CHARITE CONCERT BLUE LINE

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concierto solidario Rett

Concert de charité de Rett

Salut, j'ai le plaisir de vous informer que du club de la ligne bleue, va organiser le premier spectacle de la solidarité. Dans ce cas, et commence déjà à s'habituer à la chose importante est de ne pas s'arrêter et de faire une chose après l'autre, nous avons convenu, et dans la Loco El, situé dans la rue Valencia Scholar Orellana, 12 ans, a agi: Gilbertástico , Lynn, Fernando et Bas. Les billets sont de 10 Euros, et surtout, la collection sera reversée également à l'Association du Syndrome de Rett Valence et la Fondation Juan Bonal au Brésil. Concernant VS Rett Association, les fonds iront vers le projet ambitieux de recherche menées dans San Joan de Deu l'hôpital, pour voir si nous sommes chanceux, nous avons découvert crier quelque chose qui fera la filles Rett, cesser d'être.

Dans ce cas, même pour les fonds recueillis vont à travers le droit d'auteur du livre "Les créatures d'une autre planète" par Elizabeth Pedrosa, où dans son BLOG il ya aussi le numéro de compte pour le recouvrement des cotisations qui financent ce projet de recherche.

Ici vous avez plus d'informations, la Ligne bleue du Forum

Une nouvelle méta, Vitoria Marathon 2009

Chers amis, après quelques jours de repos après un voyage de deux des plus longues étapes de la Solidarité 131K, repris l'entraînement, pour préparer de nouveaux objectifs, tels que nous traverserons que Marie profiter de ce que vous voulez, et de sorte que peu à peu, mile après mile, nous pouvons vaincre tous le syndrome de Rett.
Il ya quelque temps je envoyer un message à l'organisation du Marathon de Vitoria si populaire, ou de Martin Fiz, à une vitesse incroyable, ils ont dit, ils m'ont dit qu'il n'y avait pas de problème pour Maria, et sa voiture, pour participer à ce marathon.
Maintenant plus proches de l'événement, je regarde la condition de commencer à annoncer ce nouvel objectif. Bientôt, je vais continuer à faire rapport sur la façon dont les choses se passent, mais les progrès que:

Nous allons à Vitoria

Information sur la course

Maria et Josele ...

131 km de solidarité contre le cancer infantile

salida el 9 de abril 2009

départ le 9 avril 2009

Salut, comme mentionné ci-dessus, Maria et moi faisons partie de ces 131 K contre le cancer. Nous avons effectué deux des cinq étapes, la première qui est passé de Algimia de Alfaro Navajas, avec 29 kilomètres de là, où nous avons été chanceux que la météo est avec nous, en profitant du soleil et presque pas d'air. Maria, comme toujours, appréciant chaque mile, et avant tout une entreprise superbe avec l'équipe de Blue Line.

avituallamiento

fournitures

La deuxième étape, nous avions planifié à l'avance, a été formé par 41 km, allant de la caserne de la ville de La Puebla de Valverde. Mais nous avons été chanceux de la première journée, comme le froid et l'air empêché Marie nous accompagne, de toute façon, si je l'ai fait en son honneur, et celle de tous ces enfants qui souffrent d'une maladie qui ne mérite pas. A ce stade, des T-shirts ont été faites en ce qui à mentionner le syndrome de Rett, et que à cause du froid ne pouvait pas donner l'impression qu'ils méritent, en tout cas, nous avons un souvenir particulier de cette grande initiative qui rend ce sport.

La Familia Blue Line

La famille Blue Line

Maria et Josele ...

Créatures d'une autre planète, par Elizabeth Pedrosa.

portada_llibre Salut les amis, le 2 avril dernier a été la présentation du livre Créatures d'une autre planète, écrit par Elizabeth Pedrosa, mère de Gina, fille avec le syndrome de Rett.
Elisabeth a écrit un livre sur le processus qui a cette maladie, la longue route nous devons voyager de médecin à médecin, de la consultation à la consultation, la manière dont nous tenons parfois pour hypocondriaques parents, et comment obtenir un diagnostic définitif, qu'en dépit d'être si dur, fait de nous détendre et nous savons que j'ai enfin nos filles, et ainsi de se mettre au travail pour les rendre aussi heureux que possible.
Quand je pause entre les lignes de ce livre me rappelle, je me sens comme l'histoire se répète, malheureusement, comme nous avons vécu, pas la moindre différence de ce que d'autres maisons ont souffert. Comme si la vie elle-même n'était pas assez compliqué, et nous est encore plus compliquée.

Cependant, nous devons toujours nous tirer vers l'avant, et que Elizabeth est très bien, a condition d'auteur complet de cet ouvrage pour financer un projet ambitieux qui se déroule de San Joan de Deu hôpital, où va enquêter sur ce syndrome, et comme en quelque sorte à atténuer les conséquences terribles auxquels sont confrontés ces jeunes filles vivant dans un corps qui peut être contrôlé.

Je ne peux pas en dire plus que de vous inviter à acheter ce livre, le lire, imaginez ce que quelqu'un pourrait penser que vous avez à vivre avec cette maladie de près, très près, parce que cela signifie que nous serons en mesure de connaître et de comprendre ce que cela syndrome. C'est la seule façon que nous pouvons battre que dans le futur ....

REMARQUE: si vous ne trouvez pas dans votre bibliothèque standard, laissez un commentaire sur ce post, et je vous répondrai où vous pouvez trouver. Nous vous remercions de votre coopération.

Maria et Josele ...