María Ferré | Mi mundo Rett | El Síndrome de Rett

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Maria y Cristina 2008

Hace justo un año que hicimos Maria y yo nuestra primera carrera popular juntos, fue la San Silvestre de 2007. Aquel día y debido a que el circuito no fue el habitual, tuve algún que otro problema para poder avanzar, ya que la afluencia de gente fue extraordinaria. En esta edición 2008, y casi con más participantes, ha sido mas comodo el circuito clasico.
Durante el recorrido recordé todos esos complejos que me entraban cuando al entrar en el circuito por primera vez, y sentirme muy observado, y también comentado, me hacían mirar para otros lados, intentar que esas miradas, no me afectasen, que no me comenzaran las dudas sobre lo que estaba haciendo, y me decía a mi mismo: “ es mi hija y le gusta que la lleve a correr” Tal vez si esas personas se vieran en mi lugar, a lo mejor no salían a correr, o a lo mejor si…

Todo esto ya es agua pasada, y en un año que hace desde que comenzamos, casi sin querer, a participar en las carreras populares, hemos recorrido mucho camino, muchos kilómetros juntos, hemos conocido a mucha gente, gente que nos apoya incondicionalmente, gente que aunque no esta muy de acuerdo, también nos dan ánimos. Si tenemos que realizar un repaso al año que acaba, podemos decir que no ha estado nada mal, que Maria, esta mas cerca que ser una niña mas, con sus limitaciones, pero que ahí esta, que la enfermedad que padece, es un poco mas conocida, que gracias a esta Web, que nació en manos de un gran amigo, hoy saben en mas de medio mundo que una niña con Síndrome de Rett, hace carreras populares, ha cruzado la meta en el Ironman de Lanzarote, y que este año que viene habrán muchas mas metas que cruzar, espero que estéis todos detrás de estas líneas para poderlo compartir…

Josele y Maria…

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Esta es la primera navidad que podemos compartir a través de este blog, y por eso, desde aquí queremos desearos la familia Ferre Navarro, que además estamos esperando un nuevo hijo, muchas felicidades, y prospero año nuevo 2009. Deseamos que este año que nos espera este lleno de grandes avances en todos los campos en especial en el de la medicina, y que ayude a nuestras hijas a ser un poco mas felices.

NAVIDAD 2008

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Hola amigos, despues de un tiempo de descanso, vamos a empezar de nuevo a realizar carreras alli donde nos dejen participar, nos hemos dado cuenta de que tan importante y gratificante poder formar parte de ellas, como hacerlo de una manera natural, es decir, que no se vean forzadas las situaciones, que cuando la organizacion sea sensible a la situacion de Maria, y considere que se debe hacer un hueco a ese carro, alli estaremos, dando a conocer la enfermedad de Maria, y haciendo ver que los niños discapaciados existen y sienten como los que mas.
De este modo, vamos a participar los llamados 10 K Valencia, que organiza el club deportivo BLUE LINE, en colaboracion con el Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Dicho club ha tenido el gran detalle de permitir que Maria y yo participemos, haciendo honor a la enorme implicacion de tienen con mi hija, creo que sin duda tenemos mucho que aprender de ellos, de sus ganas de hacer cosas, cosas importantes y con relevancia para otras personas, esas mismas que sufren las consecuencias de otra enfermedad que no tendria que tener nunca nadie, el cancer. BLUE LINE ha organizado la primera carrera que recaudará fondos para la lucha contra esta fatal enfermedad, sin duda un ejemplo a seguir. Desde aqui os animo a todos a realizar los kilometros mas solidarios, los que ayudaran a muchas personas a seguir en la carrera de la vida. Ojala podamos devolver este gesto con una masiva participacion. Gracias.

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

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Hola, como os comentaba anteriormente, ha realizado un video en el que creo que se puede ver con bastante claridad, que mi hija Maria, entiende muchas cosas de las que se le dicen, que identifica su nombre, canciones con acompañamiento de una guitarra, etc. Ella al oír estas canciones reacciona de manera sonriente. Esto sucede cuando esta en un ambiente que conoce, en este caso su casa, y en un episodio de calma, o de conexión, que afortunadamente, cada vez tiene mas, y durante mas tiempo, sobre todo depende de lo que este sucediendo a su alrededor.
También se puede ver perfectamente el criterio de elección que tiene con la comida, pues no es que no le guste lo que le estamos dando, pero si prefiere elegir una cosa ante la otra.
He procurado que este video no sea muy largo, y que no lleve excesivos cortes, para que se pueda ver con claridad lo que estoy diciendo.
Cuando me la llevo a correr, como circula a una velocidad atípica, y ve las cosas pasar a su alrededor con rapidez, esta muy pendiente de todo, y durante este tiempo no tiene ni crisis de ausencia, ni apneas ni nada parecido, va tremendamente conectada..
Espero que este video os ayude a poder vivir un poco mejor con ellas, solo con eso ya habrá valido la pena.
Un fuerte abrazo.

Josele y Maria…

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Maria y Cristina

El Síndrome de Rett es una enfermedad tremendamente desconocida, una enfermedad de la que hay un estudio hecho en base a unas pocas niñas, de las cuales, la una tiene treinta años, la otra veinte, dos con diez y cuatro con tres años, es decir que no hay un estudio serio de cómo y de que manera afecta esta enfermedad a unas niñas que nacen perfectamente normales.
Hay niñas, muy pocas, que si andan, pero la mayoría tienen unos síntomas de los que llamamos de libro. ¿Hasta que punto una niña Rett es capaz de entender, aprender y expresarse después de haber sufrido lo que en términos médicos llamamos “regresión”? A esta pregunta creo que es muy difícil poder responder, quien seria capaz de decirle al padre de una niña Rett, que su hija, en sus episodios de autismo y ausencias, esta pendiente de las cosas que pasan a su alrededor, de sonidos musicales, voces, movimientos de las personas que viven con ellas, es mas, en la etapa de “regresión,” quien sabría responder a la pregunta de ¿ella se da cuenta de lo que le esta pasando? ¿Se da cuenta de que empieza a no controlar su cuerpo?
Posiblemente en esto no ha reparado nadie. Tantos y tantos estudios “chorra” se realizan en este mundo sobre cosas intrascendentes, pero sobre esto nadie ha hecho nada.

De que manera se puede diferenciar si un tema musical te gusta o no, si un artista o cantante te atrae mas y otro no. Si una niña Rett sabe distinguir todo esto, seria sin duda por que entiende, y tiene criterio de elección, de uno u otro artista, ¿no estáis de acuerdo?
Voy a intentar hacer ver con un video que estoy preparando que Maria, mi hija, conoce y distingue temas musicales, sean tocados con una simple guitarra, cantados sin música, y por supuesto reproducidos por sus correspondientes artistas. Ella responde con una sonrisa, deja sus esteriotipias, y su ausencia, cambia su cara y muestra con una expresión que esa canción le gusta, y otra no.
Esta experiencia la hemos observado desde siempre, y aunque haga mucho tiempo que no escucha una determinada canción, cuando la vuelve a oír, la recuerda.

Espero que de este modo podáis intentar que la comunicación con vuestras hijas sea un poco mejor, y bajo mi punto de vista, tener siempre presente que las niñas entienden más de lo que nos pensamos.

Josele y Maria

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María | Mi Mundo Rett

Hola, me llamo Maria .

Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien por que iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.
Comenzaron mis primeras palabras: mama, papa, tetetaun (que eran los peluches), daba besitos a todo aquello que me acercaran, pues soy muy cariñosa. Me gustaba que me balanceasen en un pequeño columpio que teníamos en casa, y jugaba mucho en una manta de esas con muchas cosas que hacían ruido, aunque creo que a mis padres eso de los ruidos no les gustaba mucho.
Acostumbrábamos a salir bastante, sobre todo a la montaña, pues mis padres eran escaladores y conocen muchos sitios muy chulos para poder pasar el día en el campo, y respirar aire puro. Teníamos una mochila de esas para llevar niños, en la que yo iba estupendamente, viéndolo todo, y cuando me cansaba me quedaba dormida, despertándome luego en una cama con mis padres al lado.

Poco a poco fui creciendo, conociendo a mi familia, que…son muchos ¡¡¡¡ tengo tíos por todas partes, primos que pueden ser mis padres, es un poco lioso, pues mi padre el último hijo de ocho hermanos mayores que él, y que todos, al tener sus respectivos hijos, se traduce en una familia muy, muy numerosa. Cada vez que nos reuníamos a las paellas de los domingos, me pasaba el día de brazo en brazo, la verdad es que lo pasaba muy bien. Mi tía Amparo me decía que era muy buena, y que los niños me quitarían el bocadillo en la guardería de mi madre. También esta la familia de mi madre, que aunque es menos numerosa, también me quieren mucho, pues soy la primera nieta, y ya se sabe…

Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad mas o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron mas violentos, me las metia en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no se por que me hacia daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía mas y mas. Si me cogian al brazo también mordía, a mi, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabia que me estaba pasando.
Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que tambien me había tratado, mis padres no sabían que hacer, estaban desesperados.

A partir de este momento, comenzó una etapa de mi vida y de los que me rodean que no quiero describir, pues esta llena de largas colas en los médicos, duras pruebas medicas, problemas graves con mi salud, en fin cambio mi vida por completo, deje de ser yo misma. En mi casa se perdió la alegría…

Pasaron dos largos años muy malos, llenos de crisis de todo tipo, de probar distintos tratamientos, cuando peor estaba, nació mi hermana, Cristina, yo ya tenia tres años, y la verdad fue como un regalo para todos. Las cosas comenzaron a ir mejor, me acertaron con el tratamiento medico, y hoy estoy un poco mejor, no puedo ponerme de pie, no controlo mi cuerpo, pero ya vuelvo a sonreír, hemos aprendido a vivir con este problema, y a mi con mi carrito me llevan a todas partes, la gente me quiere mucho, y tengo muchos amigos en el cole, hasta me voy a correr con mi padre, y a veces hago carreras con él.
Ahora estamos todos un poco mejor, y muy contentos, por que voy a tener un hermanito, ya tengo ganas de verlo…

Maria…

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Hola amigos, hoy mirando por la red, he localizado a un hombre que ha hecho una maraton en la ciudad de Michigan, en EEUU. Este señor, Jeff Jauch, es padre de una niña de 11 años con sindrome de Rett, ademas no solo ha realizado la totalidad de la prueba con su hija, si no que ha entrado en meta con todos los honores que se merecen, espero que con el paso del tiempo las cosas cambien un poco, y seamos un poco mas parecidos unos a otros. Aqui os dejo la noticia, esta en ingles, pero os pongo una version traducida, hay que leerla bien, pues a veces no encaja lo que dice, en cualquier caso seguro que se entiende.
A quien corresponda…

Josele y Maria…

esta es la noticia…

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Hola amigos, quiero agradecer enormemente a todas las personas que se han implicado en que Maria, una niña discapacitada física y psíquica, este cada día mas integrada en una sociedad que no te pone muchas facilidades. A veces estoy aquí frente a este teclado escribiendo cosas, y la veo en su silla, sentada, me mira, no sabe lo que escribo, pero siente, siente que cada día hace mas cosas, que hay mas gente que la conoce, que la saludan cuando sale a la calle, cuando sale a correr al rio, no sabe por que, pero le gusta.
Siempre que llego a casa después del trabajo, pasa de estar tranquila, a empezar a chillar, que es la forma que tiene de expresarse, parece que este esperando que la saque a la calle a correr, a pasear, a donde sea, la siento en su carro, y ya sabe que algo vamos a hacer, me mira, y sus ojos lo dicen todo, “ empuja este carro papa” y “vamonos al fin del mundo” a ver a quien encontramos allí…En ese carro esta su vida, esta su manera de evadirse, de ver mundo, de relacionarse. Por eso sus ruedas, nunca deben dejar de rodar ….

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