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J'ai AUSSI CONTRE pousser le chariot SYNDROME DE RETT

Une nouvelle année, et demandez toujours pour des choses qui ne peuvent souvent pas répondre, mais dans mon esprit prend un certain temps à déplacer un projet, un projet ambitieux, vous pouvez contribuer à changer les choses, le syndrome de Rett, un peu plus faible, et que nous pouvons aller gagne lentement du terrain.
Il ya quelques mois, on m'a dit qu'il ya un projet de recherche sur ce syndrome à l'hôpital San Joan de Déu (Barcelone) et travaille à travers la FONDATION du même nom, et saison après saison essayer de réunir les fonds nécessaires pour ce projet ne cessera pas pour des raisons financières.
Elle est réalisée par le Dr Mercedes Pineda et son équipage, qui étaient dans son analyse génétique jours de Marie à diagnostiquer.
L'idée de participer à la marathon de Barcelone , avec Marie et essayer de recueillir des fonds pour financer ce projet. Il serait d'établir une subvention pour chaque kilomètre de la course et que ce prélèvement serait de financer directement le projet de recherche du syndrome de Rett.
Nous avons passé quelques temps à travailler sur la question, et je pense qu'il est temps de le présenter au monde entier, vous tous qui suivent chaque jour. Nous devons aller ensemble de l'action de pousser cette voiture vraiment, activement la lutte, Marie ne se contente pas de voyage ici, mais beaucoup de filles et les parents comme nous qui souffrent de cette maladie, le syndrome de Rett.
Nous établirons un don symbolique par kilomètre, ce qui est de 10 euros, alors que le marathon est de 42 miles, essayez de faire don de tous les possibles, de ne pas mettre des limites à la campagne, nous avons pensé que c'est aussi le cas 0 kilomètre, où ils cesseraient de ces dons.

Nous cherchons également des sponsors potentiels, en plus de toutes les autres idées qui peuvent nous aider dans ce projet.

Pour cette campagne, j'ai préparé une vidéo spéciale. Dans son édition, nous avons récupéré les images quand Marie était une fille normale. Pour nous parents, c'est très dur, parce que vous avez essayé de revivre des moments d'oublier.

Il est important de noter que cette vidéo ne reflète pas le jour à l'autre avec la maladie, qui essaie de voir, le plus sympathique et gentil, mais je vous assure que la réalité est tout autre ...

La façon de faire des dons, sera de deux manières, l'une directement sur ​​le site officiel de la Fondation San Joan de Déu, en cliquant sur ​​ce lien DON remplissant la section des commentaires, MARATHON RETT. Cette ira à ce jeu particulier, ou encore par un transfert vers le numéro de compte, également de la Fondation: 2100 - 3887 - 05-0200037438 de Caixa .

Nous espérons votre soutien et de solidarité, afin qu'ensemble et progressivement gagner la course peut aller à cette maladie mortelle ...

Josele et Maria ...