@ Θέλετε να ενημερωθεί; Μπορείτε να εγγραφείτε στο μου RSS feed . Ευχαριστίες για την επίσκεψη!
I και κατά πιέστε το καλάθι σύνδρομο Rett
Ένα νέο έτος, και να ζητάτε πάντα τα πράγματα που συχνά δεν μπορεί να ανταποκριθεί, αλλά στο μυαλό μου παίρνει κάποιο χρόνο κινείται ένα έργο, μια φιλόδοξη, μπορείτε να βοηθήσετε να αλλάξουν τα πράγματα, το σύνδρομο Rett, λίγο πιο αδύναμη, και ότι μπορούμε να πάμε σιγά-σιγά κερδίζει έδαφος.
Πριν από λίγους μήνες μου είπαν ότι υπάρχει ένα έργο της έρευνας για το σύνδρομο στο Νοσοκομείο San Joan de Deu (Βαρκελώνη) και λειτουργεί μέσα από το ΙΔΡΥΜΑ με το ίδιο όνομα, και την εποχή μετά την εποχή που προσπαθούν να συλλέξουν τα αναγκαία κονδύλια για το έργο αυτό Δεν παύει, για οικονομικούς λόγους.
Είναι πραγματοποιείται από τον Δρ Mercedes Pineda και το πλήρωμά του, που ήταν στην εποχή γενετική ανάλυση του της Μαρίας για τη διάγνωση.
Η ιδέα της συμμετοχής στο μαραθώνιο της Βαρκελώνης μαζί με τη Μαρία και να προσπαθήσει να συγκεντρώσει χρήματα για το έργο αυτό. Θα καθιερώσει μια επιχορήγηση για κάθε χιλιόμετρο του αγώνα και ότι αυτή η εισφορά θα χρηματοδοτήσει άμεσα το ερευνητικό έργο από το σύνδρομο Rett.
Έχουμε περάσει κάποιο χρόνο εργασίας για το θέμα, και νομίζω ότι ήρθε η ώρα να το παρουσιάσει σε ολόκληρο τον κόσμο, όλοι εσείς που παρακολουθούν κάθε μέρα. Πρέπει να πάμε όλη τη δράση του σπρώχνοντας αυτό το αυτοκίνητο πραγματικά, ενεργά τον αγώνα, η Μαρία δεν ταξιδεύουν μόνο εδώ αλλά και πολλά κορίτσια και οι γονείς σαν κι εμάς που πάσχουν από αυτή την ασθένεια, το σύνδρομο Rett.
Εμείς θα δημιουργήσει μια συμβολική δωρεά ανά χιλιόμετρο, η οποία είναι 10 Ευρώ, ενώ ο μαραθώνιος είναι 42 μίλια, προσπαθήστε να δωρίσει όλα τα πιθανά, να μην θέσει περιορισμούς σχετικά με την εκστρατεία, σκεφτήκαμε έτσι και κάνει Χιλιόμετρο 0, όπου θα σταματήσει αυτές τις άλλες δωρεές.
Επιδιώκουμε, επίσης, τους πιθανούς χορηγούς, πέρα από οποιεσδήποτε άλλες ιδέες που μπορεί να μας βοηθήσει σε αυτό το έργο.
Για την εκστρατεία αυτή, ετοίμασα ένα ειδικό βίντεο. Στην έκδοση του έχουμε ανακτημένων εικόνων όταν η Μαρία ήταν ένα κανονικό κορίτσι. Για εμάς τους γονείς, αυτό είναι πολύ δύσκολο, επειδή προσπαθήσατε να ξαναζήσουν στιγμές ξεχνάμε.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι αυτό το βίντεο δεν αντικατοπτρίζει την μέρα με τη μέρα με τη νόσο, η οποία προσπαθεί να δείτε τα πιο φιλική και ωραία, αλλά σας διαβεβαιώνω ότι η πραγματικότητα είναι εντελώς διαφορετικό ...
Ο τρόπος για να κάνουν δωρεές, θα είναι δύο τρόπους, ένας άμεσα στην επίσημη ιστοσελίδα του Ιδρύματος San Joan de Deu, κάνοντας κλικ στο σύνδεσμο DONATE συμπληρώνοντας στα σχόλια, ΜΑΡΑΘΩΝΙΟΣ RETT. Αυτό θα πάει σε αυτό το συγκεκριμένο παιχνίδι, ή επίσης με μεταφορά στον αριθμό λογαριασμού, επίσης από το Ίδρυμα: 2100 - 3887 - 05-0200037438 της Caixa .
Ελπίζουμε υποστήριξη και την αλληλεγγύη σας, έτσι ώστε από κοινού και σταδιακά να κερδίζει τον αγώνα μπορεί να πάει σε αυτό το θανατηφόρο ασθένεια ...
Josele και η Μαρία ...