La sortie aura lieu à 11h00 le jour du 21 Janvier, et les plans pour atteindre Esplugues de Llobregat (Barcelone) à 10.30 h le jour le 22 Janvier et arriver avec des forces suffisantes pour fournir le talon pour aider à financer le projet réalisé dans cet hôpital.

Mais prendre quelque chose qui est plus important pour nous, espérons .... espoir qu'un avenir meilleur pour les filles Rett peut se rapprocher ....

Prenez un dispositif GPS par le biais http://tracemyway.com/ pouvez voir en temps réel où nous, et quels progrès, ainsi que d'envoyer des messages à l'instant où nous sommes arrivés par le biais http://www.cazarettos. org / ... se fera un plaisir de vous voir sur le chemin que les esprits sont toujours très importantes.

Ni nous, ni personne que je connais n'a jamais fait tant de miles en un temps si court, et je veux que vous sachiez à qui cette idée est née, était Marcos Martinez, qui a franchi la ligne de l'Ironman double, j'ai proposé ce Rett-O , est un signe de sa grandeur en tant qu'athlète, et plus comme une personne.

Je tiens à remercier Imelsa, Terra i Mar, Députation de Valencia, Bombers Consortium, Caravanes Baby Bear, Tracemyway, Vélo Cult, Sport Juanvi, et tous ceux qui sont avec nous de manière anonyme, nous aider et où nous sommes Allons, tous les Merci ...

Rendez-vous le lendemain le 22 Janvier à San Joan de Deu hôpital ....

Merci à tous ...

Maria et Josele ...

Nos T-shirts .....

Bonjour les amis cet après-midi aller à Pampelune 22 de nos t-shirts, qui portera Osasuna joueurs du FC dans leur deuxième étape de la Copa del Rey, comme il a quitté le terrain. Ce parti aura lieu le jeudi à 22.00 heures sur la scène du Royaume de Navarre, et sera retransmise en direct sur Telecinco ...

Josele y Maria...

Josele et Maria ...

Cette magnifie l'Osasuna club qui se joint à notre cause, jointe à son geste, rendre visible et de soutenir la lutte pour la Recherche sur le Syndrome de Rett. Un bon exemple que nous être répétée plus souvent. Merci à Dani, Maider, et tous ceux dont les travaux ont rendu cela possible ....

Josele et Maria ...

Cadena Ser entretien

Bonjour les amis, le dernier jour Décembre 31, nous avons interviewé du programme Cadena Ser, "Soyez audacieux". Depuis le jour où nous l'avons indiqué, nous n'avons pas été en mesure de partager avec vous aujourd'hui, je laisse ici le lien.
Plus précisément, notre entretien se situe entre 32 et 42 minutes, bien que le reste du programme est également intéressant ...
Merci à ceux qui ont fait advenir ...

Maria et Josele ...