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IM JAHR 2010 ... Vielen Dank an alle von euch ....

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MARY UND Josele

Hallo, beginnt ein neues Jahr und ich aufhören zu denken, dass wir in diese, die uns verlässt getan. Viele Meilen gereist, viele Erinnerungen, viele neue Freunde, und ich wünschte, ich könnte sie schreiben keinen vergessen lassen.
Wir begannen das Jahr mit unserer Beteiligung an der Barcelona Marathon . Unglaubliche Anzeige von Medien, Menschen, mehr als 13.000 Menschen teilgenommen, weltweit. Schritte unserer Spendenaktion für San Joan de Deu Foundation.
Tage nach empfangen von Cadena 100 Award "rechter Fuß" , aus den Händen von Abel Anton, toller Mensch und ein großer Athlet. Kein Zweifel, eine Anerkennung unserer Arbeit.
Eines Tages erhielten wir eines der spannendsten Gespräche in diesem Jahr, wir Paola, Drehbuchautor und Regisseur, der das Drehbuch schrieb genannt für unseren Film "Finish Line "und schreiend auf dem Telefon sagte mir .... Josele Film gelang es uns, durch diese Dokumentation, die durch "Escandalo Films" produziert werden das Licht sehen und Mitte 2011 zu drücken.
Wir beteiligen Vitoria marathon , marathon Monate nach Castellón, auch unser erstes Bergrennen, Halbmarathon Tuejar Mountains, wo wir gezeigt, dass weder die Hindernisse der Natur kann den Wagen von Maria und anderen Halbmarathons stoppen, Hervorhebung Elda und Valencia , und die Montelieta Pujaeta , etc. ..
In den meisten dieser Tests in den Taschen des Korridors aufgenommen haben, erreichte Informationsbroschüren über uns und was wir verfolgen, mehr als 14.000 Exemplare verteilt, und wir haben andere Projekte, dank der großen Freunde und Sportler, für erledigt Fundraising gegen S. Rett.
Wir haben einen neuen Blog " Ich schob den carro.com ", wo Initiativen unterbringen alle, die ein Ziel der Solidarität gegen S. haben wollen Rett, und hat bereits eine Anhängerschaft.
Auf der anderen Seite unseren Blog My World Rett, und verfügt über mehr als 142000 Ansichten und über 2100 Follower auf Facebook.
Wir haben vor kurzem für den Verkauf durch San Joan de Deu Foundation eine unterstützende Laufshirts . Der Erlös aus dem Verkauf geht für den Kampf gegen S. Rett haben und eine breite Akzeptanz und Popularität gewonnen.
Konkretisieren, dass das Jahr 2010, erreichten wir viele Menschen, und wir erhöhten bescheiden und mit viel Mühe, dann Mittel, die in Schritt näher zu beschreiben.

Diese Gelder gehen direkt an die Finanzierung des Forschungsprojekts gegen Rett-Syndrom. Sie müssen hinzufügen andere Fonds auch angehoben, so dass es durch die National Association S. Rett ..

Ich kann nicht ohne zu erwähnen, spezielle schließen diese Freunde, die durch ihre Bemühungen, und seine Arbeit hat es möglich gemacht für uns heute hier zu sein, und wir können diese Daten teilen ... Danke an alle, die uns jeden Tag schieben ...

Das Rett-Syndrom ist jedes Mal näher an seine "letzte", wird dies die beste unserer Ziele sein ...

Maria und Josele ...

WERDEN PETRER

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¿que escucha Maria ?

Hören Sie, was Maria?

Hallo Freunde, ich schreibe diese Zeilen nach dem Lesen der Mail, die wir von John, ein Mitglied der Organisation der Halbmarathon in Elda (Alicante) erhielt.
Wir schreiben uns einlädt, in dieser Ausgabe des Rennens zu beteiligen, was uns die Ehre, auf den Rücken Nummer 2 zuweisen, wie es das zweite Jahr beteiligen wir uns ist. Für uns ist es sehr erfreulich, dass wir nicht nur einen Test begrüßen, aber es Jahr für Jahr, sind wir eingeladen.
In diesem Jahr haben wir einige Veränderungen, die uns besser tragen die Weitergabe von Kilometer zu machen, wie das neue Auto dank der Blue Line Sport-Team macht Maria do ziemlich komfortabler und übrigens weniger schwer für mich zu schieben. Auch luciremos Gepäck durch den Verband Valencia Rett-Syndrom. Ich hoffe nur, dass sie sich nicht ändern, ist die riesige Rezeption, dass wir in dieser Stadt haben, und vor allem die Freundschaft unserer kleinen großen Familie Romero, die dort leben.
Wir sind gespannt, durchführen, um unser erstes Rennen in dieser Saison sein. Wir sehen uns am nächsten Tag 18. Oktober in Elda ...

Maria und Josele.

Medikamente benötigt ... sind alle von der SS abgedeckt?

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Hallo Freunde, kürzlich beobachteten wir, dass Maria ihr Haar fällt großzügig und dramatisch. Wir haben in Verbindung mit Ihrem Kinderarzt, und empfahl eine Schocktherapie, weil wir diese schweren Mangel an Vitaminen durch eine Art produziert übernehmen. Also beschließt sie zu verschreibungspflichtigen Medikamenten zu erwerben. Was war unsere Überraschung, als keines der Elemente, die Social Security System eintritt. Insbesondere sind sie recht teuer, und natürlich, um zu sehen, was Sie tun, nicht kaufen, sie und sehen, wie Mary Haar fällt, oder zahlen und testen, um zu sehen, was passiert, auch wenn Sie nicht tun.
Da Maria diagnostiziert wurde, ist es etwa acht Jahre als Produkt für Verstopfung eingesetzt gewesen, und Sie müssen täglich, wenn oder falls. Dieses Produkt ist nicht entweder, überdachte und daran erinnern, dass eine klare und Verstopfung offensichtlichste Symptom des Rett-Syndroms ist, und die alle Mädchen haben.
In jedem Fall sollte es klar sein, dass nicht alle Gesundheitswesen eine Person mit dem Zustand von Mary benötigt, unterliegen dem System der sozialen Sicherheit, und wir müssen mit ihnen umzugehen, ohne zu zögern.
Es ist wichtig zu betonen, dieses Detail, wie im Volksmund ist die Vorstellung, dass alles, was Sie brauchen, ist frei, und nichts ist weiter von der Realität ...
Sicherlich werden Sie wissen mehr ähnliche Fälle, ich denke, es gibt Regionen, die nicht einmal Windeln enthalten haben.
Machen Sie deutlich, dass dies geändert werden muss, und dass Mädchen und Familien, die sie leider in dieser Welt leben, erhalten nicht die notwendige Unterstützung von der Regierung ....

Josele und Maria

aus dem Urlaub zurück.

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Maria Ferre

Maria Ferre

Seit Tagen schreibe ich nicht alles, aber nachdem er auf Urlaub und ein paar Tage am Strand genießen, ich denke, jetzt ist die Zeit. Wir waren in Xilxes, in einer sehr ruhigen Strand, und wo Maria war in der Lage, lange Stunden in dem Wasser zu genießen, auf Gedeih und Verderb von den kleinen Wellen hatte. Es ist ein Gebiet, das perfekt Lage versetzt wird, mit behinderten Menschen zu gehen, und bringt viele Voraussetzungen für ein paar Tage aus dem Alltag.
Bald beginnen, unsere besondere Kampagne behauptet die Strafverfolgungsbehörde, die seit November 2006 erlassen hat, zu machen und wissen noch nicht, wer empfängt nichts von dem Gesetz in Valencia
Wir halten Sie auf dem Laufenden, das ist sicher, dass dies keine leichte Aufgabe sein.

GESETZ DER DEPENDENCE

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Maria, Cristina y Dani

Maria, Christina und Dani

Hallo Freunde, wie Sie alle wissen, dass vor einigen Jahren ein Gesetz, dass viele Notwendigkeit verabschiedet wurde, und es ist voller guter Absichten, aber nur wenige Ergebnisse. Hier in Valencia, dass Maria ein Begünstigter dieses Gesetzes ist, füllen Sie den Antrag im Juni 2008, und gut, kann ich sagen, dass vor einem Jahr, und wir haben nichts oder fast nichts.
Im Laufe des Jahres, die vergangen ist, erhielten wir Besuch von einem Sozialarbeiter des Department of Social Welfare, der seine positiven Bericht, ein Besuch von einem Sozialarbeiter des Rates, die er beschrieben Mary als Great Abhängig gemacht, und bezeichnet den Bericht zurück an das Department of Social Welfare, wo innerhalb von drei Monaten ein Wertgutachten ausgegeben hätte, um einen endlosen Prozess zu verfolgen.
Nun, am 23. März, kam 2009 zum Bericht der Rathaus Büros, und dies ist der Zeitpunkt, ab Ministerium weiß nichts, oder, dass die Frist von drei Monaten, dass sie niedergelassen sind, habe ich sprang.
Was wissen wir noch warten? wenn die Zeit, dass die Verwaltung erstellt wird, wenn sie bereits zu hoch sind, ist das selbst zu springen .... Ich kann sagen, ....
Maria hat eine Behinderung von 87% und brauchen Aufmerksamkeit jeden Tag, und jede Nacht, aber es scheint, dass sie zur Durchsetzung des Rechts haben, kann es verzögern alles. Wir müssen wissen, dass nach diesem gehandhabt werden andere, die sicherlich gerne diese wird so sein, dass vielleicht und hoffentlich nach ein paar Jahren oder drei Ihrer Anfrage, wir Licht am Ende zu sehen beginnen der Tunnel.
Das Beste von allem ist, dass in den Medien erscheinen Politiker besagt, wie gut sie sind und was helfen diese Gruppe von Menschen, dass sie ein Leben, das nicht verdient hat jemand leben, und wir haben schon genug auf unseren zu uns Aktie ist eine administrative Verzögerung noch verdienen.
Im Namen der Maria, fragen Sie einfach eine Sache, das Gesetz anzuwenden UND

Maria und Josele ...