¡Hola! Bienvenid@
Desde la plataforma Mi grano de Arena, puedes colaborar con nosotros y con cero comisiones, es decir que la totalidad de lo aportado va directamente a la cuenta de la Fundacion Sant Joan de Deu, al apartado que financia nuestro proyecto de investigacion…
Gracias de antemano por tu colaboracion.
Hola Josele, soy Francisco y como tu tengo una hija con el síndrome de Rett.Se llama Barbara y tiene tres años y medio. Le diagnosticaron la enfermedad el 23 de septiembre de 2011.
No te tengo que contar nada que tu no sepas ya, mas bien seria al reves, mi mujer y yo estamos viendo la Manera de poder colaborar con la fundación, pero no sabemos como empezar con esto. El temas esta claro, hay que pedir ayuda, pero como lo enfocamos, hay empresas que colaboren?. Nosotros vivimos en Motril (Granada), una ciudad de 65,000 habitantes, y con la crisis que hay no hay muchas empresas a las que puedas pegar en la puerta a pedir, solo unas pocas tenemos( Alcampo, Mc donals, Spinter, Kiabi y poco mas, aparte de los Bancos y cajas que no se si a traves de la obra social podríamos conseguir algo) hemos pensado también en recogida de tapones de plástico, de sorteo de algún regalo con papeletas.
Pero antes de hacer nada me gustaría que nos comentases un poco tu forma de hacerlo y experiencia vivida a la hora de pedir esta ayuda.
Muchas gracias.
Hola soy Mª Luisa Macías Vicepresidenta de ADERAH, tengo una nieta con Displasia Ectodérmica, ademas en mi familia hemos tenido distrofia de duchenne, sí que sé lo que es necesitar ayuda.
Nosotros acabamos de echar a andar, pero queremos trabajar y ayudar a todos los que podamos dentro de la Comunidad de madrid que es donde estamos autorizados.
Hemos puesto en marcha iniciativa del € solidario para investigación, a través de la declaración de la Renta de las personas físicas, pero aún nadie nos ha echado una mano para que llegue a buen puerto, FEDER lo está averiguando, pero yo creo que si todos recogemos firmas eso sí tendría más fuerza.
Saludos y stamso en contacto si os parece bien.
Hola Josele.soy Encarni y tengo una sobrina con rett,es la primera vez ke hablo cn alguien ke no es de la familia.se para decirte ke hemos pensado ,en hacer una asociacion ,para unirnos a ti .Quisiera ke te pusieras en contacto conmigo,y podre cntarme los pasos ke hay ke dar,por ke tanto Maria como mi Lucia, asin se llama mi angel,como otras niñas necesitan toda la colavoracion.A no te e dicho ke somos de Malaga .cuando puedas me gustaria que empezaramos a caminar ,contigo lo antes posible UN SALUDO.
Hola Josele,tengo una hija con sindrome de Rett de 25 años vivimos en Sevilla y soy de los fundadores de la primera asociacion de Rett en España. La andaluza,si necesitas algo estoy a tu disposición. Dime dirección donde pondreís el stand para comprar camisetas etc.Feliz estancia en Sevilla y besos a Maria.