Tag Archives: maria RETT

ΑΘΩΟΣ ΑΘΩΟΣ-ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ 2011

Δημοσιεύτηκε στις από
11

Θέλετε να ενημερώσετε @; Μπορείτε να εγγραφείτε στο μου RSS feed . Ευχαριστούμε για την επίσκεψη!

Γεια σας φίλοι, είμαστε μέρος του αθώου, Ιννοκέντιος εκστρατεία φέτος, σας ζητώ pinchéis το "σαν", και ειδικότερα να σχολιάσει την σελίδα η παρακάτω σύνδεσμο, αν κερδίσουμε υπάρχουν € 30.000 για την προτεινόμενη Σαν John of God

Τώρα πρέπει να πιέσουμε τις ΜΕΤΑΦΟΡΑ ΤΗΣ ΑΛΗΘΕΙΑΣ

ΚΑΛΗ ΔΙΑΣΚΕΔΑΣΗ στις επαφές σας

Castellon Half Marathon 2011

Δημοσιεύτηκε στις από
2

Γεια σας, φίλοι της Κυριακής συμμετείχε στο Half Marathon Castellon, αψηφώντας τον αέρα και λίγη βροχή που μας συντρόφευε το μεγαλύτερο μέρος του τρόπο. Τρέξαμε περιβάλλεται από μεγάλους φίλους και τα μέλη της ομάδας Cazarettos , Βίκτωρ Cerda και Marcos Martinez.

Θέλω να ευχαριστήσω ιδιαίτερα τους διοργανωτές αγώνων να μας συμμετέχουν, επίσης ανατεθεί τον αριθμό 1 στη Μαρία, και παραδόθηκε ένα τρόπαιο στο τέλος της δοκιμής, ενώ όλοι υποστηρίζουν ανεπιφύλακτα την εκστρατεία μας για τη δημοσιοποίηση του συνδρόμου Rett.

Έχω να σας πω ότι έχουμε πάρει την αμετάκλητη δέσμευση να παρακολουθήσει την επόμενη έκδοση του Μαραθώνα Castellón 2011. Θα σας δούμε στο στόχο .......

Ο Jose Miguel Ευχαριστώ για όλα ....

ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΑΚΟ έκθεσης της έκτης-ΠΑΤΗΣΤΕ ΕΔΩ-

"Ο Νικηφόρος"

Δημοσιεύτηκε στις από
3

Γεια σου, αυτό το Σαββατοκύριακο ο φίλος μας ο Βίκτωρ Cerda, θα διοργανώσει μια αθλητική εκδήλωση από ποτέ κάνει ποτέ. Τρέχοντας θα ταξιδέψει 300 χιλιόμετρα σε 3 μέρες, μετά την GR7 μονοπάτι που διασχίζει την επαρχία από το βορρά προς Βαλένθια Sur.No πραγματοποιηθεί αυτό το τεστ για αθλητικούς σκοπούς, αν όχι ένα τέλος Solidario. Όπως imaginaréis, προορίζεται για την καταπολέμηση του συνδρόμου Rett.
Χάρη οφείλονται όχι μόνο σε αυτό το κατόρθωμα ο Βίκτωρ, αλλά επίσης, όλα αυτά δεν θα ήταν δυνατή χωρίς τη βοήθεια αυτής της μεγάλης ομάδας μεταφορά αυτού του έργου. Θα μπορούσε να σας πω ονόματα, αλλά καλύτερα να μην το κάνει. Πάρτε κάτι τόσο φιλόδοξο πραγματικότητα είναι σκληρή δουλειά, πολύ καιρό, πολλά τηλεφωνήματα, e-mail ... σίγουρα πολλή ενέργεια ...

Η νικηφόρα ....

Θέλω να ευχαριστήσω, από το πρώτο μέχρι το τελευταίο άτομο ένα ή τον άλλο τρόπο parcicipa σε αυτό το όνειρο, όλους εκείνους που δεν έκλεισαν τα μάτια τους μια ημέρα και δεν ήταν σε θέση να δουν αυτό το Rett-ή, για να συμβεί αυτό, και γιατί να απολαύσετε με αυτό.
Η Μαρία δεν ξέρει, αλλά κάνει μόνη της τη δυνατότητα να εκπληρώσει τα όνειρα ...
Βουνό 300 χιλιόμετρα σε 3 ημέρες, και από την ΠΕΜΤ ΟΛΑ ΤΑ ΚΟΡΙΤΣΙΑ
Μπορείτε να παρακολουθήσετε ζωντανά από Victor -OS.ORG CAZARETT συμμετάσχει με την αποστολή μηνυμάτων, μέσω της εργασίας ARENA.ORG ΔΗΜΗΤΡΙΑΚΩΝ ΜΙ

Χάρη .....

Μαρία και Josele ...

Διπλό Ironman

Δημοσιεύτηκε στις από
5

Λένε ότι για να κάνει ένα Ironman είναι τρελό, τότε αναρωτιέμαι, κάνω ένα διπλό Ironman ; Οι φίλοι μας baello Roser, Μάρκος Μαρτίνες και θα προσπαθήσουμε, επίσης, και το κάνουν με σκοπό ενωμένη, να καταπολεμήσει το σύνδρομο Rett. Αυτό δεν παίρνει μόνο την πλήρη υποστήριξή μας, αλλά θα έχει παρουσία μας στην κατηγορία ποδηλάτου και θα σας περιμένουμε στο στόχο ....

Marcos cazador de sueños

Mark Ονειροπαγίδα

Καλά λαοί μόνο να πω ότι αυτό το Σαββατοκύριακο θα παραστεί, το Σάββατο για να συνοδεύσει ένα ποδήλατο, εξουσιοδοτείται από τον φορέα, να Roser και Mark, στο τμήμα του ποδηλάτου, 205 km. Κυριακή θα δείτε το Κολυμβητικός Διάπλους ανά Γάνδη Γάνδη , η οποία εγείρει επίσης κεφάλαια για τις σπάνιες ασθένειες, και την Κυριακή θα σας περιμένουμε Μέτα φίλους μας, όλη η οικογένεια ... Τα λέμε στο στόχο ....

Έκθεση του Canal Nou, 22 Σεπτεμβρίου 2011, εικόνες που ανήκουν Canal Nou ...

Victor recien llegado ¡¡¡¡

ΝΕΟΣ Βίκτορ

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

Ο Βίκτωρ και ο Μαρκ, επίσης ώθηση του αυτοκινήτου στο διπλό IronMan

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡ Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

ΠΕΜΤ-O Χάρη κυβέρνηση της Ταϊλάνδης, Roser, Mark, και ο Βίκτορ .....

Ανανέωση παπουτσιών

Δημοσιεύτηκε στις από
5

Τρέξιμο παπούτσια μας, και να φέρουν πολλά χιλιόμετρα. Κοιτώντας πίσω, μπορώ να θυμηθώ που μας συνοδεύουν σε μεγάλες δοκιμασίες, θυμηθείτε μαραθώνιο της Βαρκελώνης, Ironman Lanzarote, καθώς και όλη την προετοιμασία, εκπαίδευση, κλπ.. Έτσι σκεφτόμαστε ανακαίνιση, ήρθα σε επαφή με φίλο Σίτο μας, ο οποίος δεν δίστασε να μου πει, "Μην ανησυχείτε Josele, πες μου χρειάζεται" ... είπα το μέγεθος, το μοντέλο που χρησιμοποιείται για να φορέσει, και μόλις δύο ημέρες αργότερα έλαβα παντόφλες σπίτι μου, αλλά με ένα σημείωμα που έλεγε "το δεχτεί ως δώρο από το κατάστημα μας RUNNERING , να απολαύσουν τα χιλιόμετρα με τη Μαρία "

nuestras nuevas compañeras...

νέους συνεργάτες μας ...

Μπορώ να πω Σίτο, το ίδιο όπως πριν από μερικούς μήνες, επικεφαλής της οργάνωσης "The Full LLuna Cursa οι" αντληθέντων κεφαλαίων από σύνδρομο Rett, που μας συνόδευσε στην τελευταία έκδοση της Βαρκελώνης Μαραθώνα, βοηθώντας να πιέσει το καλάθι, το οποίο πουλάει T-shirts Αλληλεγγύης μέσω σκηνή του «on line» τόσο ανιδιοτελής .... κλπ. ..
Χάρη Ιστοχώρο, διότι κάθε βήμα, κάθε χιλιόμετρο, κάθε φυλή, κάθε προπόνηση, θα είναι πάντα μαζί μας .....

Απλά σας ευχαριστώ για την ύπαρξη τόσο .....

Σας καλώ να επισκεφθείτε το ηλεκτρονικό της κατάστημα εδώ, είναι ... σίγουροι . RUNNERING

Κυριακή συνέντευξη σχετικά με την «Εφημερίδα»

Δημοσιεύτηκε στις από
2

Γεια σας, θέλω να μοιραστώ μαζί σας μια νέα συνέντευξη. Στην περίπτωση αυτή, γίνεται από το τμήμα της Κυριακής της "εφημερίδας" Το περιοδικό βγαίνει σε όλα τα έγγραφα της ομάδας σας έρχεται σε ολόκληρη τη χώρα. Θέλω να ευχαριστήσω Imma να κατανοήσουν ο ένας τον άλλο και ως εκ τούτου καλύπτουν μερικές φωτογραφίες και ένα άρθρο που πραγματικά είναι πολύ ωραία. Καλά κρίνουμε τον εαυτό σας, εδώ έχετε το σύνδεσμο ...

Κυριακή "Η εφημερίδα" 28ης Αυγούστου του 2011 num.467

Imma Gracies ....

Nou Ραδιοφωνική Συνέντευξη

Δημοσιεύτηκε στις από
Απάντηση

Γεια σας, θέλω να μοιραστώ μαζί σας την τελευταία συνέντευξη που διεξάγεται στο ραδιόφωνο Nou. Νομίζω ότι αυτό είναι αποδείξεις σπάνιες ασθένειες, η οποία πάσχει από αυτούς, και κάτι άλλο, που προσπαθεί να ζήσει μαζί τους ... Νομίζω, όπως είπα και στη συνέντευξη, το ευρύ κοινό πρέπει να συμμετέχει λίγο περισσότερο, επειδή ο καθένας είναι σε κίνδυνο αυτές τις ασθένειες ....

Ελπίζω να σας αρέσει ...

ΚΛΙΚ ΕΔΩ. ΡΑΔΙΟ ΝΟΥ, προγράμματος ανά GENT GENT

Σας ευχαριστώ όλους για να είναι εκεί ....

Josele και Μαρία ...

Διασχίζουν την πλήρη lluna, Villadecans.

Δημοσιεύτηκε στις από
1
Runnering

Runnering

Γεια σας, φίλοι, γράφω αυτό το post με ιδιαίτερο συναίσθημα, ειδικά επειδή πιστεύω ότι αξίζει μνείας. Πριν από λίγο καιρό συναντηθήκαμε Σίτο, ένας μεγάλος αθλητής, ο οποίος από την αρχή, μην διστάσετε να συνεργαστούν μαζί μας, οι οποίοι παρά το γεγονός ότι Villadecans, Βαρκελώνη, αισθανόμαστε σαν να ήσουν εδώ δίπλα.
Πάντα έλεγα ότι οι άνθρωποι που μεγεθύνει τις δράσεις και τη ζωή τους σε αυτήν την περιοχή. Πρόσφατα από το κατάστημά του Runnering Villadecans του, οργάνωσε την " Cursa της πλήρους Lluna ", το οποίο εκτός του ότι είναι μια μεγάλη νύχτα δοκιμή, ήταν επίσης υποστηρικτική. Κάθε συμμετέχων ήταν ενεργά στον αγώνα κατά σύνδρομο Rett.

Sito, Mercè y el equipo de Genetistas.

Σίτο, Merce και η ομάδα γενετιστών.

Σε αυτή τη δοκιμή είναι να συγκεντρώσει χρήματα για τη χρηματοδότηση της έρευνας Σ. Rett. Ταμεία που έχουν παραδοθεί προσωπικά με τους ερευνητές του έργου, νομίζω ότι καλύτερα να μην γίνει, ή τουλάχιστον πολύ δύσκολο.
Σίτο, για λογαριασμό μας, και ότι του Μαρία, ευχαριστώ για την ύπαρξη ακριβώς έτσι, μεγάλη, μεγάλη, θα είναι πάντα ευγνώμων προς εσάς ...

Josele και Μαρία ...

Κανάλι 9 συνέντευξη ειδήσεις

Δημοσιεύτηκε στις από
Απάντηση

Γεια σας, φίλοι θέλω να μοιραστώ μαζί σας αυτή τη συνέντευξη που διεξήγαγε πρόσφατα νέα της ομάδας από το κανάλι Nou. Θα ήθελα να ευχαριστήσω Anne και τους ανθρώπους που εμπλέκονται, για το ότι έφερε στο φως, μία συνέντευξη, όπως αυτό ....
Ευχαριστώ, για τις μονάδες μεταφοράς με πολλούς τρόπους ...

Josele και Μαρία ...

Δημόσια συνέντευξη Mirror, Antena 3 TV

Δημοσιεύτηκε στις από
1

Γεια σας φίλοι θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας μια συνέντευξη, που διενεργήθηκε από Σουζάνα Griso στο πρόγραμμα για τη δημόσια Καθρέφτης Antena 3. Susan είναι όχι μόνο ένας μεγάλος επαγγελματίας, αλλά πήρε στην ομάδα ένιωσα χαλαρή, ήρεμη, θα μπορούσα να εκφραστώ με ευκολία, και ενώ ο χρόνος είναι χρήμα τηλεόραση, δεν έχω αυτό το συναίσθημα.

Χάρη στην Σούζαν, η ομάδα του, κάθε ένας από τους επαγγελματίες με τους οποίους ήρθα σε όλη εκείνη την ημέρα, επειδή ένα ή τον άλλο τρόπο, που "οδήγησε και το αυτοκίνητο" ...
Εδώ έχετε το βίντεο, ελπίζω να σου αρέσει ...

Josele και Μαρία ...