¡Hola! Bienvenid@
Desde la plataforma Mi grano de Arena, puedes colaborar con nosotros y con cero comisiones, es decir que la totalidad de lo aportado va directamente a la cuenta de la Fundacion Sant Joan de Deu, al apartado que financia nuestro proyecto de investigacion…
Gracias de antemano por tu colaboracion.
Hola Josele, soy Francisco y como tu tengo una hija con el síndrome de Rett.Se llama Barbara y tiene tres años y medio. Le diagnosticaron la enfermedad el 23 de septiembre de 2011.
No te tengo que contar nada que tu no sepas ya, mas bien seria al reves, mi mujer y yo estamos viendo la Manera de poder colaborar con la fundación, pero no sabemos como empezar con esto. El temas esta claro, hay que pedir ayuda, pero como lo enfocamos, hay empresas que colaboren?. Nosotros vivimos en Motril (Granada), una ciudad de 65,000 habitantes, y con la crisis que hay no hay muchas empresas a las que puedas pegar en la puerta a pedir, solo unas pocas tenemos( Alcampo, Mc donals, Spinter, Kiabi y poco mas, aparte de los Bancos y cajas que no se si a traves de la obra social podríamos conseguir algo) hemos pensado también en recogida de tapones de plástico, de sorteo de algún regalo con papeletas.
Pero antes de hacer nada me gustaría que nos comentases un poco tu forma de hacerlo y experiencia vivida a la hora de pedir esta ayuda.
Muchas gracias.
Hola soy Mª Luisa Macías Vicepresidenta de ADERAH, tengo una nieta con Displasia Ectodérmica, ademas en mi familia hemos tenido distrofia de duchenne, sí que sé lo que es necesitar ayuda.
Nosotros acabamos de echar a andar, pero queremos trabajar y ayudar a todos los que podamos dentro de la Comunidad de madrid que es donde estamos autorizados.
Hemos puesto en marcha iniciativa del € solidario para investigación, a través de la declaración de la Renta de las personas físicas, pero aún nadie nos ha echado una mano para que llegue a buen puerto, FEDER lo está averiguando, pero yo creo que si todos recogemos firmas eso sí tendría más fuerza.
Saludos y stamso en contacto si os parece bien.
Hola Josele.soy Encarni y tengo una sobrina con rett,es la primera vez ke hablo cn alguien ke no es de la familia.se para decirte ke hemos pensado ,en hacer una asociacion ,para unirnos a ti .Quisiera ke te pusieras en contacto conmigo,y podre cntarme los pasos ke hay ke dar,por ke tanto Maria como mi Lucia, asin se llama mi angel,como otras niñas necesitan toda la colavoracion.A no te e dicho ke somos de Malaga .cuando puedas me gustaria que empezaramos a caminar ,contigo lo antes posible UN SALUDO.
Hola Josele,tengo una hija con sindrome de Rett de 25 años vivimos en Sevilla y soy de los fundadores de la primera asociacion de Rett en España. La andaluza,si necesitas algo estoy a tu disposición. Dime dirección donde pondreís el stand para comprar camisetas etc.Feliz estancia en Sevilla y besos a Maria.
Hola Josele, soy un chico de Malaga que estuvo compitiendo en el triatlon de Valencia el 4 de Marzo, colabore con vosotros comprando algunos de los articulos que teniais en el stand y me gustaria tambien colaborar con vosotros en el aspecto deportivo, si os hace falta voluntarios en alguna carrera o prueba deportiva, contad conmigo.
Tambien decirle a la famila de Malaga que si necesitan voluntarios para crear una asociacion, que cuenten conmigo, vivo en Malaga capital y puedo acilitarle mi correo o telefono por si algun dia necesitan ayuda.
Un saludo y otro muy especial a Maria, todo una campeona.
Hola Josele y família. Soy uno de los administradores de la asociación deportiva Corredors.cat
Durante la feria del maratón de Barcelona te “abordé” cuando ibas a hacerte una foto y te comenté la posibilidad de que abrieras un hilo de discusión en nuestro foro, de manera que puedas publicitar vuestras actividades. Te lo vuelvo a ofrecer por si consideras que os puede ser útil. Si tienes alguna duda, contacta conmigo.
Saludos.
Hola a todos, en la última revista editada de Sport-Life, en la página 14, hemos visto la nota informativa de los calcetines Lurbel para colaborar íntegramente con el programa de investigación sobre el Síndrome de Rett en el Hospital de San Joan de Déu en Barcelona. Somos papás de una preciosidad llamada Alba que ahora mismo tiene 5 añitos y medio. Con 21 meses obtuvimos el diagnóstico definitivo, nos descartaron un Síndrome de Rett, pero Alba tiene autismo. Damos gracias por tenerla con nosotros … y nos solidarizamos con todas las familias que no han tenido tanta suerte como nosotros. Vamos a intentar colaborar activamente para que esta campaña llegue al máximo de personas y puedan aportar ese pequeño granito de arena para que todos los niños afectados y sus familias tengan una mejor calidad de vida y pueda llegarse a vencer esta difícil enfermedad. Ánimo y esperamos seguir en contacto y colaborando en todo lo posible. Nosotros estamos asociados a AVA en Barcelona. Mi marido es corredor, si hacéis algún evento deportivo nos gustaría poder participar y colaborar en ello. Un abrazo a todos.