Mi mundo Rett

¡Hola! Bienvenid@

YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO CONTRA EL SINDROME DE RETT

Comienza un nuevo año, y siempre pedimos cosas que muchas veces no podemos cumplir, sin embargo en mi mente lleva algún tiempo moviéndose un proyecto, uno ambicioso, que puede contribuir a cambiar las cosas, a que el Síndrome de Rett, sea un poco mas débil, y que poco a poco podamos ir ganándole terreno.
Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace   DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria…

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Hola, como sabéis, era nuestra intención participar hoy en la carrera 10 K Valencia, sin embargo no lo hemos podido hacer. Recientemente he sufrido una lesión en la espalda que me ha hecho valorar si de verdad era recomendable participar o no. Después de pensarlo bien, hemos llegado a la conclusión de que no me vendría muy bien forzar la lesión, y que lo único que podría pasarme es que tardase mas en la recuperación, por tanto mas tiempo en volver al deporte. Siento no haber podido asistir, pero otra vez será…
Gracias de todos modos…
Josele…

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10 K VALENCIA 2009

Hace exactamente un año que se organizo la primera edición del 10K Valencia. Una prueba que recordare toda mi vida, pues en la recogida de los dorsales nos hicieron entrega por parte de los miembros de BLUE LINE, del carro que hoy lleva María en las carreras. Un carro especial diseñado para correr y en el que ella va cómoda. Hasta entonces corría con el carro de “calle” que nos facilita la S.S y que hacer kilómetros con él era mucho mas costoso. Cuantos recuerdos, cuantas carreras hemos hecho juntos, sin embargo cada vez que siento a Maria en su carro pienso que no me cansaré nunca de decir ¡¡¡ Gracias al equipo Blue line ¡¡¡
El proximo domingo tomaremos la salida, y os esperamos a todos en la meta…

Josele…

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Un año mas y este es el tercero asistimos a la carrera popular mas multitudinaria de la ciudad, con la mente puesta cuando por primera vez acudimos Maria y yo a dicha prueba, allá por el año 2007.
Han pasado ya tres años en los que hemos recorrido muchos kilómetros, muchas experiencias, carro nuevo para correr gracias a los amigos de Blue Line, y con una reivindicación especial, la ley de la dependencia. Un ley que hace mas de tres años que esta aprobada, pero no aplicada, y lo mas importante, “no pasa nada”
No puedo imaginar que pasaría si en cualquier otra normativa, se hiciera lo mismo, seguro que seria inconcebible, pero cuando se trata de la población discapacitada, todo vale.
Lo peor es que según mi criterio, tanta culpa tienen los que no la aplican, como aquellos que no hacen nada para que se aplique…
Espero que pronto cambie esta situación y pueda llevar una camiseta en la que ponga en grande… GRACIAS POR APLICAR LA LEY A TODOS …
A quien corresponda…

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Hay una prueba donde solo es posible participar si tienes madera de gran corredor. Esa prueba es el conocido como Maratón del Espadan. Consta de la distancia mítica del maratón pero salvando grandes desniveles, y grandes dificultades montañosas, y no es apta para gentes de poco sufrir. Pues bien, hoy se ha celebrado esta prueba con un tiempo no muy apropiado, pero con una condición de los participantes inmejorable. Alli he conocido a una persona, se llama Víctor, y no solo ha realizado la carrera en un tiempo envidiable, si no que lo ha hecho con una camiseta muy especial. Una camiseta que un día decidió rotular en bien de la lucha contra el síndrome de Rett, y con dedicatoria especial a María.

Un día recibí por correo esta foto, y no pude evitar emocionarme, como tiene que ser de grande el corazón de Víctor para ser capaz de hacer algo asi, de realizar toda la prueba con esa camiseta, y os aseguro que no hacia tiempo apropiado de lucirla.

Como puedo expresar lo que he sentido cuando a lo lejos he podido verlo venir, mojado lleno de barro, no he podido contener mi emoción, he gritado: ¡¡que grande eres¡¡
!!!Víctor que grande eres¡¡¡

Hay pequeñas cosas que no se pueden olvidar nunca…
Gracias amigo.

También y aunque menos frío y menos kilómetros, tengo que aplaudir otro gesto que tubo lugar en la “volta a peu de Benimamet”, con una chica que portaba otra camiseta haciendo mención a la misma causa, y que con la frase “ que el carro no deje de rodar” realizo la totalidad de la carrera, y que dedico especialmente a María.
Cada vez son mas las personas que anónimamente nos apoyan en la difusión de la enfermedad, y nos dan los ánimos para seguir “tirando del carro” y que poco a poco un día podamos vencer al Síndrome de Rett…

Gracias Irene…

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Hola amigos, tiempo atrás nos hicieron una entrevista para la revista Introversión. El articulo esta muy bien, y hace entender perfectamente que es el Síndrome de Rett de una manera muy fácil. Lamentablemente no existe versión digital, pero he podido escanear el documento para poderlo transmitir a todos. Posiblemente no tenga una buena calidad, pero creo que vale la pena leerlo…
Josele…

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Hola amigos, a veces las cosas mas importantes no son las mas grandes, ni las mas llamativas, ni siquiera las mas caras. Este pasado domingo se celebró la media maratón de Valencia, con record de participación, con un día esplendido, y que lamentablemente no hemos podido participar María y yo , debido a problemas de salud de ella. La semana pasada contrajo un virus de esos, que la he dejado un poco flojita, y no consideramos oportuno participar por si acaso podía recaer.
Pues bueno, una persona anónima, realizo lo que vais a ver, y que no puedo describir, tan solo puedo copiar textualmente lo que por la tarde recibí a mi correo, dice así:

Buenas tardes Josele
Esta mañana he corrido la Media Maraton de Valencia y me he tomado la libertad de hacerme esta camiseta. Quizás parezca una tonteria, pero me hacía ilusión brindaros este pequeño homenaje.
Mi intención era acercarme por la grada VIP y dártela, pero la organización no me ha dejado volver a pasar por el montón de gente que había.
Que el carro azul siga corriendo aún cuando no participe!
Saludos.

Ya ves que cosa más simple, pero imagino que estas cosas te animarán a continuar y a ver que, aunque sea poco a poco, tu voz se oye y no estas gritando en el desierto.

Un gran abrazo y un beso a Maria.
Creo que sobran mas palabras, las has dicho tu todas. Jose Juan ese carro blue cada vez tiene mas gente empujando, y ya no hay quien lo pueda parar……..

Gracias a todos los que de una forma u otra llevan a Maria en su interior…

Josele y Maria

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Este pasado domingo, se celebró la media maratón de Xirivella, una de las pocas que quedan ya en la que la inscripción es gratuita, y como no, batiéndose record de participación.
Hace justo un año, María y yo realizamos la misma prueba, en la muy grata compañía de muchos de los componentes del club deportivo Blue Line. Ese día lo recordare para siempre, pues se comenzó a engendrar lo que hoy es una gran realidad. Nos paso de todo, hasta recuerdo que pinché una rueda del carro de María, sin embargo lo que mas nítidamente tengo en la mente, fue el comentario de Danielo, cuando dijo textualmente “hay que regalar un carro a María” se lo decía a un compañero.
Poco después, increíblemente esto se hizo realidad, y hoy María tiene un carro especial para ella, para acompañarme a correr. Imaginar lo que puedo sentir un año después…
Bueno, volviendo a la carrera, hizo un aire que nos paraba el carro, y digo nos paraba, por que no íbamos solos, nos acompaño un gran amigo, José Folgado, una verdadera maquina como deportista, pero mas si cabe, como persona. Impusimos en la parte final un ritmo que parecíamos un tren, al que seguía todo aquel que adelantábamos, aprovechando el tremendo empuje que trasmitíamos. Aquí os dejo el video de la prueba.
Al final, una carrera mas en un lugar muy especial. El carro Blue, sigue sin parar de rodar…..
Josele y Maria…

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El tiempo, ese implacable que nos hace cambiar, ver las cosas de otro modo, aceptar aquello que repudiamos, es el único que te dice si algo esta bien o mal, y el que pone a cada uno en su sitio… Podría continuar diciendo muchas frases hechas, y todas ellas ciertas.
Allá por el mes de Octubre del 2008, nació este blog, lo hizo de la mano de un gran amigo que, después de insistir una y otra vez, al final lo hicimos realidad. Hasta entonces las carreras que hacíamos María y yo, únicamente editaba los videos y los colgaba en la red, sin mas explicación.
Pero ese día llegó, llegó el momento de poner en marcha el Blog, darlo a conocer, recuerdo todavía la primera versión, un poco ruda y simple, sin apenas fotos, pero que pronto empezó a tener visitas. Comencé a aprender a administrarlo. Yo, que nunca había tenido un trato directo con algo parecido, que no sabia y de hecho algunas veces, para hacer algo estropeaba otra cosa, que llamaba a mi amigo incluso a horas improcedentes, en fin…
Sin embargo ni los mas optimistas podían imaginar que después de un año, este blog iba a tener esta relevancia, esta posición en la red, en los buscadores; que en un año tenemos mas de 40.000 visitas de todo el mundo, en todos los idiomas, por incomprensible que me parezca, nos han visto desde toda America, hasta Moscu, pasando por Israel, China, bueno realmente increíble.
Todo esto que hoy estoy contando, no es nada para lo que nos queda por contar, por hacer, por escribir. Tengo en mente un gran proyecto, que pronto daremos a conocer, y que será algo de verdad grande, y después, seguro me vendrán como caídos del cielo otros proyectos, otras ideas, pero todas con un único fin, el que persigo desde el principio, hacer ver a la sociedad que los niños discapacitados existen, y están ahí, con sus ganas de vivir como cualquier otro niño, y con unos problemas que les ha tocado tener, sin merecerlo.
Desde aquí, y con mi modesta palabra, quiero dejar claro que hoy este Blog cumple un año, y que por mucho tiempo que pase, nunca podré agradecer lo que un día un gran amigo hizo por mi, y por mi hija.
Ramón, todo esto es posible gracias a ti, y las personas son grandes por lo que hacen, y tú eres muy, pero que muy grande. Gracias.

Josele y Maria…

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El pasado año la organizacion del medio Maraton de Petrer, tubo un gran detalle con nosotros, no solo fuimos bien recibidos en el evento, si no que ademas nos fue asignado el dorsal numero 1. Pues bien, este año, fuimos invitados a la carrera, y como era el seguno año que participabamos, nos asignaron el dorsal numero 2.
Este gesto junto con la tremenda acogida y hospitalidad que recibimos hacen de esta prueba una de las mas importantes del calendario del año, y que desde aqui recomiendo a todo aquel que quiera pasar un buen dia, y disfrutar de una carrera exigente.
En cuanto a la cronica de la prueba, bueno, desde que somos uno mas en la familia nos cuesta un poco mas de tiempo movernos todos, y ese fue el motivo que llegasemos a la carrera con el tiempo mas justo que nunca, hasta el punto de que fue llegar al final del peloton de participantes, y darse la salida, no se si fue casualidad o que la organizacion nos estaba esperando.
La prueba discurrio por el circuito habitual, contando con que zonas llanas, tiene pocas, siempre es cuesta arriba o abajo, lo que hace que los kilometros pasen con rapidez. Cuando nos dimos cuenta, habiamos hecho ya las tres vueltas y entrabamos en meta.
Lo mas importante fue el reconocimiento que con los años vamos recibiendo, ademas de la compañia de los amigos que viven por la zona, y que no se perdieron esta oportunidad de poder estar todos juntos.
Con el paso del tiempo, creo que lo verdaderamente importante no es que Maria y yo realizemos una u otra prueba, con mas o menos kilometros, mas o menos dura, si no lo que ella, desde su carro va transmitiendo.
Hoy el Sindrome de Rett es un poco menos desconocido.
Para finalizar, os dejo el video de la carrera, para que podais disfrutar de ella tanto como lo hizimos nosotros. Gracias por estar siempre ahi.

Josele y Maria…

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