Combien un enfant comprend le syndrome de Rett? ... .. c'est mon expérience.

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Maria y Cristina

Maria et Cristina

Le syndrome de Rett est une maladie des inconnus énormément, une maladie pour laquelle il ya une étude basée sur quelques filles, dont une est de trente, vingt autres, dont deux avec dix et quatre avec trois ans est dire qu'il ya une étude sérieuse de la façon et la manière dont cette maladie affecte environ filles nées parfaitement normal.
Il ya des filles, très peu, si marcher, mais la plupart ont des symptômes de ce qu'on appelle un livre. Dans quelle mesure un enfant peut Rett pour comprendre, apprendre et de s'exprimer après avoir subi ce qui, dans les termes médicaux que nous appelons «régression»? A cette question je pense est très difficile de répondre, qui serait capable de dire le père d'un syndrome de Rett, sa fille, ses épisodes de l'autisme et des absences, la pente des choses qui se produisent autour de lui, des sons musicaux, voix, les mouvements des personnes vivant avec eux, est, mais, au stade de la «régression», qui saurait répondre à la question des t-elle réaliser ce qui se passe? Savez-vous que vous commencez à ne pas contrôler votre corps?
Peut-être cela n'a pas remarqué que ce soit. Ainsi de nombreuses études "confiture" dans ce monde se font sur de petites choses, mais que personne n'a rien fait.

De cette façon vous pouvez dire si une chanson que vous aimez ou pas, si un artiste ou un chanteur vous tire dessus et pas un autre. Si un enfant peut distinguer le syndrome de Rett tout cela, ce serait certainement comprendre, et a des critères de choix, soit d'artiste, tu ne crois pas?
Je vais essayer de faire avec une vidéo que je me prépare à Maria, ma fille, et distingue chansons les plus connues, sont joués avec une simple guitare, chanté sans musique, et bien sûr joué par leurs artistes respectifs. Elle répond avec un sourire, laissez votre esteriotipias, et son absence, changer votre visage et montre une expression comme cette chanson, et l'autre non.
Cette expérience nous avons vu depuis toujours, et même faire depuis longtemps, j'ai entendu une chanson en particulier quand il entend, se souvient.

J'espère que de cette façon, vous pouvez essayer de communiquer avec vos filles est un peu mieux, et mon point de vue, gardez à l'esprit que les filles comprennent plus que nous pensons.

Josele et Mary

Bonjour, mon nom est Maria

María | Mi Mundo Rett

Maria | My World Rett

Bonjour, mon nom est Maria.

Je suis né à Valence, le 27 Mars 1999, après une grossesse parfaitement normale et accouchement normal. Mes premiers mois de vie, ont été parmi les cotons novices des parents qui m'ont donné tout ce que vous pourriez avoir besoin. Ma mère a travaillé dans une crèche, et il était grand qu'elle allait toujours avec elle partout, même au travail.
Commencé mes premiers mots: maman, papa, tetetaun (qui étaient des animaux empaillés), a donné des baisers à tout ce qui s'est approché de moi parce que je suis très affectueux. Je tiens à balancer sur une balançoire petite nous avons eu à la maison, et a beaucoup joué dans une couverture de ces nombreuses choses qui ont fait du bruit, mais mes parents pensent que le bruit n'a pas aimé beaucoup.
Nous sortions beaucoup, surtout la montagne, parce que mes parents étaient au courant de nombreux alpinistes et des lieux très cool pour passer la journée à la campagne et l'air frais. Nous avions un sac à dos pour transporter ces enfants, dans lequel j'ai été grand, tout voir, et quand je suis fatigué je me suis endormi, se réveille plus tard dans un lit avec mes parents à côté.

Peu à peu j'ai grandi, tout en sachant que ma famille, que ... il ya beaucoup, j'ai des oncles partout, des cousins ​​qui peuvent être mes parents, c'est un peu déroutant, car le dernier enfant de mon père de huit frères aînés, et tous, pour que leurs enfants, famille signifie une très, très grande. Chaque fois que nous avons rencontré la paella le dimanche, je passe tous les jours le bras en bras, la vérité est qu'il s'est très bien passé. Ma tante Amparo m'a dit qu'il était très bon, et je voudrais enlever la collation des enfants à la crèche de ma mère. Il est également la famille de ma mère, qui est moins nombreux mais aussi très friands de moi, car je suis le premier petit-enfant, et vous savez ...

Tout allait très bien, elle était une fille normale dans une famille idéale, mais un jour à 18 mois environ, j'ai commencé à sentir bizarre, mes mains ne contrôlent pas, semblaient se déplacer par eux-mêmes, je les regardais avec un air de surprise, et ne pouvait rien faire pour les arrêter. Quelques jours ont été des mouvements plus violents, je les ai mis dans la bouche et me mord, je ne veux pas, mais pas parce que j'ai été me blesser, j'étais vraiment bouleversée, j'étais très nerveux, et je peu hors plus et plus encore. Si j'ai attrapé le bras, peu aussi, pour moi, ou qui m'avait dans ses bras à l'époque, ne savaient pas ce qui se passait.
Arrêtez de couchage, atteignant seulement deux heures de sommeil tous les jours, s'arrêter de marcher, parler, prendre les choses avec mes mains, de reconnaître ma famille, le même qui avait aussi m'a traitée, mes parents ne savaient pas quoi faire, étaient désespérés .

A cette époque, a commencé une phase de ma vie et ceux autour de moi ne voulons pas de décrire, il est plein de longues lignes à des médecins, des épreuves médicales, de sérieux problèmes avec ma santé, afin de changer complètement ma vie , cesser d'être moi-même. Dans ma maison, nous avons perdu la joie ...

Il a fallu deux longues années très mauvaise, plein de crises de toutes sortes, d'essayer différents traitements, le pire moment a été, j'ai eu ma sœur, Cristina, j'avais déjà trois ans, et la vérité était comme un cadeau pour chacun. Les choses ont commencé à aller mieux, je jumelés à un traitement médical, et aujourd'hui je suis un peu mieux, je ne peux pas tenir debout, ne pas contrôler mon corps, mais pour sourire, nous avons appris à vivre avec ce problème, et moi avec mon me prendre au panier autour, les gens me plaît beaucoup, et j'ai beaucoup d'amis à l'école, jusqu'à ce que je vais courir avec mon père, et parfois je cours avec elle.
Maintenant nous sommes tous un peu mieux, et très heureux, parce que je vais avoir un petit frère, j'ai voulu voir ...

Maria ...

Semi-Marathon de Valence

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Bonjour, ici commence quelle est la fin d'une histoire qui n'avait pas, à mon avis, une autre façon à la fin. À la fin, Maria s'il a participé au semi-marathon de Valence, et comme vous pouvez le voir, rien ne s'est passé, aucun incident n'a eu lieu, pour une voiture posturale m'accompagner tout au long du test, donner des encouragements à tous ceux qui se présentent , ceux qui nous voyaient, ils n'avaient aucune expression de l'humeur qui pourrait totale souffle.
Nous quittons le passé, et peu à peu la course a été l'espacement et nous avons commencé à chercher notre rythme, nous avons donc passé le test en entier avant de coureurs à la fin, entrez discrètement but, mais nous la dernière fois ... , ainsi ce n'est pas grave, ce qui importe, c'est que Maria est un peu plus que cela, une fille qui a de moins en moins des obstacles dans la vie, la vie qu'elle a vécu avec une maladie qui ne devrait pas avoir un ...
Merci à tous ceux qui ont en quelque sorte interféré avec cette voiture maintenant garder roulant et continuer à le faire à l'avenir, car il ya encore de nombreuses barrières à surmonter, les objectifs à traverser, et je m'attends que vous soyez à nos côtés.
Voici la vidéo de cette course, j'espère que vous l'aimez. Rendez-vous à l'objectif suivant ....

Josele et Mary

Semi-marathon Ciutat de Xirivella

GO Là encore, ce n'est le titre du morceau de la vidéo de la course de dimanche, il signifie «Here we go again" Je pense que vous serez comme un gant. Société d'équipements spéciaux de la Ligne bleue nous accompagner tout au long du test, et je dis particulière, parce que je ne peux pas penser capable de contenir de qualification à la générosité de ces gens, tout simplement parce que, pour rendre ces miles sont inoubliables, et de ne pas donner l'importance à laquelle j'ai été plus de 10 km avec une roue percée bogie avant Maria et je vous ai dit qu'il était difficile de pousser, nous avons vu en atteignant l'objectif.
Merci également à l'organisation de l'épreuve, qui n'a pas hésité un instant à accepter Marie comme elle est, et tous ces gens qui nous ont envoyé tant d'âmes du silence, chacun d'eux, merci encore, et vous voyez la prochaine Half Marathon dimanche à Valence, vraiment un gros câlin ...

Josele et Maria ...

MARIA Si vous participez à DEMI-MARATHON VALENCIA ¡¡¡¡¡

Salut, je rédige ces lignes, pour vous dire que Maria SI participera à la demi-marathon à Valence. Aujourd'hui, j'ai reçu l'appel du président de la société sports Roadrunner, de communiquer qu'ils ont fait tous les efforts pour participer au Marathon de demi-Maria Valencia. Demain j'ai une réunion avec lui pour définir les détails, mais c'est une réalité. Je ne peux décrire comment je me sens en ce moment, la vérité c'est que je pense que ces mots ne pourrais jamais écrire, mais finalement il entre dans le but de notre ville avec honneur, sans doubt'll n'oublierai jamais. Merci à l'organisation de l'épreuve, qui a rendu possible ce qui était autrefois un rêve est enfin une réalité, que cette porte est ouverte, pousser les autres à ouvrir, sans aucun doute qu'il reste de nombreux d'ouvrir ...

Merci à tous pour votre apoyo.Nos voir le but ...

Josele et Mary

Il ya un parent comme moi

Bonjour les amis, aujourd'hui à la recherche sur le web, je trouve un homme qui a fait un marathon à Michigan City, États-Unis. Cet homme, Jeff Jauch, le père d'une fillette de 11 ans avec le syndrome de Rett, avec non seulement a fait le test en entier avec sa fille, mais il a franchi la ligne d'arrivée avec tous les honneurs qu'ils méritent, je l'espère au fil du temps les choses changent un peu, et être un peu plus comme eux. Ici, je laisse les nouvelles, est en anglais, mais j'ai mis une version traduite, vous devez le lire, parce que parfois ce que vous dites ne correspond pas en tout cas certainement compris.
A qui cela peut concerner ...

Josele et Maria ...

Ce sont les nouvelles ...

Semi-marathon Ciutat de Xirivella

Salut, nous préparons le prochain défi, le demi-marathon Xirivella Ville, qui se tiendra le dimanche 9 à 10,00 Novembre. Dans ce cas, une fois pour parler à l'organisateur du club, n'a eu aucune difficulté à admettre que j'ai conduit la voiture partie de Marie lors de l'essai complet.
Dans cette course, nous allons lancer un projet qui nous l'espérons, sera au fil du temps une bonne fin, ce sont les présidents des clubs ou des personnes concernées au sein de chaque test effectué avec la voiture et ma fille, signer et Quelques mots sur une banderole que nous avons obtenu pour la dernière course que nous faisons, le semi-marathon de Pétra. Peut-être au fil du temps, nous avons une liste des preuves les plus favorables du calendrier, en tout cas si nous avons un très bon souvenir de tous. Rendez-vous à l'arrivée ..

Josele et Maria ...
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