Tag Archives: RETT ΠΟΥΚΑΜΙΣΑ

Νέα Rett-o ..... Το πίσω μέρος-Rett ...

Δημοσιεύτηκε στις από
19

Θέλετε να ενημερώσετε @; Μπορείτε να εγγραφείτε στο μου RSS feed . Ευχαριστούμε για την επίσκεψη!

Γεια σας, φίλοι, θέλω να επικοινωνήσω νέα retto μας, Gulch Rett, έτσι το λέμε, και γιατί έχουμε σχεδόν όλους τους πόρους στη διάρκεια του έτους 2011 που θέσαμε. Ωστόσο, αυτό που κάνουμε με μια ιδιαιτερότητα, η οποία θα σας περιγράψω.

Θα τους πάρει σαν να ήταν η Μαρία, που σημαίνει ότι θα φύγει από το σπίτι και να φτάσετε στο San Joan de Deu Νοσοκομείο, που καλύπτουν την απόσταση μεταξύ δύο σημείων του περίπου 400 χλμ, και εντός 24 ωρών. Για να γίνει αυτό χρησιμοποιούμε μόνο ποδήλατα δρόμου μας. Θα αποτελέσει μια μεγάλη ομάδα φίλων και των αθλητών, με ένα αρκετά εκτεταμένο πρόγραμμα σπουδών, και περιλαμβάνουν:

  • Victor Cerda, ultrafondista (Μαραθώνα des Sables, 300 χιλιομέτρων, η νικηφόρα ... κλπ)
  • Marcos Martinez. (Μαραθωνοδρόμος, Ironman τελειωτής Μήπως το διπλό)
  • Roser Baello (γυναίκες μόνο δύο φορές το διπλό Ironman τελειωτής Μήπως, Ironman Lanzarote)
  • Έντσον Diaz (Λανθαρότε Ironman τελειωτής, Καλέγια, γενειοφόροι υπο 7η, κλπ)
  • Ο Ιησούς Fornes (επαγγελματική ταχύτητα πατινέρ, υπο 7η γενειοφόρος, ο θείος της Μαρίας)
  • Josele Ferre (ο πατέρας της Μαρίας)
Maria con Marcos, Roser, Victor, Josele, meta del Doble Ironman

Μαρία Μάρκου, Roser, Βίκτορ, Josele, στόχος της διπλό Ironman

Θα κάνουμε αυτό το ταξίδι των 400 μιλίων, όλοι μαζί, χωρίς ανάπαυση, και σε λιγότερο από 24 ώρες, σχεδιάζουμε να χρησιμοποιήσουμε 23,30 ώρες. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου να σταματήσει μόνο για να φάει, και κάνει στάσεις τεχνική, η οποία δεν θα υπερβαίνει περισσότερο από 45 λεπτά. Ο δρόμος είναι μπροστά, κυρίως από τον πρώην Γενικό 340, πάντα ψάχνει για πτήσεις κάτω ροή της κυκλοφορίας.

Η έξοδος θα πραγματοποιηθεί στις 11.00 π.μ. την ημέρα 21 Ιανουαρίου, και τα σχέδια για την επίτευξη Esplugues de Llobregat (Βαρκελώνη), στις 10.30 ώρα την ημέρα στις 22 Ιανουαρίου και φτάνουν με επαρκείς δυνάμεις για να παραδώσει το τακούνι για να συμβάλει στη χρηματοδότηση Το έργο πραγματοποιείται σε αυτό το νοσοκομείο.

Αλλά πάρτε κάτι που είναι πιο σημαντικό για μας, ελπίζουμε .... ελπίδα ότι ένα καλύτερο μέλλον για τα κορίτσια Rett μπορεί να πλησιάζει ....

Ρίξτε μια συσκευή GPS μέσω http://tracemyway.com/ μπορούν να δουν σε πραγματικό χρόνο πού, και τι πρόοδο, καθώς και να στείλετε μηνύματα ως προς τη στιγμή που φτάσαμε μέσω http://www.cazarettos. org / ... θα χαρούμε να σας δούμε στην πορεία ότι τα πνεύματα είναι πάντα πολύ σημαντική.

Ούτε εμείς, ούτε κανένας ξέρω έχει κάνει ποτέ τόσα χιλιόμετρα σε τόσο σύντομο χρονικό διάστημα, και θέλω να ξέρεις από ποιον αυτή η ιδέα γεννήθηκε, ήταν Marcos Martinez, ο οποίος πέρασε τη γραμμή του διπλό Ironman, πρότεινα αυτή Rett-O , είναι ένα σημάδι του μεγαλείου του, ως αθλητής, και περισσότερο ως άτομο.

Θέλω να ευχαριστήσω Imelsa, Terra θ Μαρ, αντιπροσωπεία της Βαλένθια, βομβαρδιστικά αεροπλάνα Κοινοπραξία, τροχόσπιτα Αρκουδάκι, Tracemyway, Ποδήλατα Cult, Αθλητισμού Juanvi, και όλοι όσοι είναι μαζί μας ανώνυμα, να μας βοηθήσει και το πού βρισκόμαστε Ας πάμε, όλα αυτά Σας ευχαριστούμε ...

Θα σας δούμε την επόμενη μέρα στις 22 Ιανουαρίου στο San Joan de Deu Νοσοκομείο ....

Χάρη σε όλους ...

Μαρία και Josele ...

Βαλένθια Μαραθώνα 2011

Δημοσιεύτηκε στις από
10

Γεια σας φίλοι, εδώ είναι το βίντεο της τελευταίας μαραθώνιο έχω κάνει και εγώ Μαρία, όγδοη Μαραθώνα μας μαζί, συνοδεύεται ή όχι, προς μεγάλη τους φίλους μας ...
Θα ήθελα να το αφιερώσω σε όλα τα κορίτσια Rett, τις οικογένειές τους, αλλά κυρίως σε εκείνους που μέρα με τη μέρα, και με μικρές χειρονομίες μας δίνουν δύναμη να συνεχίσω ...
Θέλω να ευχαριστήσω την οργάνωση, Mariangeles στο Kings (Talentum), την οικογένειά μου, όλα τα μέλη της ομάδας Cazarett-os, αχώριστοι φίλοι μου ... σε όλους όσους μας στηρίζουν και μας ακολουθεί όπου και αν πάμε, όλα μπροστά δίπλα σε κάθε γκολ, όλα αυτά σε ένα ή τον άλλο τρόπο ωθήσει το αυτοκίνητό μας .... ατρόμητος χάρη κάμερα μας σε αυτόν μπορούμε να παρακολουθήσετε τα βίντεο, όλα από σας ... Σας ευχαριστούμε ...

Josele και Μαρία ...

"Ο Νικηφόρος"

Δημοσιεύτηκε στις από
3

Γεια σου, αυτό το Σαββατοκύριακο ο φίλος μας ο Βίκτωρ Cerda, θα διοργανώσει μια αθλητική εκδήλωση από ποτέ κάνει ποτέ. Τρέχοντας θα ταξιδέψει 300 χιλιόμετρα σε 3 μέρες, μετά την GR7 μονοπάτι που διασχίζει την επαρχία από το βορρά προς Βαλένθια Sur.No πραγματοποιηθεί αυτό το τεστ για αθλητικούς σκοπούς, αν όχι ένα τέλος Solidario. Όπως imaginaréis, προορίζεται για την καταπολέμηση του συνδρόμου Rett.
Χάρη οφείλονται όχι μόνο σε αυτό το κατόρθωμα ο Βίκτωρ, αλλά επίσης, όλα αυτά δεν θα ήταν δυνατή χωρίς τη βοήθεια αυτής της μεγάλης ομάδας μεταφορά αυτού του έργου. Θα μπορούσε να σας πω ονόματα, αλλά καλύτερα να μην το κάνει. Πάρτε κάτι τόσο φιλόδοξο πραγματικότητα είναι σκληρή δουλειά, πολύ καιρό, πολλά τηλεφωνήματα, e-mail ... σίγουρα πολλή ενέργεια ...

Η νικηφόρα ....

Θέλω να ευχαριστήσω, από το πρώτο μέχρι το τελευταίο άτομο ένα ή τον άλλο τρόπο parcicipa σε αυτό το όνειρο, όλους εκείνους που δεν έκλεισαν τα μάτια τους μια ημέρα και δεν ήταν σε θέση να δουν αυτό το Rett-ή, για να συμβεί αυτό, και γιατί να απολαύσετε με αυτό.
Η Μαρία δεν ξέρει, αλλά κάνει μόνη της τη δυνατότητα να εκπληρώσει τα όνειρα ...
Βουνό 300 χιλιόμετρα σε 3 ημέρες, και από την ΠΕΜΤ ΟΛΑ ΤΑ ΚΟΡΙΤΣΙΑ
Μπορείτε να παρακολουθήσετε ζωντανά από Victor -OS.ORG CAZARETT συμμετάσχει με την αποστολή μηνυμάτων, μέσω της εργασίας ARENA.ORG ΔΗΜΗΤΡΙΑΚΩΝ ΜΙ

Χάρη .....

Μαρία και Josele ...

Διπλό Ironman

Δημοσιεύτηκε στις από
5

Λένε ότι για να κάνει ένα Ironman είναι τρελό, τότε αναρωτιέμαι, κάνω ένα διπλό Ironman ; Οι φίλοι μας baello Roser, Μάρκος Μαρτίνες και θα προσπαθήσουμε, επίσης, και το κάνουν με σκοπό ενωμένη, να καταπολεμήσει το σύνδρομο Rett. Αυτό δεν παίρνει μόνο την πλήρη υποστήριξή μας, αλλά θα έχει παρουσία μας στην κατηγορία ποδηλάτου και θα σας περιμένουμε στο στόχο ....

Marcos cazador de sueños

Mark Ονειροπαγίδα

Καλά λαοί μόνο να πω ότι αυτό το Σαββατοκύριακο θα παραστεί, το Σάββατο για να συνοδεύσει ένα ποδήλατο, εξουσιοδοτείται από τον φορέα, να Roser και Mark, στο τμήμα του ποδηλάτου, 205 km. Κυριακή θα δείτε το Κολυμβητικός Διάπλους ανά Γάνδη Γάνδη , η οποία εγείρει επίσης κεφάλαια για τις σπάνιες ασθένειες, και την Κυριακή θα σας περιμένουμε Μέτα φίλους μας, όλη η οικογένεια ... Τα λέμε στο στόχο ....

Έκθεση του Canal Nou, 22 Σεπτεμβρίου 2011, εικόνες που ανήκουν Canal Nou ...

Victor recien llegado ¡¡¡¡

ΝΕΟΣ Βίκτορ

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

Ο Βίκτωρ και ο Μαρκ, επίσης ώθηση του αυτοκινήτου στο διπλό IronMan

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡ Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

ΠΕΜΤ-O Χάρη κυβέρνηση της Ταϊλάνδης, Roser, Mark, και ο Βίκτορ .....

Ανανέωση παπουτσιών

Δημοσιεύτηκε στις από
5

Τρέξιμο παπούτσια μας, και να φέρουν πολλά χιλιόμετρα. Κοιτώντας πίσω, μπορώ να θυμηθώ που μας συνοδεύουν σε μεγάλες δοκιμασίες, θυμηθείτε μαραθώνιο της Βαρκελώνης, Ironman Lanzarote, καθώς και όλη την προετοιμασία, εκπαίδευση, κλπ.. Έτσι σκεφτόμαστε ανακαίνιση, ήρθα σε επαφή με φίλο Σίτο μας, ο οποίος δεν δίστασε να μου πει, "Μην ανησυχείτε Josele, πες μου χρειάζεται" ... είπα το μέγεθος, το μοντέλο που χρησιμοποιείται για να φορέσει, και μόλις δύο ημέρες αργότερα έλαβα παντόφλες σπίτι μου, αλλά με ένα σημείωμα που έλεγε "το δεχτεί ως δώρο από το κατάστημα μας RUNNERING , να απολαύσουν τα χιλιόμετρα με τη Μαρία "

nuestras nuevas compañeras...

νέους συνεργάτες μας ...

Μπορώ να πω Σίτο, το ίδιο όπως πριν από μερικούς μήνες, επικεφαλής της οργάνωσης "The Full LLuna Cursa οι" αντληθέντων κεφαλαίων από σύνδρομο Rett, που μας συνόδευσε στην τελευταία έκδοση της Βαρκελώνης Μαραθώνα, βοηθώντας να πιέσει το καλάθι, το οποίο πουλάει T-shirts Αλληλεγγύης μέσω σκηνή του «on line» τόσο ανιδιοτελής .... κλπ. ..
Χάρη Ιστοχώρο, διότι κάθε βήμα, κάθε χιλιόμετρο, κάθε φυλή, κάθε προπόνηση, θα είναι πάντα μαζί μας .....

Απλά σας ευχαριστώ για την ύπαρξη τόσο .....

Σας καλώ να επισκεφθείτε το ηλεκτρονικό της κατάστημα εδώ, είναι ... σίγουροι . RUNNERING

Κυριακή συνέντευξη σχετικά με την «Εφημερίδα»

Δημοσιεύτηκε στις από
2

Γεια σας, θέλω να μοιραστώ μαζί σας μια νέα συνέντευξη. Στην περίπτωση αυτή, γίνεται από το τμήμα της Κυριακής της "εφημερίδας" Το περιοδικό βγαίνει σε όλα τα έγγραφα της ομάδας σας έρχεται σε ολόκληρη τη χώρα. Θέλω να ευχαριστήσω Imma να κατανοήσουν ο ένας τον άλλο και ως εκ τούτου καλύπτουν μερικές φωτογραφίες και ένα άρθρο που πραγματικά είναι πολύ ωραία. Καλά κρίνουμε τον εαυτό σας, εδώ έχετε το σύνδεσμο ...

Κυριακή "Η εφημερίδα" 28ης Αυγούστου του 2011 num.467

Imma Gracies ....

Nou Ραδιοφωνική Συνέντευξη

Δημοσιεύτηκε στις από
Απάντηση

Γεια σας, θέλω να μοιραστώ μαζί σας την τελευταία συνέντευξη που διεξάγεται στο ραδιόφωνο Nou. Νομίζω ότι αυτό είναι αποδείξεις σπάνιες ασθένειες, η οποία πάσχει από αυτούς, και κάτι άλλο, που προσπαθεί να ζήσει μαζί τους ... Νομίζω, όπως είπα και στη συνέντευξη, το ευρύ κοινό πρέπει να συμμετέχει λίγο περισσότερο, επειδή ο καθένας είναι σε κίνδυνο αυτές τις ασθένειες ....

Ελπίζω να σας αρέσει ...

ΚΛΙΚ ΕΔΩ. ΡΑΔΙΟ ΝΟΥ, προγράμματος ανά GENT GENT

Σας ευχαριστώ όλους για να είναι εκεί ....

Josele και Μαρία ...

Αλληλεγγύη Τ "-shirt"

Δημοσιεύτηκε στις από
23

Γεια σας φίλοι, έχουμε ήδη στη διάθεσή μας το νέο Αλληλεγγύης T-shirt. Αυτή τη φορά έχουμε ολοκληρώσει όλες τις τεχνικές ύφασμα. Η αλληλεγγύη είναι ότι τα έσοδα από την πώληση του προορίζεται για τη χρηματοδότηση του Ερευνητικού Προγράμματος Ενάντια σύνδρομο Rett. Η τιμή του είναι 10 ευρώ συν τα έξοδα αποστολής, και έχουμε όλα τα μεγέθη, μέχρι niños.Las έχουν κατασκευασθεί από πράσινο, την ίδια ελπίδα ότι μπορούμε να κερδίσουμε αυτήν την ασθένεια.

camiseta Solidaria Manga Corta

Κοντομάνικο T Αλληλεγγύης

μεγέθη και τις μετρήσεις είναι αρκετά τυποποιημένα, πράγμα που σημαίνει ότι αν μπορώ να χρησιμοποιήσω κανονικά ένα μέγεθος M, σε αυτές τις tambien.De Τέλος πάντων, εδώ είναι τα βήματα:

XL-75 από 55
L Μέγεθος - 70 από 51
Μέγεθος Μ - 68 - 48
Μέγεθος S - 61 από 46
Μέγεθος 9/11 - 52 39
Μέγεθος 5/7 - 45 35

Πιέστε το αυτοκίνητο θα είναι τώρα ευκολότερη. Οποιοσδήποτε μπορεί να το κάνει, απλά αρκετά για να αγοράσει ένα πουκάμισο Αλληλεγγύης και έξω στο δρόμο. Σταδιακά, το σύνδρομο Rett θα γίνουν καλύτερα γνωστές και επίσης ότι μπορεί να είναι πιο εύκολο να ξεπεραστούν.

Θέλουμε μόνο την οικογένεια Rett ότι αυτά τα πουκάμισα θα σας βοηθήσει να διερευνήσει αυτήν την ασθένεια, και γιατί όχι, μπορεί να θεραπευτεί στο μέλλον ...

Η διαδικασία για την αγορά, είναι η συνήθης, κάντε μια κατάθεση στο λογαριασμό του Ιδρύματος:
2100-3887-01-0200002927 της La Caixa, διευκρινίζοντας έννοια, πουκάμισα, Rett, και αποστολή της απόδειξης πληρωμής στο camisetasrett@gmail.com. Μην ξεχάσετε να βάλετε όσο το ύψος και την ταχυδρομική διεύθυνση καθώς και το τηλέφωνο, και σύντομα θα λάβουν τα πουκάμισα με την παράδοση της αποστολής ...

Τώρα μπορούμε να πιέσουμε όλοι το αυτοκίνητο

Josele και Μαρία ...

Rett Αλληλεγγύης Τ «on line»

Δημοσιεύτηκε στις από
1

Γεια σας, φίλοι, θα ήθελα να αναφέρω σε οποιαδήποτε είδηση ​​σχετικά με τα πουκάμισα της αλληλεγγύης. Κάθε φορά είμαστε όλο και περισσότερο ότι θα μεταφέρουν αυτά τα στοιχεία στους αγώνες, και σήμερα είναι σχεδόν κλασική άποψη μερικά ή ακόμα και αρκετές από αυτές κατά τη διάρκεια αθλητικών εκδηλώσεων.

ΒΑΡΚΕΛΩΝΗ MARATHON 2011

Στην τελευταία έκδοση της Βαρκελώνης Μαραθώνα, γνώρισα Σίτο, ο οποίος δεν δίστασε να μας βοηθήσει να ωθήσει το αυτοκίνητο με έναν ιδιαίτερο τρόπο. Δεδομένου ότι έχει ένα τμήμα «on line» της αθλητικής εγκατάστασης του, έχει συμπεριλάβει αυτά τα στοιχεία στον κατάλογό της. Είναι σημαντικό, αυτή η χειρονομία κάνει για δωρεάν, δηλαδή, το ένδυμα έχει την ίδια τιμή, και ότι η εν λόγω εταιρεία δεν παίρνει κανένα κέρδος από αυτό το έργο. Αυτό χρησιμεύει μόνο για να ενισχύσει αυτό το άτομο, ότι πάνω απ 'όλα, ένας πολύ καλός αθλητής, εκτός από καλός φίλος ...
Εδώ σε αυτό το σύνδεσμο μπορείτε να αγοράσετε αυτό το πουκάμισο Αλληλεγγύης, και σήμερα μπορώ να ανακοινώσω ότι σύντομα θα έρθουν στο φως νέα πουκάμισα, μπλούζες, και άλλες κορυφές, το οποίο θα συνεχίσει να διατηρεί αυτό το καθεστώς, που του είναι πραγματικά Αλληλεγγύης, και χάρη Σίτο άνθρωποι όπως και πολλοί άλλοι, όπως εκείνη την ημέρα από την ημέρα που θα μας βοηθήσει να ωθήσει το αυτοκίνητο.

Σας ευχαριστώ ...

ΠΟΥΚΑΜΙΣΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ "ON LINE" ΚΛΙΚ ΕΔΩ ...

RETT ΠΟΥΚΑΜΙΣΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ

Δημοσιεύτηκε στις από
2

Γεια σου, ονειρευόμουν μια μέρα να νικηθούν το σύνδρομο Rett, και κάθε φορά νομίζω ότι είμαστε πιο κοντά σε αυτό. Πολλές πρωτοβουλίες, τα έργα, υποστήριξη πολλών φίλων που συμμετέχουν σε αυτό το αυτοκίνητο δεν σταμάτησε να πιέζει.

Τώρα θα πραγματοποιήσει το μαγείρεμα έργο που διαρκεί μήνες, είμαι πολύ ενθουσιασμένος και ελπίζω να έχουμε την ανταπόκριση όλων, ώστε να τρέξει. Είναι στο εμπόριο από την Fundacion San Joan de Deu, τρέξιμο τεχνικές T-shirts, τα οποία καλύπτουν την αγορά και μεταξοτυπία σας, η συλλογή παραμένει ο θυμός με στόχο την χρηματοδότηση του ερευνητικού έργου από το σύνδρομο Rett .

ΠΕΜΤ SHIRT, ΠΙΣΩ

Αυτά τα πουκάμισα είναι Kelme μάρκα, και είναι πίσω από το σλόγκαν μας «Πίεσα και το αυτοκίνητο" η τιμή σας είναι 20 ευρώ, συν τα έξοδα αποστολής.

Ο τρόπος για να τα αποκτήσουν θα πρέπει να κάνω μια μεταφορά χρημάτων στο λογαριασμό του Fundació Sant Joan de Deu:

2100-3887-01-0200002927 την ένδειξη "Τ ΠΕΜΤ" και την αποστολή της απόδειξης παραλαβής camisetasrett@gmail.com δείχνει το μέγεθος που χρειάζεστε, και τα δεδομένα να enviarosla. Σημαντικές τηλέφωνο επικοινωνίας άδεια, καθώς και ταχυδρομείου.

Επίσης, μπορείτε να το κάνετε μέσα από το blog μας ΕΠΙΣΗΣ Πίεσα το καλάθι

ΠΕΜΤ SHIRT, ΕΜΠΡΟΣ

Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι αυτά τα μπλουζάκια αφιερωμένο στην Παναγία και όλα τα κορίτσια σαν κι αυτήν που δεν μπορούν να φροντίσουν τον εαυτό τους, και ελπίζουμε να σας δώσει τη δύναμη και το θάρρος να περάσουν με αυτό το πουκάμισο που μου propongais στόχοι, σκληρή και αν είναι, νομίζω ότι σε στιγμές αδυναμίας θα είναι εκεί, πίσω σας πιέζει.

Ας ελπίσουμε ότι μια μέρα θα δούμε στη διασκέδαση διαχειρίζεται πολλά πουκάμισα Rett, θα είναι το πρώτο σημάδι ότι είμαστε νικώντας την ασθένεια αυτή.

Ευχαριστούμε όλους όσους έκανε αυτό το όνειρο ...

Josele και Μαρία ...