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Ich AUCH GEGEN drücken Sie den Warenkorb legen Rett-Syndrom
Ein neues Jahr, und immer für Dinge, die oft nicht erfüllen können, zu fragen, aber in meinem Kopf dauert einige Zeit, bewegt ein Projekt, ein ehrgeiziges, können Sie helfen die Dinge ändern, die Rett-Syndrom, ein wenig mehr schwach ist und dass wir gehen können langsam an Boden.
Vor ein paar Monaten wurde mir gesagt, dass es ein Projekt der Forschung auf diesem Syndrom in das Krankenhaus San Joan de Deu (Barcelona) und arbeitet durch die STIFTUNG mit dem gleichen Namen, und in jeder Saison versuchen, die notwendigen Mittel für dieses Projekt zu erhöhen aus finanziellen Gründen nicht aufhören.
Es wird von Dr. Mercedes Pineda und seine Crew, die in seiner Zeit die genetische Analyse von Mary wurden zu diagnostizieren durchgeführt.
Die Idee der Teilnahme an der Barcelona-Marathon mit Maria und versuchen, Mittel für dieses Projekt zu erhöhen. Es würde einen Zuschuss für jeden gefahrenen Kilometer des Rennens, und dass diese Abgabe würde direkt finanzieren das Forschungsprojekt vom Rett-Syndrom.
Wir haben einige Zeit in der Frage verbracht, und ich denke, es ist Zeit, es der ganzen Welt zu präsentieren, alle, die ihr folgenden, jeden Tag. Wir müssen alle die Einwirkung von Druck dieses Auto wirklich zu gehen, aktiv Kampf, Mary nicht nur hier zu reisen, aber viele Mädchen und Eltern wie uns, die an dieser Krankheit, Rett-Syndrom leiden.
Wir werden eine symbolische Spende pro Kilometer, die 10 Euro ist zu schaffen, wobei der Marathon ist 42 Meilen, versuchen, alle möglichen spenden, um nicht setzen Grenzen für die Kampagne, dachten wir, dies ebenfalls zu tun Kilometer 0, wo sie die anderen Spenden aufhören würde.
Wir versuchen auch potentielle Sponsoren, zusätzlich zu allen anderen Ideen, die uns bei diesem Projekt helfen können.
Für diese Kampagne, bereitete ich ein spezielles Video. In ihrer Ausgabe haben wir wieder Bilder, wenn Mary war ein ganz normales Mädchen. Für uns Eltern ist dies sehr schwer, weil du noch einmal zu erleben Momente zu vergessen versucht.
Es ist wichtig zu beachten, dass dieses Video nicht den Tag zu Tag mit der Krankheit, die zu sehen, versucht die meisten freundlich und nett, aber ich versichere Ihnen, dass die Realität eine ganz andere ist ...
Die Art und Weise zu spenden, werden zwei Möglichkeiten, einen direkt auf der offiziellen Website der Stiftung San Joan de Deu werden, indem Sie auf diesen Link SPENDEN Füllung in den Kommentaren, MARATHON RETT. Dies wird zu diesem bestimmten Spiel zu gehen, oder auch durch eine Überweisung auf das Konto-Nummer, auch von der Stiftung: 2100 - 3887 - 05-0200037438 der Caixa .
Wir hoffen, Ihre Unterstützung und Solidarität, so dass zusammen und allmählich gewann das Rennen kann diese tödliche Krankheit zu gehen ...
Josele und Maria ...
