My World Rett

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Maria Cristina

Syndrome de Rett est une maladie extrêmement inconnu, une maladie pour laquelle il existe une étude basée sur un petit nombre de jeunes filles, dont l'un est de trente ans, les vingt autres, deux heures dix et quatre à trois ans est dire qu'il existe une étude sérieuse de la manière et la façon dont cette maladie touche près de jeunes filles qui sont nés à fait normal.
Il ya des filles, pas beaucoup, si cela marche, mais la plupart ont quelques-uns des symptômes que nous appelons un livre. Dans quelle mesure, une jeune fille de Rett est en mesure de comprendre, d'apprendre et de parler après avoir subi ce qui, en termes médicaux que nous appelons "régression"? À cette question, je pense qu'il est très difficile de répondre, qui serait en mesure de dire à la mère d'une fille de Rett, sa fille, en l'absence d'épisodes et de l'autisme, la pente des choses qui se produisent autour d'eux, les sons de la musique voix, des mouvements de personnes vivant avec eux, il est au stade de la "régression", qui saura répondre à la question Est-ce qu'elle réalise ce qui se passe? Savez-vous que ne commence pas à contrôler votre corps?
Peut-être que cette personne n'a pas fixé. Ainsi, de nombreuses études "spouting" est fait dans ce monde à propos de choses sans importance, mais que personne n'a rien fait.

Comment distinguer si une chanson vous plaît ou pas, si un artiste ou un chanteur vous attire le plus et non. Si une fille sait Rett cette distinction, il serait certainement comprendre que, et les critères de choix de l'une ou l'autre artiste, de ne pas vous convenir?
Je vais essayer de faire avec une vidéo que je suis prêt à Maria, ma fille le sait et distingue les morceaux sont joués avec une simple guitare, chant sans musique et, bien sûr, joué par leurs artistes. Elle répond avec un sourire, laissez esteriotipias et leur incapacité à changer son visage et montre une expression comme cette chanson, et d'autres non.
Cette expérience que nous avons toujours respecté, et même si beaucoup de temps à ne pas écouter une chanson, quand à nouveau entendu, n'oubliez pas.

J'espère que cette façon vous pouvez essayer de communiquer avec vos filles est un peu mieux, et à mon avis, garder à l'esprit que les filles ont mieux que nous le pensons.

Josele et Maria

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Mary | My World Rett

Bonjour, mon nom est Maria.

Je suis né à Valencia, en Mars 27, 1999, après une grossesse normale et un accouchement normal. Mon premier mois de vie, ont été parmi coton junior parents qui m'ont donné tout ce que vous pourriez avoir besoin. Ma mère travaillait dans une crèche, et il était bien qui était toujours avec elle partout, même au travail.
Commencé mes premiers mots: maman, papa, tetetaun (qui étaient les animaux en peluche), a donné des baisers pour moi que tous les proches, parce que je suis très affectueux. J'ai aimé que je lancer dans un peu d'élan que nous avions à la maison, et a joué un lot dans une couverture avec beaucoup de ces choses qui ont fait du bruit, même si je pense que mes parents sur le bruit n'a pas beaucoup.
Ont l'habitude de sortir beaucoup, surtout les montagnes, parce que mes parents étaient des grimpeurs et le savoir des endroits frais, très nombreux à passer la journée à la campagne et de respirer l'air frais. Nous avons eu un sac à dos pour transporter ces enfants, que j'ai été super, tout voir, et je suis fatigué quand je dormais, puis se réveiller dans un lit avec mes parents à côté.

Progressivement, j'ai grandi en sachant ma famille, qui sont nombreuses ... ¡¡¡¡J'ai gars partout, des cousins qui mai être mes parents, c'est un peu de mal, comme mon père, le dernier enfant de huit frères et sœurs plus âgés que lui, et que tout, avoir leurs enfants, résultant dans une famille très, très grand. Chaque fois que nous nous sommes rencontrés à paellas le dimanche, j'ai passé la journée à bras dessus, bras dessous, la vérité est que ce qui s'est passé très bien. Amparo Ma tante m'a dit qu'il était très bon, et que j'ai enlevé le sandwich des enfants à la crèche de ma mère. En outre, la famille de ma mère, bien que moins nombreuses, je tiens beaucoup, parce que je suis le premier petit-fils, et vous savez ...

Tout allait bien, c'était une jeune fille normale au sein d'une famille idéale, mais un jour à l'âge de 18 mois environ, j'ai commencé à sentir bizarre, mes mains ne contrôle pas, semble se déplacer seul, j'ai regardé avec surprise cher et ne pouvait rien faire pour pararlas. Quelques jours plus tard, les mouvements ont été plus violent, je mets dans la bouche et de mordre, je ne voulais pas faire, mais pas pour moi de me nuire, je suis très en colère, m'a rendu très nerveux, et je suis plus mordant et plus encore. Si j'ai attrapé le bras mordu aussi, pour moi, ou quelqu'un me prendre dans ses bras à ce moment-là, je ne savais pas ce qui se passait.
Let sleeping, à seulement deux heures de sommeil tout au long de la journée, ne plus marcher, de parler, ramasser des objets avec ses mains, à reconnaître ma famille, que j'avais essayé aussi, mes parents ne savaient pas quoi faire, étaient désespérés .

A partir de ce moment, une nouvelle phase de ma vie autour de moi et ceux qui ne veulent pas de décrire en tant que de longues files d'attente à des médecins, des examens médicaux difficiles, de graves problèmes avec ma santé, ma vie a changé complètement cesser d'être moi-même. Ma maison a été perdu dans la joie ...

Passé deux années très mauvaise, pleine de crises de toutes sortes, pour essayer différents traitements, quand il a été le pire, a été ma soeur, Cristina, j'avais trois ans et la vérité est comme un cadeau pour tout le monde. Les choses ont commencé à aller mieux, je recevais des traitements médicaux, et aujourd'hui je suis un peu mieux, je ne supporte pas de ne pas contrôler mon corps, mais à sourire, nous avons appris à vivre avec ce problème, et mon mon panier de m'emmener partout, les gens que j'aime beaucoup, et j'ai beaucoup d'amis à l'école, jusqu'à ce que je vais courir avec mon père, et parfois, je course avec lui.
Maintenant, nous sommes tous un peu mieux, et très heureux, parce que j'ai un petit frère, et je veux le voir ...

Maria ...

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Bonjour, voici ce qui commence à la fin d'une histoire qui ne l'ont pas, à mon avis, une autre façon à la fin. En fin de compte, si Maria a participé au Semi-Marathon de Valence, et comme vous pouvez le voir, il ne s'est rien passé, aucun incident a eu lieu, une voiture qui postural m'accompagner tout au long de l'épreuve, donner des encouragements à tous ceux qui adelantáramos à personne de nous voir, ils n'avaient pas d'expression de l'humeur qui pourrait fournir près de souffle.
Laisser le passé, et peu à peu, la course était spacieuse, et commencent déjà à notre rythme, de sorte que nous avons passé toute la course devant des coureurs à la fin, nous nous rendons dans un but discrets, mais le temps venu de mettre fin à ... produit n'est pas important, ce qui importe, c'est que Maria est un peu près à cela, une jeune fille qui a de moins en moins de barrières dans la vie, que la vie qui a vécu avec une maladie qui ne devrait pas avoir à personne ...
Merci à tous ceux qui ont entravé de quelque manière que cette voiture rouler encore aujourd'hui et continuent d'apporter à l'avenir, comme il existe encore de nombreux obstacles à surmonter, les objectifs à franchir, et j'espère que nous sommes de notre côté.
Voici la vidéo de la course, j'espère que vous apprécierez. Rendez-vous sur le prochain objectif ....

Josele et Maria

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ICI GO AGAIN tel est le titre de la chanson de la vidéo de la course le dimanche, c'est à dire "c'est reparti" Je pense que vous serez comme l'anneau du doigt. Matériel spécial société BLUE LINE, nous avons suivi tout au long de l'essai, et je dis spécial parce que je ne peux pas penser capable d'accueillir le qualificatif de la générosité de ces personnes, simplement parce que, en rendant ces miles sont inoubliables, et de ne pas donner important que j'ai été de plus de 10 km avec une roue avant du chariot Maria perforés, et j'ai dit que je pousse fort, on a vu un objectif à atteindre.
Merci également à l'organisation de l'épreuve, ou qui n'a pas hésité un instant à accepter comme il est Marie, et tous ceux qui nous ont envoyé tant d'âmes dans le silence, toutes, merci encore, et nous sommes à côté Demi-marathon dimanche à Valence, vraiment un gros câlin ...

Josele et Maria ...

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Bonjour les amis, Je vous écris ces lignes pour dire que SI Maria va participer à la demi-marathon de Valence. Aujourd'hui, j'ai reçu l'appel du président de la société Correcaminos sports, de communiquer qui a fait tous les arrangements de Marie pour participer à la demi-marathon populaire de Valence. Demain j'ai une réunion avec lui pour définir les détails, mais elle est maintenant une réalité. Je ne peux pas décrire comment je me sens en ce moment, la vérité est que je pense que ces mots pourraient ne pas toujours écrire, mais d'aller dans le but de notre ville avec tous les honneurs, ne doute pas que vous n'oublierez jamais. Merci à l'organisation de l'épreuve, qui a fait tout son possible pour s'assurer que ce qui était une fois un rêve est enfin une réalité, que cette porte s'ouvre, pousser les autres à ouvrir, parce que sans doute il ya encore de nombreux à ouvrir ...

Je vous remercie tous pour votre apoyo.Nos voir dans le but ...

Josele et Maria

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Bonjour les amis, aujourd'hui, en regardant à travers le net, je trouve un homme qui a fait un marathon dans la ville de Michigan, États-Unis. Cet homme, Jeff Jauch, est le père d'une fille de 11 ans avec le syndrome de Rett, a également fait non seulement l'ensemble de l'épreuve avec sa fille, mais cet objectif a conclu avec tous les honneurs qu'ils méritent, j'espère que avec le temps les choses vont changer un peu, et être un peu plus semblable à l'autre. Ici, je vous laisse les nouvelles sont en anglais, mais vous avez une version traduite, vous devez le lire, parce que parfois ce que vous dites ne correspond pas en tout cas sûrement comprendre.
À qui de Mai préoccupants ...

Josele et Maria ...

Il s'agit de la news ...

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Bonjour les amis, nous nous préparons le prochain défi, la Ville Xirivella Half Marathon, qui aura lieu le dimanche 9 Novembre à 10h00. Dans ce cas, une fois parlé avec le club organisateur, n'a pas eu de difficulté à admettre que je participe au titre de Maria de la voiture pendant toute la durée du test.
Dans cette course, nous mettrons en œuvre un projet qui, nous l'espérons, au fil du temps est une bonne fin, ce sont les présidents des clubs ou des individus à l'intérieur de chaque test réalisé avec la voiture et ma fille, à signer et à écrire quelques mots sur une bannière qui nous a donné dans la dernière course, nous avons fait le demi-marathon Petrer. Peut-être plus de temps, nous avons une liste avec le plus de soutien de l'agenda, dans tous les cas, si nous avons un très bon souvenir de tous. Rendez-vous à l'arrivée ..

Josele et Maria ...
D'information sur les carrières

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