Wie viel ein Kind versteht Rett? ..... das ist meine Erfahrung.

Wollen Sie @ informieren? Sie können auf meine abonnieren RSS-Feed . Danke für Ihren Besuch!

Maria y Cristina

Maria und Cristina

Rett-Syndrom ist eine Erkrankung unbekannter enorm, eine Krankheit, für die es eine Studie über ein paar Mädchen, von denen 30 ein, ein anderer 20, zwei mit 1004 zu drei Jahren basiert, sagen, dass es eine ernsthafte Studie darüber, wie und wie diese Krankheit betrifft etwa Mädchen geboren völlig normal.
Es gibt Mädchen, sehr wenige, wenn Spaziergang, aber die meisten haben einige Symptome, was wir als ein Buch. Inwieweit ein Rett-Kind verstehen kann, lernen und sich nach dem Leiden, was wir in medizinischer Hinsicht "Regression" nennen? Auf diese Frage halte ich für sehr schwer zu beantworten, wer in der Lage sein, den Vater eines Rett, ihre Tochter, in deren Episoden von Autismus und Abwesenheiten, die Steigung der Dinge, die um ihn herum passieren, musikalische Klänge erzählen würde, Stimmen, Bewegungen von Menschen, die mit ihnen, ist im Schritt "Regression", wer wüsste auf die Frage, will sie erkennen, was los zu beantworten? Weißt du, dass du nicht kontrollieren starten Sie Ihren Körper?
Möglicherweise ist dies nicht jemand bemerkt. So viele Studien "jam" wird in dieser Welt der kleinen Dinge gemacht, aber dieser hat nichts getan.

Auf diese Weise können feststellen, ob ein Lied, das Sie es wollen oder nicht, wenn ein Künstler oder Sänger zieht dich immer und nicht eine andere. Wenn ein Kind unterscheiden kann Rett all dies, das wäre sicherlich verstehen, und verfügt über Kriterien der Wahl, entweder Künstler, nicht wahr?
Ich werde versuchen, begnügen sich mit einem Video, dass ich zu Maria bereitet, ist meine Tochter, bekannt und unterscheiden musikalischen Themen, mit einer einfachen Gitarre, ohne Musik gesungen, und natürlich von den jeweiligen Künstlern gespielt getaggt. Sie antwortet mit einem Lächeln, lassen Sie Ihre esteriotipias, und ihre Abwesenheit, ändern Sie Ihr Gesicht und zeigt einen Ausdruck wie dieses Lied, und einem anderen nicht.
Diese Erfahrung immer beobachtet wurde, und noch lange Zeit tun, da ich einen bestimmten Song zu hören, wenn er hört, erinnert.

Ich hoffe, Sie können also versuchen, dass die Kommunikation mit Ihren Töchtern ein wenig besser ist, und aus meiner Sicht daran denken, dass Mädchen mehr, als wir denken, zu verstehen.

Josele und Maria

Hallo, mein Name ist Maria

María | Mi Mundo Rett

Mary | My World Rett

Hallo, mein Name ist Maria.

Ich wurde in Valencia geboren, am 27. März 1999, nach einer ganz normalen Schwangerschaft und normale Entbindung. Meine ersten paar Monate des Lebens, waren unter Neuling Baumwolle von Eltern, die mir alles, was man so braucht. Meine Mutter arbeitete in einer Gärtnerei, und das war in Ordnung, da ging sie immer mit ihr überall, auch an die Arbeit.
Begann ich meine ersten Worte: Mama, Papa, tetetaun (die ausgestopften Tiere waren), gab Küsse an alle, die mich zu nähern, denn ich bin sehr anhänglich. Mir gefiel, dass ich in einem kleinen Schaukel wir zu Hause hatten balanceasen, und spielte viel in eine Decke von den vielen Dingen, die Lärm gemacht, aber ich glaube, meine Eltern, dass der Lärm nicht zu mögen.
Früher hatten wir gehen viel, vor allem der Berg, weil meine Eltern waren bekannte Bergsteiger und viele sehr coole Orte zu verbringen den Tag in der Natur und frische Luft. Wir hatten einen Rucksack, um diese Kinder, in denen ich war toll, alles sehen zu tragen, und wenn ich müde wurde schlief ich ein, dann Aufwachen im Bett mit meinen Eltern nebenan.

Allmählich bin ich aufgewachsen, meine Familie wissen, dass ... es gibt viele Jungs habe ich überall, Cousins, die meine Eltern sein können, ist ein wenig verwirrend, weil mein Vater das letzte Kind von acht älteren Brüder, und alle, die ihre Kinder haben, bedeutet, eine Familie sehr, sehr groß. Jedes Mal, wenn wir uns trafen die Paella am Sonntag, dem ich den Tag verbracht Arm in Arm, die Wahrheit ist, dass es sehr gut gelaufen ist. Meine Tante Amparo sagte mir, es war sehr gut, und ich entfernte die Kinder Snack in der Baumschule von meiner Mutter. Es besteht auch die Familie meiner Mutter, wenn auch weniger zahlreich, sie auch lieben mich sehr, denn ich bin das erste Enkelkind, und Sie wissen ...

Alles lief super, es ein ganz normales Mädchen in einer idealen Familie war, aber eines Tages auf 18 Monate oder so fing ich an, ein seltsames Gefühl, nicht kontrolliert meine Hände schien von selbst zu bewegen, sah ich sie mit einem Ausdruck der Überraschung, und konnte nichts tun, sie zu stoppen. Ein paar Tage waren heftige Bewegungen, ich sie in meinen Mund und die bit ich wollte nicht, aber nicht für mich, um mich zu verletzen, habe ich eine Menge wütend, ich war sehr nervös, und ich etwas mehr und vieles mehr. Wenn ich erwischt auch der Arm beißen, mich, oder hatte, der mich in seine Arme zu dem Zeitpunkt, wusste nicht, was los war.
Stoppen Sie schlafen und erreichte nur zwei Stunden den ganzen Tag schlafen, bleiben stehen, reden, nehmen die Dinge mit meinen Händen, meiner Familie, derselbe, der auch mich behandelt hatte, zu erkennen, meine Eltern wussten nicht, was zu tun ist, waren verzweifelt .

Aus dieser Zeit begann eine Zeit in meinem Leben und Menschen um mich herum will nicht beschreiben, wie ist voll von langen Schlangen an Ärzte, medizinisches Leiden, schwere Probleme mit meiner Gesundheit, so ganz mein Leben verändert , aufhören, mich. Zu Hause haben wir verloren, die Freude ...

Es dauerte zwei Jahre lang sehr schlecht, voll von Krisen aller Art, um verschiedene Behandlungen versuchen, desto schlimmer war, ich hatte meine Schwester, Cristina, hatte ich bereits drei Jahre, war die Wahrheit wie ein Geschenk für jedermann. Aufwärts ging es besser gehen, ich mit der medizinischen Behandlung abgestimmt, und heute bin ich ein wenig besser, ich kann nicht aufstehen, keine Kontrolle über meinen Körper, aber zurück zu lächeln, haben wir gelernt, mit diesem Problem leben, und mich mit meinem nimm mich auf rund Wagen, wie die Leute mich sehr, und ich habe viele Freunde in der Schule, bis ich mit meinem Vater laufen zu gehen, und manchmal habe ich mit ihm laufen.
Jetzt haben wir alle ein wenig besser sind, und sehr glücklich, weil ich einen kleinen Bruder habe, habe ich wollte sehen, ...

Maria ...

Valencia Halbmarathon

img_4387

Hallo, hier beginnt, was ist das Ende einer Geschichte, die nicht hatten aus meiner Sicht, eine andere Art und Weise zu beenden. Am Ende, wenn Maria nahm er an der Halbmarathon von Valencia, und wie man sehen kann, ist nichts passiert, kein Vorfall aufgetreten ist, für ein Auto mit mir Körperhaltung während der gesamten Prüfung, was Ermutigung an alle, die adelantáramos , alle, die uns sahen, hatten sie keinen Ausdruck der Stimmung, die atemlos sagen konnte.
Wir lassen die Vergangenheit, und allmählich war das Rennen Abstand, und wir fingen an unseren Rhythmus zu bekommen, so verbrachten wir den gesamten Test vor der Läufer am Ende gingen wir diskret Ziel, aber wir ... Zeit bis zum Ende , auch ist es egal, was zählt, ist, dass Maria ein wenig mehr über genau das, ein Mädchen, das immer weniger Barrieren im Leben, das Leben, dass er mit einer Krankheit, die nicht über sollte jemand lebt, hat es ...
Vielen Dank an alle, die irgendwie mit diesem Auto haben eingegriffen jetzt halten rollenden und halten tun es in der Zukunft, weil wir immer noch viele Hürden zu überwinden, Ziele zu überqueren, und hoffe, Sie sind mit uns.
Hier ist das Video von diesem Rennen, ich hoffe es gefällt euch. Wir sehen uns beim nächsten Ziel ....

Josele und Maria

Halbmarathon Stadt Xirivella

GO Here Again dies ist der Titel des Songs Video von dem Rennen am Sonntag, das heißt "here we go again" Ich denke, Sie werden einen Handschuh gerne. Spezielle Ausrüstung der Firma Blue Line, die uns während der gesamten Prüfung begleitet, und ich sage Besonderes, weil ich nicht glaube, Qualifying fähig ist, das Großzügigkeit dieser Menschen, einfach ich danke Ihnen für diese Meilen sind unvergesslich, und nicht aufzugeben Bedeutung für die ich mehr als 10 km mit einem Vorderrad des Autos von Maria durchbohrt, ich habe bereits gesagt, dass es schwer war, schieben, sahen wir im Ziel.
Danke auch an die Organisation des Tests, der nicht zögerte einen Moment, um Maria zu akzeptieren wie sie ist, und all jene Menschen, die uns gesandt so viele Geister aus der Stille, alle von ihnen, nochmals vielen Dank und bis zum nächsten Halbmarathon Sonntag in Valencia, wirklich eine große Umarmung ...

Josele und Maria ...

Maria befindet sich im Halbmarathon VALENCIA TEILNEHMEN

Hallo, ich schreibe diese Zeilen, um Ihnen zu sagen, dass Maria SI wird im Halbmarathon in Valencia teilnehmen. Heute erhielt ich den Anruf vom Präsidenten der Gesellschaft Roadrunner Sport, zu kommunizieren, die haben alle Vorkehrungen für Mary in der Halb-Marathon teilnehmen Valencia beliebt gemacht. Morgen habe ich ein Treffen mit ihm, um die Details zu definieren, aber es ist eine Realität. Ich kann nicht beschreiben jetzt, wie ich fühle, ist die Wahrheit, dachte ich, dass diese Worte nicht immer schreiben, aber schließlich ins Tor zu unserer Stadt gehen, mit allen Ehren, sicherlich nie vergessen. Dank der Organisation der Prüfung, die es möglich gemacht für was für ein Tag war ein Traum ist endlich Wirklichkeit ist, dass diese Tür öffnet, drängen andere zu öffnen, denn ohne Zweifel gibt es noch viele zu öffnen ...

Ich danke Ihnen allen für Ihre apoyo.Nos sehen das Ziel ...

Josele und Maria

Es gibt einen Vater und ich

Hallo Freunde, heute Blick auf das Web, befindet ich einen Mann, der einen Marathon in Michigan City, USA getan hat. Dieser Mann, Jeff Jauch, der Vater eines 11 Jahre alten Mädchen mit Rett-Syndrom, auch hat sich nicht nur der gesamte Test mit seiner Tochter gemacht, aber es überquerte die Ziellinie mit allen Ehren, die sie verdienen, ich hoffe, im Laufe der Zeit die Dinge ändern sich ein wenig, und ein wenig mehr sein wie jeder andere. Hier habe ich die Nachricht hinterlassen, ist in Englisch, aber ich habe eine übersetzte Version, muss man gut lesen, denn manchmal, was Sie sagen nicht in jedem Fall sicher verstanden passen.
Um wen es angeht ...

Josele und Maria ...

dies ist die news ...

Halbmarathon Stadt Xirivella

Hallo, bereiten wir die nächste Herausforderung, den Halbmarathon Xirivella City, um am Sonntag, 9 November um 10.00 Uhr statt. In diesem Fall einmal den Gesprächen mit dem Verein Veranstalter, hat kein Problem damit zuzugeben, dass ich Teil trägt Maria das Auto während des gesamten Tests zu nehmen.
In diesem Rennen werden wir ein Projekt, dass wir hoffen, im Laufe der Zeit ein gutes Ende sein zu starten, ist es die Präsidenten der Clubs oder relevanten Personen innerhalb jeder Prüfung mit dem Auto durchgeführt und meine Tochter, Zeichen und wenigen Worten auf einem Banner, die uns die letzten Rennen wir tun, den Halbmarathon Petrer. Vielleicht im Laufe der Zeit haben wir eine Liste der am meisten die Anhaltspunkte für den Kalender in jedem Fall, wenn wir eine sehr gute Erinnerung an sie alle haben. Wir sehen uns im Ziel ..

Josele und Maria ...
Karriere-Informationen