Πλάσματα από άλλο πλανήτη, από την Elizabeth Pedrosa.

Θέλετε να ενημερώσετε @; Μπορείτε να εγγραφείτε στο μου RSS feed . Ευχαριστούμε για την επίσκεψη!

portada_llibre Γεια σου φίλους, τον περασμένο Απρίλιο 2 ήταν η παρουσίαση του βιβλίου τα πλάσματα από άλλο πλανήτη, που γράφτηκε από τον Pedrosa Ελισάβετ, μητέρα του Τζίνα, κορίτσι με σύνδρομο Rett.
Elizabeth έχει γράψει ένα βιβλίο σχετικά με τη διαδικασία που έχει αυτήν την ασθένεια, το μακρύ δρόμο που πρέπει να ταξιδέψει από το γιατρό στο γιατρό, από τη διαβούλευση στη διαβούλευση, πώς μπορούμε μερικές φορές να λάβει για τους γονείς hypochondriacs, και πώς τελικά πήρε μια διάγνωση, ότι παρά το γεγονός ότι τόσο σκληρά, που μας κάνει να χαλαρώσετε και να ξέρετε ότι έχω επιτέλους τα παιδιά μας, και έτσι να πάμε στη δουλειά για να γίνουν όσο το δυνατόν ευτυχισμένη.
Όταν παύση ανάμεσα στις γραμμές αυτού του βιβλίου μου θυμίζει, δυστυχώς, νιώθω σαν η ιστορία επαναλαμβάνεται, όπως έχουμε ζήσει, δεν είναι το λιγότερο διαφορά σε ό, τι έχουν υποστεί σε άλλα σπίτια. Όπως και αν η ίδια η ζωή δεν ήταν αρκετά περίπλοκη, και είμαστε ακόμη πιο περίπλοκη για εμάς.

Ωστόσο, πρέπει πάντα να τραβάτε προς τα εμπρός, και η Ελισάβετ κάνει πολύ καλά, έχει εκχωρήσει όλα τα πνευματικά δικαιώματα αυτού του βιβλίου για να χρηματοδοτήσει ένα φιλόδοξο έργο που πραγματοποιείται από το San Joan de Deu Νοσοκομείο, όπου θα διερευνήσει αυτό το σύνδρομο, και να ανακουφίσει κάπως τις φοβερές συνέπειες που αυτά τα παιδιά υπομένουν τη διαβίωση σε ένα σώμα που μπορεί να ελεγχθεί.

Δεν μπορώ να πω περισσότερο από το να σας προσκαλέσουμε να αγοράσετε αυτό το βιβλίο, να το διαβάσετε, φανταστείτε τι μπορεί κάποιος να πιστεύετε ότι έχετε να ζήσουν αυτή την ασθένεια στενά, πολύ στενά, διότι αυτό σημαίνει απλώς ότι θα είναι σε θέση να γνωρίζουν και να κατανοούν τι αυτό σύνδρομο. Αυτός είναι ο μόνος τρόπος για να μας νικήσει στο μέλλον ....

Σημείωση-Εάν δεν μπορείτε να βρείτε στην πρότυπη βιβλιοθήκη σας, αφήστε ένα σχόλιο σε αυτό το post, και θα απαντήσω, όπου μπορείτε να το βρείτε. Σας ευχαριστούμε για τη συνεργασία σας.

Μαρία και Josele ...

Γεια σας, το όνομά μου είναι Μαρία

María | Mi Mundo Rett

Μαίρη | My World Rett

Γεια σας, το όνομά μου είναι Μαρία.

Γεννήθηκα στη Βαλένθια, στις 27 Μαρτίου 1999, μετά από μια απόλυτα φυσιολογική εγκυμοσύνη και την κανονική παράδοση. Πρώτους μήνες της ζωής μου, ήταν μεταξύ των αρχαρίων βαμβακερά των γονέων που μου έδωσε όλα όσα θα μπορούσατε να χρειαστείτε. Η μητέρα μου εργαζόταν σε φυτώριο, και αυτό ήταν μια χαρά γιατί πάντα πήγε μαζί της παντού, ακόμη και να εργαστούν.
Ξεκίνησε τα πρώτα μου λόγια: μαμά, μπαμπάς, tetetaun (η οποία ήταν γεμισμένα ζώα), έδωσε τα φιλιά σε όλους που με πλησιάζουν, γιατί είμαι πολύ στοργικός. Μου άρεσε ότι balanceasen σε μια μικρή κούνια που είχαμε στο σπίτι, και έπαιξε πολύ με μια κουβέρτα από αυτές πολλά πράγματα που έκαναν θόρυβο, αλλά νομίζω ότι οι γονείς μου ότι ο θόρυβος δεν άρεσε πολύ.
Συνηθίζαμε να πηγαίνουμε έξω πολύ, ειδικά το βουνό, επειδή οι γονείς μου ήταν ορειβάτες και πολύ γνωστά πολλά δροσερά μέρη για να περάσουν την ημέρα στην εξοχή και τον καθαρό αέρα. Είχαμε ένα σακίδιο για να μεταφέρουν αυτά τα παιδιά, στην οποία ήταν μεγάλη, βλέποντας τα πάντα, και όταν έχω κουραστεί αποκοιμήθηκα, τότε ξυπνάει στο κρεβάτι με τους γονείς μου δίπλα.

Σταδιακά Μεγάλωσα, γνωρίζοντας την οικογένειά μου, ότι ... υπάρχουν πολλά που έχω παιδιά, παντού ξαδέλφια, που μπορεί να είναι οι γονείς μου, είναι μια μικρή σύγχυση, επειδή το τελευταίο παιδί του πατέρα μου από οκτώ μεγαλύτερα αδέλφια, και όλοι, να έχουν τα παιδιά τους, την οικογένεια σημαίνει μια πολύ, πολύ μεγάλο. Κάθε φορά που συναντηθήκαμε την παέγια την Κυριακή, πέρασα την ημέρα χέρι-χέρι, η αλήθεια είναι ότι πήγε πολύ καλά. Η Amparo θεία μου μου είπε ότι ήταν πολύ καλή, και έβγαλα το σνακ των παιδιών στο νηπιαγωγείο της μητέρας μου. Υπάρχει επίσης η οικογένεια της μητέρας μου, αν και λιγότερο πολυάριθμες, με αγαπούν, επίσης, πάρα πολύ, γιατί είμαι ο πρώτος εγγονός, και ξέρετε ...

Όλα πήγαιναν πολύ, ήταν ένα κανονικό κορίτσι σε μια ιδανική οικογένεια, αλλά μια μέρα μετά τους 18 μήνες ή έτσι, άρχισα να αισθάνομαι περίεργα, δεν ελέγχονται τα χέρια μου φάνηκε να κινούνται από μόνα τους, κοίταξα με ένα βλέμμα της έκπληξης, και δεν μπορούσε να κάνει τίποτα για να τους σταματήσουν. Λίγες μέρες ήταν πιο βίαια κινήματα, τα βάζω στο στόμα μου και η μύτη μου δεν ήθελε, αλλά όχι για μένα να βλάψει τον εαυτό μου, θύμωσα πολύ, ήμουν πολύ νευρικός, και εγώ λίγο πιο και πολλά άλλα. Αν έπιασα το χέρι μου και να δαγκώσει, ή που με είχε στην αγκαλιά του τη στιγμή, δεν ήξερα τι συνέβαινε.
Σταματήστε τον ύπνο, φθάνοντας μόλις δύο ώρες ύπνο όλη την ημέρα, να σταματήσει το περπάτημα, μιλάμε, να πάρουμε τα πράγματα με τα χέρια μου, να αναγνωρίσει την οικογένειά μου, η ίδια που είχε και μου φέρθηκαν, οι γονείς μου δεν ήξεραν τι να κάνουν, ήταν απελπισμένοι .

Από αυτή τη φορά άρχισε μια περίοδος της ζωής μου και τους γύρω μου δεν θέλουν να περιγράψουν, καθώς είναι γεμάτη από μεγάλες ουρές σε γιατρούς, ιατρικές δυσκολίες, σοβαρά προβλήματα με την υγεία μου, οπότε άλλαξε εντελώς τη ζωή μου , να σταματήσει να είναι ο ίδιος. Στο σπίτι έχουμε χάσει τη χαρά ...

Χρειάστηκαν δύο ολόκληρα χρόνια πολύ κακό, γεμάτη από κρίσεις όλων των ειδών, για να δοκιμάσετε διαφορετικές θεραπείες, το χειρότερο ήταν, είχα την αδελφή μου, Cristina, είχα ήδη τρία χρόνια, η αλήθεια ήταν σαν ένα δώρο για όλους. Τα πράγματα άρχισαν να πηγαίνουν καλύτερα, θα συνδυάζεται με ιατρική περίθαλψη, και σήμερα είμαι λίγο καλύτερα, δεν μπορώ να στέκομαι όρθιος, δεν ελέγχουν το σώμα μου, αλλά να χαμογελάσει πίσω, έχουμε μάθει να ζούμε με αυτό το πρόβλημα, και εγώ με τη δική μου πάρε με κοντά στο καλάθι, οι άνθρωποι μου αρέσουν πάρα πολύ, και έχω πολλούς φίλους στο σχολείο, μέχρι να πάω για να τρέξει μαζί με τον πατέρα μου, και μερικές φορές τρέχω με αυτό.
Τώρα είμαστε όλοι λίγο καλύτερα, και πολύ χαρούμενος, γιατί έχω ένα μικρό αδελφό, θέλησα να δω ...

Μαρία ...