Tag Archives: seltene Krankheiten

Das Rett-Runde endete ....

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Hallo Freunde, wie Rett-Tour bekannt zu Ende gegangen, und es war wie erwartet, mit der Kraft und Antrieb von euch allen, vor allem aber war Mary, natürlich ... Dieses Bild wurde vor wenigen Minuten gemacht Abfahrt, sagt sein Blick, seine Haltung, seine Kraft, das alles ....

Von hier aus werden die sechs, die wir CazaRettOs Team waren, begannen die Dreharbeiten Richtung Barcelona-340. Langsam vergingen die Stunden, Kilometer, mit einem Bild im Kopf ...
Wenn wir über 250 km, unser Freund Jesus Bellvís, hatte uns zu folgen in der Unterstützung Auto, sagte er ... "Wir haben mehr als zwei Stunden vor dem besten Prognosen"
Zu dieser Zeit haben wir etwas fast unmöglich versuchen, take it easy diesem Rett-o, ich glaube es war die komplizierteste ... Am Ende haben wir zu dem geplanten Zeitpunkt gekommen, wo wir viele Freunde, Journalisten, unsere Forschung, alle Teams erwarten Hospital, und auch die Mitglieder des katalanischen Vereins S. Rett ...

Für 23 Stunden und 58 min, Treten schonungslos trotzen der Kälte, die Luft, die Müdigkeit der schlaflosen Stunden, was eine Erleichterung, dann eine andere, Treten nach Pedale ... .. gelang es möglich machen, was unmöglich schien, und wenn wir rechtzeitig zu kommen, war es dank der großartigen Team, dass wir beide Athleten und Unterstützung sind ...

Wir haben mehr als 50.000 Euro, die sorgfältig im Jahr 2011 gesammelt, und wird das Leben auf diesem Forschungsprojekt geben, aber über dieser Zahl können wir nie etwas kaufen, das Geld ... .... .... Hoffnung ....

Ich möchte an unsere Sponsoren, danke IMELSA, Terra i Mar, Valencia County Council als Partner BOMBERS CONSORTIUM , LEONI , CULTBIKES , TRACEMYWAY , JV Sport , unser Team von CazarettOs , meine Freunde, meine Familie, Studenten der Akademie Gavà Nuria , unseren unermüdlichen Freund und Sito, der RUNNERING , alle, die ihre kleinen Sandkorn beigetragen haben, und deren Arbeit und Engagement haben dies möglich gemacht ...

Nur eine ist lebendig, was sich bewegt ...
Vielen Dank an alle ...

Cadena Ser Interview

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Hallo Freunde, der letzte Tag 31. Dezember befragten wir aus dem Cadena Ser-Programm "Seien Sie abenteuerlich". Seit dem Tag, so genannten, haben wir nicht in der Lage zu teilen, bis jetzt, dass ich den Link hier lassen.
Genauer gesagt, ist unser Gespräch zwischen Minuten 32 und 42, obwohl der Rest des Programms ist auch interessant ...
Dank denen, die es möglich gemacht haben ...

Maria und Josele ...

26/12/2011 Interview mit Public Spiegel

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Hallo Freunde Ich möchte mit Ihnen teilen das letzte Interview, das wir auf der Antena 3-Programm durchgeführt. Hope you like it, ich denke, am Ende ist es alles summiert sich ....

Maria und Josele ...

Dossiers Programm, Canal Nou.

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Hallo Freunde Ich möchte mit Ihnen teilen dem letzten Bericht, dass wir getan haben. Es ist difilcil zu überwinden, denn es gibt viele Gelegenheiten, wo wir in letzter Zeit gekommen sind, aber ich denke, dass die Einnahme von ihm, sind etwas ganz Besonderes ... Sie werden sehen, es selber. Ich hoffe es gefällt euch.

Ich will Xelo, Victor, Miguel Angel, und seinem gesamten Team bedanken, die Leidenschaft, Persönlichkeit und Sensibilität für ihre Arbeit setzen, kümmern sich um jedes Detail und zeigt, dass es diese Worte, die Enden Programm.

"Breathe, und laufen ...

Lächeln, und immer weiter lernen ...

zu suchen und zu leben ...

dass die Karriere eines Betroffenen mit einer seltenen Krankheit

nicht nur, um zum Ziel zu bekommen ...

wenn das so lange wie ein ganzes Leben ist ....

http://m.rtvv.es/va/Dossiers/Dossiers-Especial-Gent-Cap_13_610868913.html% 20http: / /

Josele und Maria ...

New Trail Schuhe ....

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Hallo Freunde, hier haben wir unsere neuen Partner sind die Schuhe, die Sie in Bergrennen dank der Zusammenarbeit mit unseren Freunden verwenden RUNNERING.

Ich erinnere mich, dass diese virtuelle Umgebung hilft uns mit unseren Kampagnen, völlig selbstlos, was uns eine Vorstellung von dem Charakter der Manager und sein Team. Von hier kann man T-Shirts in Solidarität kaufen, on line , dank Ihrer Solidarität ...

Ich lade Sie ein, um ihre Website zu besuchen KLICKEN SIE HIER

Nochmals vielen Dank Sito ...

RUNNERING - RETT

RUNNERING - RETT

INNOCENT INNOCENT-Kampagne 2011

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Hallo Freunde, wir Teil der unschuldig, unschuldig-Kampagne in diesem Jahr sind, bitte ich Sie pinchéis das "wie" und vor allem auf der Seite kommentieren Sie den untenstehenden Link, wenn wir gewinnen gibt es 30.000 € für die vorgeschlagene San Juan de Dios

JETZT MUSS PUSH THE BEFÖRDERUNG DER WAHRHEIT

Fare ihr zu Ihren Kontakten

Radio-Interview auf ES ...

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Hallo Freunde Ich möchte mit Ihnen teilen diese letzte Interview, das wir gestern gemacht. Die Wahrheit ist, dass für eine Weile jetzt, nehmen wir einige Aufmerksamkeit der Medien, und das ist gut, um Fortschritte im Kampf gegen diese Krankheit zu machen. Ich denke, dass Stück für Stück und Dank an alle, dies bekannt zu sein aufgehört ...

kann beginnen .... ist das Radio ...

Um zu hören, das Interview, KLICKEN SIE HIER.
Josele Interview Ferre, ES Radio, 28-September-2011

Doppel-Ironman

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Sie sagen, ein Ironman zu tun, ist verrückt, dann frage ich mich, führen Sie eine Doppel-Ironman ? Unsere Freunde Baella Roser und Martinez Marcos werde versuchen, und dies auch tun, mit einem vereinten Zweck, Rett-Syndrom zu kämpfen. Dieser erhält nicht nur unsere volle Unterstützung, wenn sie unsere Präsenz in der Bike-Segment haben muss und auch am Ziel warten ....

Marcos cazador de sueños

Dreamcatcher Marcos

Also Leute einfach sagen, dass an diesem Wochenende wird am Samstag dem Fahrrad besuchen zu begleiten autorisiert von der Organisation, und Mark Roser, Fahrrad in seinem Segment, 205 km. Sonntag wird sehen, der Swimming-Überquerung per Gent Gent , in denen auch Mittel gegen seltene Krankheiten erhöht, und am Sonntag werden wir warten Meta unsere Freunde, die ganze Familie ... Wir sehen uns auf der Meta ....

Bericht des Canal Nou, 22. September 2011, Bilder von Canal Nou Besitz ...

Victor recien llegado ¡¡¡¡

Newcomer Victor

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

Victor und Mark, auch schob den Wagen in die Doppel ¡¡¡¡¡ IronMan

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡ Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

RETT-O GOT ¡¡¡¡¡¡ Dank, Roser, Markus und Victor .....

MARK Interview

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Vor ein paar Jahren, als ich diese Geschichte begann, erzählte mir ein Freund, "wenn eines Tages in der Zeitung salieras MARK, ab dem Moment des Rett-Syndroms, wie die Welt bekannt, und viele der Probleme, die du jetzt hast Rassen verschwinden vollständig. " Ich wusste nicht, wie Recht er hatte.

Mein Dank geht an Andrew, um nicht einen Artikel schreiben mit Ihren Händen, wenn nicht das Herz, Jose A. Sanz, weil das Objektiv der Kamera eingefangen viel mehr als ein Bild, alle Teammitglieder Journalist Marco, der dieser Sache unterstützt haben und weiterhin unterstützen, und vor allem an alle, die diese Nachricht gelesen haben, und dass in der einen oder anderen Sie fühlte sich identifiziert. Wenn Sie an diesem Foto von Maria hinter dem Auto anschaue, bin ich nicht .... Sie sind alle schieben .... ich denke, das Rett-Syndrom ist nicht mehr unbekannt .... und ich schulde dir ....

imagen propiedad de MARCA

Josele, Mary .........

Hier lasse ich das Interview, in digitalem Format mit über 100 Kommentaren und PDF, ELCARRITO des Glücks , sowie Video, in besserer Qualität ... Alle diese Dateien und Bilder sowie Video wird von Mark besaß, und haben beauftragt worden, ausschließlich in diesem Blog enthalten sein ... Nochmals vielen Dank ....

Josele und Maria ...

Shoe Renew

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Unsere Laufschuhe, und führen viele Meilen. Rückblickend kann ich daran erinnern, dass uns in großen Studien begleitet, erinnern Barcelona Marathon, Ironman Lanzarote, plus all der Vorbereitung, Schulung, etc.. So denken die Erneuerung, nahm ich Kontakt mit unserem Freund Sito, der nicht zögerte einen Moment zu sagen: "Mach dir keine Sorgen Josele, sag mir, was man braucht" ... Ich erzählte ihm die Größe, das Modell habe ich zu tragen, und nur zwei Tage später erhielt ich in meinem Haus Pantoffeln, aber mit einem Zettel "akzeptieren dies als ein Geschenk aus unserem Shop RUNNERING , um die Meilen mit Maria zu genießen "

nuestras nuevas compañeras...

unseren neuen Partnern ...

Ich kann Ihnen sagen Sito, die gleiche wie vor ein paar Monaten an der Spitze der Organisation "The Full Course Lluna" sammelte Spenden von Rett-Syndrom, die uns in der letzten Ausgabe des Barcelona-Marathon begleitet, zu helfen zu schieben den Wagen, die T-Shirts Solidarität verkauft über seine store "on Line" in einer uneigennützigen Weise .... etc. ..
Dank Website, denn jeder Schritt, jede Meile, jeder Rasse, jedes Training, werden Sie immer mit uns sein ... ..

Nur Vielen Dank für so ... ..

Ich lade Sie ein, um ihre Online-Shop hier zu besuchen, ist zuversichtlich ... . RUNNERING