Θέλετε να ενημερώσετε @; Μπορείτε να εγγραφείτε στο μου RSS feed . Ευχαριστούμε για την επίσκεψη!
Πίεσα επίσης το φορτηγό κατά το σύνδρομο Rett
Μια νέα χρονιά, και να ζητάτε πάντα τα πράγματα που συχνά δεν μπορούν να εκπληρώσουν, αλλά στο μυαλό μου παίρνει κάποιο χρόνο για τη μετακίνηση ενός έργου, μια φιλόδοξη, μπορείτε να βοηθήσετε τα πράγματα αλλάζουν, σε σύνδρομο Rett, λίγο πιο αδύναμη, και μπορούμε να πάμε σιγά-σιγά κερδίζει έδαφος.
Πριν από λίγους μήνες μου ανέφερε ότι υπάρχει ένα σχέδιο έρευνας για το σύνδρομο στο Νοσοκομείο San Joan de Deu (Βαρκελώνη) και τροφοδοτείται από το Ίδρυμα με το ίδιο όνομα, και την εποχή μετά την εποχή που προσπαθεί να αντλήσει τα απαραίτητα κεφάλαια για το έργο Δεν παύει, για οικονομικούς λόγους.
Κατέχει την Δρ Mercedes Pineda και το πλήρωμά του, οι οποίοι έκρινε ότι, εφόσον η γενετική ανάλυση της Παναγίας για τη διάγνωση.
Η ιδέα της συμμετοχής στον μαραθώνιο της Βαρκελώνης μαζί με τη Μαρία και να προσπαθήσει να αντλήσει κεφάλαια για τη χρηματοδότηση αυτού του έργου. Θα καθιερώσει μια επιχορήγηση για κάθε χιλιόμετρο του αγώνα και ότι το ταμείο αυτό θα χρηματοδοτήσει άμεσα την υλοποίηση του έργου από το σύνδρομο Rett.
Έχουμε περάσει κάποιο χρονικό διάστημα εργάζονται για το θέμα, και νομίζω ότι ήρθε η ώρα να γίνει γνωστό σε όλους, όλοι εσείς που είστε μετά από εμάς κάθε μέρα. Πρέπει να πάμε όλη τη δράση του σπρώχνοντας το αυτοκίνητο πραγματικά, ενεργά αγωνίζονται, όχι μόνο εδώ, αλλά η Μαρία ταξιδεύει πολλά κορίτσια και οι γονείς σαν κι εμάς που πάσχουν από αυτή την ασθένεια, το σύνδρομο Rett.
Εμείς θα δημιουργήσει μια συμβολική δωρεά για κάθε μίλι, που είναι 10 ευρώ, ενώ και ο μαραθώνιος είναι 42 μίλια, προσπαθούν να δώσουν κάθε δυνατή, να μην θέσει όρια για την εκστρατεία, οπότε σκεφτήκαμε επίσης να κάνετε ένα Χιλιόμετρο 0, η οποία θα πάει αυτές τις άλλες δωρεές.
Επιδιώκουμε, επίσης, τους πιθανούς χορηγούς, εκτός από τις άλλες ιδέες που μπορούν να μας βοηθήσουν σε αυτό το έργο.
Για την εκστρατεία αυτή, ετοίμασα ένα ειδικό βίντεο. Στο θέμα της έχουμε ανακτημένων εικόνων όταν η Μαρία ήταν μια φυσιολογική κοπέλα. Για εμάς τους γονείς, αυτό είναι πολύ δύσκολο, όπως σας ξαναζήσετε στιγμές που έχετε προσπαθήσει να ξεχάσει.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι αυτό το βίντεο δεν αντανακλά την καθημερινή με την ασθένεια, η οποία επιχειρεί να δείξει το πιο φιλικό και όμορφο, αλλά μπορώ να σας διαβεβαιώσω ότι η πραγματικότητα είναι εντελώς διαφορετική ...
Ο τρόπος για να κάνουν δωρεές, θα είναι με δύο τρόπους, ένας άμεσα στην επίσημη ιστοσελίδα του Ιδρύματος San Joan de Deu, κάνοντας κλικ σε αυτό το σύνδεσμο δωρεάς , συμπληρώνοντας στα σχόλια, ΜΑΡΑΘΩΝΙΟΣ RETT. Αυτό θα πάμε για το συγκεκριμένο παιχνίδι, ή επίσης να γίνει μεταβίβαση σε αυτόν τον αριθμό λογαριασμού, επίσης του Ιδρύματος: 2100 - 3887 - 05-0200037438 της Caixa .
Ελπίζουμε υποστήριξη και την αλληλεγγύη σας, έτσι ώστε από κοινού και σταδιακά να κερδίσει τον αγώνα μπορεί να πάει σε αυτό το θανατηφόρο ασθένεια ...
Josele και Μαρία ...
