Θέλετε να ενημερώσετε @; Μπορείτε να εγγραφείτε στο μου RSS feed . Ευχαριστούμε για την επίσκεψη!
Αυτό το παρελθόν Σαββατοκύριακο πραγματοποιήθηκε στις 4 η συνεδρίαση της Rett οικογένειες σε Mojacar, Αλμερία. Εκεί συναντήθηκαν πολλές μεγάλες ειδικοί σε αυτή την ασθένεια, η οποία έρχεται σε αντίθεση απόψεις, εμπειρίες, έργα, κλπ.. Οι ειδικοί, είμαστε οι γονείς ...
Ωστόσο, νομίζω ότι έχουμε ακόμη πολύ δρόμο να διανύσουμε, γνώρισα περιπτώσεις των κοριτσιών που για ένα ή τον άλλο λόγο, έχουν διαγνωστεί με τις ηλικίες των επτά ή οκτώ χρόνια.
Δεν μπορώ να φανταστώ την αγωνία που έχουν περάσει, δεν γνωρίζουν με βεβαιότητα τι θα συμβεί στην κόρη σας για τόσο πολύ καιρό. Αυτά τα πράγματα, σε αυτό το στάδιο δεν θα πρέπει να συμβεί. Θα πρέπει να είμαστε πολύ πιο αποτελεσματικοί, πιο ακριβή στην παραγωγή αυτών και άλλες διαγνώσεις, γιατί είναι πολύ δύσκολο να ζήσει μια άγνωστη ασθένεια, αν προσθέσουμε την αβεβαιότητα αυτή. Σίγουρα έχουμε πολύ δουλειά μπροστά.
Από εδώ θέλω να επικροτήσω το διοικητικό συμβούλιο έχει κάνει τα πάντα να είναι τέλεια, οι γονείς "βετεράνοι" για να παρακολουθήσουν ένα ακόμη έτος, και κυρίως να δώσει σημαντική ενθάρρυνση για εκείνους τους γονείς που παρέστησαν στη συνεδρίαση για πρώτη φορά ....
Γεια σας φίλοι μου γράψω αυτό το post για να βάλετε ένα βίντεο που επιμελήθηκε φίλο Javi μας, και πραγματικά αξίζει να δείτε. Θα δείτε πολλά από τα κορίτσια που όλοι κάνουμε τόσα πολλά πράγματα ... Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι τα μεγάλα παράγοντες της ζωής μας ...
Ευχαριστώ για την παραγωγή ενός βίντεο Javi πολύ συναρπαστικό και φέρνει τόσο μεγάλη αναμνήσεις ...
Μέχρι την επόμενη χρονιά ...
Josele και Μαρία ...