1 ος Μαραθώνιος βουνό στη Βαλένθια.

Θέλετε να ενημερώσετε @; Μπορείτε να εγγραφείτε στο μου RSS feed . Ευχαριστούμε για την επίσκεψη!

Γεια σας, φίλοι, δίπλα 17η Απριλίου 2011 θα πραγματοποιηθεί το πρώτο βουνό Μαραθώνα στη Βαλένθια, και αυτό από μόνο του είναι μεγάλη είδηση, αλλά υπάρχει πίσω από ένα άλλο, ακόμη καλύτερα. Αυτός ο αγώνας ξεκινά μια από τις πρωτοβουλίες που ελπίζουμε ότι θα χρησιμεύσει ως προηγούμενο. Σε αυτό το τεστ μπορούμε να εκτελέσει δύο τύπους καταχωρήσεων , ένα συνηθισμένο, και ένα άλλο κοινό όφελος της καταπολέμησης της σύνδρομο Rett.
Δεν μπορώ εδώ μόνο για να σας ενθαρρύνουμε να συμμετάσχουν σε έναν μαραθώνιο με διαφορετικό τρόπο, βουνό, το οποίο αναμφίβολα θα αλλάξει η έννοια της καριέρας σας, αν όχι για την επισημοποίηση της έναρξης λειτουργίας Solidario.

todos empujamos el carro....

ωθεί όλο το αυτοκίνητο ....

Θέλω να σας υπενθυμίσω ότι, σύμφωνα με νέες ιατρικές εξελίξεις στους τομείς της έρευνας, οι νευρώνες στον Rett κορίτσια δεν είναι νεκρός, αν δεν σταματήσει, έτσι ώστε στο μέλλον μπορούμε να ενεργοποιήσουμε αυτούς τους νευρώνες και να τα δουλέψουν ξανά. Η ελπίδα για τη θεραπεία και υπάρχει όλο και είναι πιο κοντά .... Ας ελπίσουμε ότι μπορώ να ζήσω ...
Σας ευχαριστώ όλους εκ των προτέρων, αλλά κυρίως η οργάνωση αυτής της MaMoVa ....

Josele και Μαρία ...

Ραδιοφωνική συνέντευξη ΝΟΥ, SENSE ΟΡΙΑ ...

Γεια σας φίλοι θα ακούσετε για μένα σαν μια από τις συνεντεύξεις που μου άρεσε, όχι μόνο για μένα, αν όχι όλοι εκείνοι που έχουν ακούσει, πραγματοποιήθηκε χάρη στην απόδειξη ότι ο φίλος μας ο Toni Andrades έληξε στο νησί Reunion.
Σας ευχαριστώ όλους, ελπίζω να σου αρέσει ...

Josele και Μαρία ...
ΑΙΣΘΗΣΗ ΡΑΔΙΟ ΟΡΙΑ ΝΟΥ (Απεριόριστα, Ράδιο 9) Βαλένθια ...

Ημιμαραθώνιος VALENCIA 2010 ... όνειρα δεν γίνονται πραγματικότητα μερικές φορές ...

Γεια σας, πριν από λίγες μέρες θέλω να μοιραστώ αυτή την αξέχαστη εμπειρία, Βαλένθια Ημιμαραθώνιος 2010, αλλά δεν έχω ακόμη καταστεί δυνατό εξαιτίας αυτού του τόσο γεμάτη ατζέντα που έχω τον τελευταίο καιρό.

Εξηγώ ότι αυτή η φυλή, η έκδοση αυτή έχει ιδιαίτερη σημασία, πρώτα απ 'όλα επειδή έχουμε ενωθεί με πολλούς φίλους, οι οποίοι μας βοηθούν κάθε μέρα, που μας στηρίζουν άνευ όρων, και ότι με την ευκαιρία αυτή έχουν γίνει όλες δοκιμάσουν μαζί μας. Δεν μπορώ να τα αναφέρουμε όλα, θα ήταν πολύ μεγάλο, αλλά ελπίζω αυτό το βίντεο θα πρέπει να πει με σαφήνεια προσφέρουν.

Πέρα από όλα αυτά ήθελα να ευχαριστήσω την οργάνωση της δοκιμής, και ιδιαίτερα η ομάδα της διαχείρισης οι οποίοι μας στήριξαν για να διαδώσει τον αγώνα μας, και έτσι κάθε μέρα να είναι μεγαλύτερο ...

Τέλος fijaros για τ ανοίξαμε εκείνη τη μέρα, σίγουρα την πάροδο του χρόνου, θα ωθήσει όλο και περισσότερο το αυτοκίνητο που ...

CASTELLON ΜΑΡΑΘΩΝΙΟΣ επόμενος στόχος ....

RETT ΠΟΥΚΑΜΙΣΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ

Γεια σου, ονειρευόμουν μια μέρα να νικηθούν το σύνδρομο Rett, και κάθε φορά νομίζω ότι είμαστε πιο κοντά σε αυτό. Πολλές πρωτοβουλίες, τα έργα, υποστήριξη πολλών φίλων που συμμετέχουν σε αυτό το αυτοκίνητο δεν σταμάτησε να πιέζει.

Τώρα θα πραγματοποιήσει το μαγείρεμα έργο που διαρκεί μήνες, είμαι πολύ ενθουσιασμένος και ελπίζω να έχουμε την ανταπόκριση όλων, ώστε να τρέξει. Είναι στο εμπόριο από την Fundacion San Joan de Deu, τρέξιμο τεχνικές T-shirts, τα οποία καλύπτουν την αγορά και μεταξοτυπία σας, η συλλογή παραμένει ο θυμός με στόχο την χρηματοδότηση του ερευνητικού έργου από το σύνδρομο Rett .

ΠΕΜΤ SHIRT, ΠΙΣΩ

Αυτά τα πουκάμισα είναι Kelme μάρκα, και είναι πίσω από το σλόγκαν μας «Πίεσα και το αυτοκίνητο" η τιμή σας είναι 20 ευρώ, συν τα έξοδα αποστολής.

Ο τρόπος για να τα αποκτήσουν θα πρέπει να κάνω μια μεταφορά χρημάτων στο λογαριασμό του Fundació Sant Joan de Deu:

2100-3887-01-0200002927 την ένδειξη "Τ ΠΕΜΤ" και την αποστολή της απόδειξης παραλαβής camisetasrett@gmail.com δείχνει το μέγεθος που χρειάζεστε, και τα δεδομένα να enviarosla. Σημαντικές τηλέφωνο επικοινωνίας άδεια, καθώς και ταχυδρομείου.

Επίσης, μπορείτε να το κάνετε μέσα από το blog μας ΕΠΙΣΗΣ Πίεσα το καλάθι

ΠΕΜΤ SHIRT, ΕΜΠΡΟΣ

Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι αυτά τα μπλουζάκια αφιερωμένο στην Παναγία και όλα τα κορίτσια σαν κι αυτήν που δεν μπορούν να φροντίσουν τον εαυτό τους, και ελπίζουμε να σας δώσει τη δύναμη και το θάρρος να περάσουν με αυτό το πουκάμισο που μου propongais στόχοι, σκληρή και αν είναι, νομίζω ότι σε στιγμές αδυναμίας θα είναι εκεί, πίσω σας πιέζει.

Ας ελπίσουμε ότι μια μέρα θα δούμε στη διασκέδαση διαχειρίζεται πολλά πουκάμισα Rett, θα είναι το πρώτο σημάδι ότι είμαστε νικώντας την ασθένεια αυτή.

Ευχαριστούμε όλους όσους έκανε αυτό το όνειρο ...

Josele και Μαρία ...

είναι λιγότερο ...

Γεια σας φίλοι », είναι λιγότερο" για το φίλο μας τον Τόνι εκτελέσει αυτή τη δοκιμασία ultradistance στην οποία τα κεφάλαια που προβάλλονται μόνο για τη χρηματοδότηση του ερευνητικού έργου με σύνδρομο Rett σε αυτή τη χώρα, και αρχίζουν να επαναλαμβάνουν τα μέσα ενημέρωσης επικοινωνίας, συγκεκριμένα η σελίδα " δρομέας βουνού "έχει δημοσιευθεί στο εξώφυλλο το έργο αυτό. Εδώ να αφήσω το σύνδεσμο για να διαβάσετε, να δείτε αν σιγά-σιγά ενώνονται με άλλα μέσα για την παροχή κάλυψης ....
Κάντε κλικ εδώ "ΔΙΑΔΡΟΜΟ ΒΟΥΝΟ"

Ευχαριστούμε για τη βοήθεια για να ωθήσει το αυτοκίνητο ...

Josele ...

Βερολίνο Μαραθωνίου 2010

Γεια σας, φίλοι, γράφω αυτό το post για να σας πω ότι, χάρη στην ακούραστη φίλους μας, το σύνδρομο Rett, που γίνεται όλο και πιο γνωστό, και οφείλουμε να τον αγαπητό φίλο μας τον Τόνι Andrades, οι οποίοι συμμετείχαν στο μαραθώνιο του Βερολίνου με ένα πουκάμισο πολύ ειδικά ...

 Puerta de Brandemburgo

Πύλη του Βρανδεμβούργου

Πήρε αυτό το μαραθώνιο ως τρένο, που αντιμετωπίζει την επόμενη μέρα 21 αυτόν τον μήνα για να βοηθήσει την Μεγάλη Επιδρομή Ρεουνιόν , όπου εκτός του ότι είναι ο πιο δύσκολος αγώνας Ξέρω ότι κάνει με έναν σκοπό και μια ειδική αφιέρωση, την καταπολέμηση του συνδρόμου Rett ...

Το blog "Θα ήθελα επίσης οδήγησε το αυτοκίνητο" έχει όλες τις πληροφορίες σχετικά με αυτό το έργο. Η ημέρα έρχεται και εξακολουθούν να υπάρχουν μίλια να "πουλήσει" .... Σας ενθαρρύνω να καριέρα Τόνι είναι πλήρης και έχει την καλύτερη αναμενόμενη τέλος .... Toni όλα τα κορίτσια Rett και οι οικογένειές τους είναι μαζί σας, και ότι η δύναμη θα σας δώσει φτερά από την ημέρα της δοκιμής ...

Puerta de Brandemburgo

Πύλη του Βρανδεμβούργου

Χάρη Toni για όλα όσα κάνουν για Rett κορίτσια ...

Josele ...

PUJAETA ΝΑ MONTIELIETA 2010 Διοργάνωση ACPL

Είναι δύσκολο να συλλάβει σε όλες τις λέξεις που πιστεύουμε ότι εκείνη την ημέρα, την οικογένειά μου, τους φίλους μου και εγώ ... Έκανα ένα βίντεο που προσπαθεί να περιγράψει, αλλά αν δεν πετύχει. Τι θα συμβεί αν έχουμε επιτύχει είναι να ξεκινήσει μια ενεργή πάλη ενάντια στην σύνδρομο Rett, και ελπίζω ότι την πάροδο του χρόνου, αυτή η μεγάλη πράξη έχουν γίνει σε Benaguacil, είναι ο καθρέφτης των άλλων και σε άλλες πόλεις, και άλλες εκδηλώσεις ...

Σας λέω ότι αυτό είναι μια μεγάλη καριέρα, όμορφη, ενδιαφέρουσα, απαιτητική, και πάνω απ 'όλα, το πιο σημαντικό, που διοργανώνεται με την καρδιά, το συστήνω. Μια Correr ανά L'Horta (ACPL) μπορεί να είναι πολύ υπερήφανοι που πέτυχαν αυτό που προορίζεται. Χάρη σε όλα τα μέλη, φίλους και άλλους συνεργάτες, για λογαριασμό μου και εξ ονόματος του συνόλου των κοριτσιών Rett ... Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι το πιο σημαντικό αγώνα στην ατζέντα μας για την επόμενη χρονιά ....

Η επόμενη πρόκληση ... Ημιμαραθώνιο Tuejar βουνό . Θέλουμε να δείξουμε ότι δεν υπάρχουν εμπόδια όταν θέλουν να ξεπεράσουν, και ό, τι καλύτερο παράδειγμα για την καταπολέμηση των δυσκολότερα εμπόδια που υπάρχουν, η ίδια η φύση ... ότι θα το πάρει, και θα ήθελα οι τύποι ήταν εκεί για να το δείτε, και αν δεν εδώ για να διαβάσετε ...

Χάρη σε όλους αυτούς που κάνουν όλη αυτή την "Παγκόσμια Rett" είναι λίγο πιο υποφερτή ....

Josele και Μαρία ...

PUJAETA ΝΑ MONTIELETA, Benaguacil 2010

Γεια σου, αρχίζει το χρονοδιάγραμμα που έχουμε θέσει και να κάνει το ίδιο Σάββατο στις 19,00 στο Benaguacil, η Μαρία και εγώ εκεί συμμετέχουν στην Pujaeta να Montieleta , ένα τεστ που θα αυξήσει τα κεφάλαια για τη χρηματοδότηση του έργου έρευνα κατά του S. Rett, και που είναι αφιερωμένη στη Rett κορίτσια, και έχουμε ετοιμάσει μια έκπληξη για μας γραμμή του τερματισμού.

Μαρία, Αύγουστος 2010

Θα πάμε για να ξεκινήσει μια μικρή εκστρατεία ενημέρωσης και υποστήριξης στον αγώνα μας, στην οποία οι σακούλες μεσίτης θα υπάρξει ένα ενημερωτικό δελτίο που θα σας κάνουν να ξέρουν καλύτερα Μαρία και κορίτσια σαν κι αυτήν, εδώ μπορείτε να το δείτε. ΓΝΩΡΙΣΤΕ ΜΑΡΙΑ

Σας καλώ να έρθει, είτε να συμμετέχουν ή τουλάχιστον να μας ενθαρρύνει να προωθήσει αυτό το αυτοκίνητο μας. Ξέρετε ... τα λέμε το Σάββατο ..... στο τελείωμα ...

Josele και Μαρία ...

Επόμενοι στόχοι ....

Γεια σου, εδώ και αρκετό καιρό ότι η δραστηριότητα αυτού του blog δεν είναι συνηθισμένο, αλλά όχι για μας να μην κάνουμε τα πράγματα, αν όχι το αντίθετο. Για μερικές μέρες δεν σταματάμε να γράψετε και να στείλετε τα συνεργατικά έργα για μεγάλες επιχειρήσεις ότι εάν προχωρήσουν, θα μας επιτρέψει να ακούγεται όλο και πιο ισχυρή, και μπορούμε να δώσουμε ένα καλό πάτημα μόνο ερευνητικό έργο σχετικά με Σ. Rett, που υπάρχει στη χώρα μας. Ας ελπίσουμε ότι αυτό που έχουμε στο μυαλό μας για να πετύχει, και σύντομα μπορούμε να μοιραστούμε.

Τα χέρια της Παναγίας (με ένα έτος της ηλικίας)

Πάρτε αυτή την ευκαιρία να αναφέρω το πιθανό χρονοδιάγραμμα των αγώνων που έχουμε προγραμματίσει, αλλά πρέπει να λαμβάνει υπόψη το γεγονός ότι μπορεί να αλλάξουν, γιατί δεν ξέρουμε πού μπορεί να καλέσει να συμμετάσχει σε μια διοργάνωση. Έχουμε τόλμησε να κάνει ένα μικρό πρόγραμμα που μπορεί να είναι δίπλα μας αγώνες, αυτά είναι:

Montelieta-Pujaeta έως 11 Σεπτεμβρίου, 2010 (Benaguasil) ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

Επωφεληθείτε αγώνα με τον οποίο αντλεί κεφάλαια για τη χρηματοδότηση του ερευνητικού έργου του S. Rett

- Ημιμαραθώνιος Όρη Tuejar 3 Οκτώβρη 2010 (Tuejar) ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

Αγώνας 1, βουνό, όπου δείχνουν ότι δεν υπάρχουν εμπόδια όταν προσπαθούν να ξεπεράσουν. Επωφεληθείτε αγώνα με τον οποίο αντλεί κεφάλαια για τη χρηματοδότηση του ερευνητικού έργου του S. Rett

- Ημιμαραθώνιος 14 Νοεμβρίου 2010 Petrel (Αλικάντε) ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

Μια δοκιμασία στην οποία θα καλούνται σε κάθε έκδοση, και το σπίτι σε ένα άλλο κορίτσι Rett, και καλούν επίσης σε άλλες οικογένειες Rett από τις κοντινές πόλεις.

- Ημιμαραθώνιος Βαλένθια 21 του Νοέμβρη του 2010 Περισσότερες πληροφορίες

Μια δοκιμασία στην οποία θα καταγράφονται για το ντοκιμαντέρ που γίνεται σε εμάς, και ότι θα βγει αργότερα αυτό το έτος, δικαιούνται (Γραμμή γκολ) Παραγωγός, Σκάνδαλο Ταινίες (Βαρκελώνη).

-Ημιμαραθώνιος Xirivella (Βαλένθια) ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

Γενέτειρά μου, ο τόπος όπου δεν χρειάζεται να εγγραφείτε, αποτελούν μέρος του ...

-Μαραθώνα Βαρκελώνη 2011 ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

Θα είναι η δεύτερη συμμετοχή μας στη δοκιμασία, όπου και θα υπάρξει μια καμπάνια αντληθέντων κεφαλαίων για τη χρηματοδότηση του ερευνητικού έργου του S. Rett.

-Martin Fiz Μαραθώνα 2011 (Vitoria-Gasteiz) ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

Η δοκιμή αυτή παρόλο που είναι πολύ κοντά στο ημερολόγιο του επόμενου, καλούμε σε άλλες οικογένειες Rett στην περιοχή, η οργάνωση είναι υποδειγματική και στρέφονται σε μας, εν ολίγοις, είναι ένας μαραθώνιος που δεν μπορούμε να πάμε για πολλά λόγους, είναι δύσκολο να περιγραφεί.

-Ironman Λανζαρότε 2011 ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

Αυτό είναι το πιο δύσκολο τρίαθλο στον κόσμο, και το οποίο ελπίζω να κάνει με τη Μαρία όλα μέρος του τμήματος του "βόλτα" που μου επιτρέπει στον οργανισμό. Η πρόθεσή μου είναι να κάνουν την όλη μαραθώνιο μαζί της, αλλά είμαι με την επιφύλαξη της απόφασης των δικαστών της δοκιμής. Αυτό θα ήταν ο στόχος ανάμεσα στους στόχους, Δεν γνωρίζω κανέναν πιο συναρπαστικό από αυτό, και θα είναι η δεύτερη φορά που διασχίζουν με τη Μαρία.

Υπάρχουν και άλλες εξετάσεις όπως Μαραθώνα Castellón, και πολλά άλλα ότι από σήμερα δεν μπορώ να εξασφαλίσουν τη συμμετοχή μας, αλλά επαναλαμβάνω ότι αυτό το ημερολόγιο είναι να αλλάξουν.

Συνέντευξη στο κανάλι 9 Πρόγραμμα πλατεία

Γεια σας φίλοι στο πολυάσχολο πρόγραμμά μου, δεν έχω καθόλου χρόνο να γράψει και να απαντήσει σε όλους εκείνους που εγκαταλείπουν τις θέσεις σας σε αυτό το site, αλλά σιγά-σιγά θα το κάνω, μην διστάσετε.
Την περασμένη Τρίτη που πραγματοποίησε μια συνέντευξη σε ένα πρόγραμμα της τηλεόρασης Βαλένθια περιφερειακό, το Canal Nou. Ιδιαίτερα Νομίζω ότι ήταν πολύ ωραία και έχω την ευχαρίστηση να μεταδώσει στους poderos όσους δεν μπορούσαν να δουν το ζήσεις.
Θέλω να ευχαριστήσω όλο το προσωπικό για τη θεραπεία μας τόσο καλά, ειδικά το πρόσωπο που μια μέρα μας κάλεσε στο πρόγραμμά τους και εξακολουθούν να μας δώσει άνευ όρων υποστήριξη. Διαδώστε το σύνδρομο Rett θεωρούν κτύπησε αργά, και έχετε μας βοήθησε πολύ Κάρλος ...
Ελπίζω να απολαύσετε τη συνέντευξη, και αν όχι στα καστιλιάνικα, αν σας ενδιαφέρει στις μεταφράσεις μου αφήσετε ένα μήνυμα σε αυτό το post και θα μεταφράσει ...
Χάρη σε όλους ...