My World Rett

@ Vous souhaitez rester informé? Vous pouvez vous abonner à mon flux RSS. Nous vous remercions de votre visite!

Bonjour, nous avons récemment déménagé dans une phase dans les médias de masse, comme en témoigne cette interview est que nous ne Adelaide, un journaliste de Channel 9, hier soir, Janvier 21. Nous avons été cités dans les pistes d'athlétisme auntiguo bien entendu, très symbolique et qui apporte-moi de magnifiques souvenirs.
Adélaïde et son équipe ont fait une très belle histoire, et je n'aime pas partager avec vous tous. Ici, nous allons annoncer notre nouvel objectif, MARATHON VALENCIA, 42 km de conduite de Maria voiture, essayez de très dur et nous avons à peine la possibilité de former, car le temps n'est pas accompagnée de beaucoup, mais assurez-vous que nous avons essayé, et bien sûr ensemble ....

Maria et Josele

Partager

Si vous avez aimé ce bulletin d'information vous pouvez vous abonner à mon flux RSS!

Bonjour les amis, un temps, les médias ont fait écho à l'existence d'un autre monde à part des gens ordinaires, le monde des handicapés. Lentement, nous ouvrons les portes et mettre à la disposition de la voix populaire pour les maladies rares et il ya du mal à être entendu dans une forme ou une autre.
Aujourd'hui, les journaux 20 minutes, une mention spéciale au sujet de ces maladies, ces enfants qui souffrent sans fondement, les familles qui n'ont d'autre choix que d'apprendre à vivre avec la maladie et ne reçoivent que l'oubli, de la discrimination, les difficultés d'architecture et, bien sûr, ne pas appliquer une loi de l'unité qui sera sans aucun doute besoin.
Parfois, nous lisons dans les journaux qui ont été étudiés, sans violer toute loi qui n'ont pas de pertinence pour la santé des populations, leur bien-être.
Associations concernées par les maladies rares ont à financer des études de ses revenus, qui sont le fruit de l'humble contribution des partenaires. Cette contradiction. Wish I pourrait imaginer un monde qui a été un peu plus équitables, efficaces et, surtout, où vous avez besoin de vérité, il l'a fait.

Ici, vous avez le lien pour lire les nouvelles du jour provincias.Buscar Février 27.

Maria et Josele ...

Partager

Si vous avez aimé ce bulletin d'information vous pouvez vous abonner à mon flux RSS!

Maria et Josele

Bonjour les amis, après le 10 K, et de commencer à faire de cette nouvelle voiture km disponibles grâce à l'équipe BLUE LINE, nous allons donner à Marie une nouvelle cible, ce qui signifie que pour nous, MARATHON VALENCIA 2009.

Nous avons parlé à l'organisation, et nous permettre de réaliser le test en tant que geste qui honore mythique, et aussi de gérer tous les détails que nous n'avons pas de problèmes pendant la course, si tout va bien, nous avons une date Le lendemain, 22 Février, à 9 heures, je vous invite à venir voir la course, et encourager les personnes qui y participent, certainement dans le dernier kilomètre aide. Merci de nous aider à l'organisation, nous avons à l'arrivée ...

Josele et Maria ...

D'information sur les carrières

Partager

Si vous avez aimé ce bulletin d'information vous pouvez vous abonner à mon flux RSS!

Valence 10 K

Le jour de Maria et j'ai participé à la demi-marathon Xirivella, nous avons eu la chance de faire carrière dans l'entreprise d'équipement de sport Blue Line, il n'y a apparemment commencé à former ce qui est désormais une réalité.

Ce club nous a soutenu dans les moments difficiles, et nous a donné la force de pousser un chariot qui, parfois, nous n'avions pas beaucoup, et maintenant nous avons aussi une voiture qui peut faire ce que Maria souhaitez rejoindre courir. Je pense que sur les mots, que ce geste, il dit tout, que des gens peuvent faire des choses aussi grand que cela.

Pris à l'organisation de 10 K de Valence, à effectuer la livraison de la voiture pour nous de rencontrer les grandes stars de l'athlétisme international, et participent de ce grand don, et non pour amasser des fonds pour une cause commune, la lutte contre la cancer.

Que pouvons-nous dire sur ce club, je ne poste pas les mots, seulement des larmes d'émotion, mais je voudrais lire, envoyez-les à votre avis, laissez un commentaire dans ce post, car ce club mérite des applaudissements et l'admiration de tous. Certes, le monde serait très différent si, il y avait plus de gens comme eux.

Je vous serais éternellement reconnaissant.

Josele et Maria ...

Partager

Si vous avez aimé ce bulletin d'information vous pouvez vous abonner à mon flux RSS!

Bonjour les amis récemment, nous avons été interrogés par un reporter du journal numérique Nostresport. Les médias ont commencé à résonner dans notre carrière. Espérons que cela va nous amener à connaître le syndrome de Rett et promueban projets de soins palliatifs de la maladie de nos filles.
Nous avons encore beaucoup de buts à parcourir ...

Voici l'interview

Partager

Si vous avez aimé ce bulletin d'information vous pouvez vous abonner à mon flux RSS!

Maria Cristina

Il ya juste un an que je n'ai Maria et notre première course ensemble populaire, a été la San Silvestre 2007. Ce jour-là et parce que le circuit n'est pas l'habitude, j'ai eu un autre problème à faire des progrès parce que l'afflux de personnes a été extraordinaire. Dans cette édition 2008, avec plus de participants et a presque le plus confortable du circuit classique.
Au cours de ce voyage m'a rappelé que tous ces complexes lors de l'entrée dans le circuit pour la première fois et suis très remarqué, et commenté, je n'ai chercher ailleurs, essayez de ces regards, n'a pas d'incidence sur moi, que j'ai commencé des doutes sur ce qu'il faisait et je me suis dit: "est ma fille et aime à prendre avec lui à courir" Peut-être que si ces personnes étaient à ma place, peut-être ne va pas pour une course, ou peut-être si ...

Tout cela est de l'eau sous le pont, et il ya un an depuis que nous avons commencé, presque par inadvertance, à participer à la course populaire, nous avons parcouru un long chemin, de nombreux miles ensemble, nous avons rencontré beaucoup de gens, les gens qui nous ont soutenus, les gens mais pas tout à fait d'accord, nous fournissons également des encouragements. Si vous avez à faire une critique à peine un an, nous pouvons dire que cela n'a pas été quelque chose de mal, que Maria est plus proche d'être une fille, avec ses limites, mais ça y est, il souffre de la maladie, est un peu mieux connu, grâce à ce site, qui est né dans les mains d'un grand ami d'aujourd'hui en savent plus que la moitié du monde avec une fille que le syndrome de Rett, il ya des courses populaires, a franchi la ligne d'arrivée à l'Ironman de Lanzarote, et que cette L'année prochaine il y aura beaucoup plus de buts à l'espoir que vous êtes derrière toutes ces lignes si vous pouvez partager ...

Josele et Maria ...

Partager

Si vous avez aimé ce bulletin d'information vous pouvez vous abonner à mon flux RSS!

Bonjour les amis, après une longue pause, nous allons démarrer une course où nous avons de nouveau pour ne plus participer, nous avons réalisé l'importance et gratifiant de faire partie d'entre eux, comme le faire de façon naturelle, c'est-à-dire que les situations ne sont pas appliquées, quand l'organisation est sensible à la situation de Maria, et est considéré comme un trou dans cette voiture, nous serons là, en faisant connaître la maladie de Marie, et de voir que les enfants handicapés et se sentir comme il le plus.
Ainsi, nous allons assister à la soi-disant 10 K Valencia, organisé par le club de sport BLUE LINE, en collaboration avec le Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Ce club a beaucoup de détails pour permettre à Maria et je partage, en l'honneur de la grande participation de ma fille, je pense que nous avons certainement beaucoup à apprendre d'eux, leur désir de faire des choses, des choses importantes et pertinentes pour les autres, ceux qui souffrent d'autres maladies qui pourraient ne jamais prendre quiconque cancer. BLUE LINE a organisé la première course pour amasser des fonds pour la lutte contre cette maladie mortelle, sans aucun doute un exemple à suivre. Ici, je vous encourage tous à faire le plus de kilomètres de la solidarité, qui aide les gens à rester dans la course de la vie. Espérons que nous pourrons retrouver le geste avec une participation massive. Merci.

Josele et Maria ...

D'information sur les carrières

Partager

Si vous avez aimé ce bulletin d'information vous pouvez vous abonner à mon flux RSS!