Mi mundo Rett

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, hace algún tiempo que la actividad de este Blog no es la de costumbre, pero no es por que no hagamos cosas, si no por todo lo contrario. Desde hace unos días que no paramos de escribir y mandar proyectos de colaboración a firmas importantes, que si salen adelante, nos permitirán  que  se nos escuche mas y mas fuerte, y podamos darle un buen empujón al  único proyecto de investigación sobre el S. de Rett , que existe en nuestro país. Ojala lo que tenemos en mente salga adelante, y pronto podamos compartirlo.

Manos de Maria ( con un año de edad)

Aprovecho para comentaros el posible calendario de carreras que tenemos previsto realizar, aunque hay que tener en cuenta que puede estar sujeto a modificaciones, pues no sabemos de donde nos pueden llamar para participar en alguna prueba. Nos hemos atrevido a realizar un pequeño esquema de cuales pueden ser nuestras próximas carreras, estas son:

-Pujaeta a la Montelieta  11 Sept 2010 (Benaguasil) MAS INFORMACION

Carrera Solidaria en la que se recaudarán fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett

-Medio Maratón Montes de Tuejar 3 de Oct 2010 ( Tuejar ) MAS INFORMACION

1º Carrera por montaña,  donde demostraremos que no existen barreras cuando se intentan superar. Carrera Solidaria en la que se recaudarán fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett

-Medio Maratón Petrer 14 Nov 2010(Alicante) MAS INFORMACION

Prueba  en la que somos invitados en cada edicion,  y donde  vive otra niña Rett, y además convocamos a otras familias Rett de ciudades próximas.

-Medio Maratón Valencia 21 Nov 2010 MAS INFORMACION

Prueba en la que seremos grabados para el documental que se esta realizando sobre nosotros, y que saldrá a la luz a finales de año, se titulará (Linea de Meta) Productora, Escándalo Films (Barcelona).

-Medio Maratón Xirivella (Valencia) MAS INFORMACION

Mi ciudad natal, ese lugar donde no es necesario ni que nos inscribamos, formamos parte de ella…

-Maratón Barcelona 2011 MAS INFORMACION

Será nuestra segunda participación en dicha prueba, y donde se realizará una campaña de recaudaron de fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett.

-Maratón Internacional Martin Fiz 2011 (Vitoria-Gasteiz)    MAS INFORMACION

Esta prueba a pesar de que queda demasiado cerca en el calendario de la siguiente, convocamos a otras familias Rett de las proximidades, la organización es ejemplar y se vuelcan con nosotros, en definitiva, es un maratón al que no podemos dejar de ir por tantos motivos que es difícil poder describir.

-Ironman Lanzarote 2011 MAS INFORMACION

Este es el Triatlón mas duro del mundo, y en el que espero poder realizar con María toda la parte del segmento de “a pie” que me permita la organización. Mi intención es realizar la totalidad del maratón con ella, pero estoy sujeto a la decisión de los jueces de la prueba. Esta seria la meta entre las metas,  no conozco otra más emocionante que esta, y que será la segunda vez que cruce con María.

Existen otras pruebas como Maratón Castellón, y otras mas que a fecha de hoy no puedo asegurar nuestra participación, pero repito que este calendario esta sujeto a modificaciones.

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Hola amigos os escribo para comentaros que el proximo Domingo dia 30 estaremos en Barcelona, participando en la que posiblemente sea la carrera mas multitudinaria de este Pais. Una vez más volvemos a la ciudad que nos acogió de manera ejemplar en la pasada edicion de su  Maraton, y como dicen, quien viene a Barcelona por primera vez seguro que repite…

Pronto editaré la cronica de la prueba en la que participaremos acompañados de unos amigos muy especiales…

Gracias y suerte a todos los participantes…

Mas informacion…

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Hola amigos, un año mas asistimos al que es uno de los maratones mas bonitos que conozco, no se si por su gente, por su organizacion, por su ambiente de carrera, por la belleza de su ciudad, o por todo ello. El caso es que si el año pasado marcaron una diferencia difícil de superar, para este año, no se como lo hacen pero se han superado.
Pronto estaremos en la ciudad de  Vitoria, para que Maria supere el que será su Quinto maraton. Nos gustaria veros a todos alli, dando animos y gritando….                                                                                        ¡¡  A POR EL QUINTO ¡¡

Nos veremos en la meta…

Josele y Maria…

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YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO CONTRA EL SINDROME DE RETT

Comienza un nuevo año, y siempre pedimos cosas que muchas veces no podemos cumplir, sin embargo en mi mente lleva algún tiempo moviéndose un proyecto, uno ambicioso, que puede contribuir a cambiar las cosas, a que el Síndrome de Rett, sea un poco mas débil, y que poco a poco podamos ir ganándole terreno.
Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace   DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria…

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¿que escucha Maria ?

Hola amigos, escribo estas lineas despues de leer el correo que hemos recibido de parte de Juan, miembro de la organizacion del Medio Maraton de Petrer ( Alicante ).
Nos escribe invitandonos a participar en la presente edicion de dicha carrera, haciendonos el honor de asignarnos el dorsal numero 2, ya que es el segundo año que participamos. Para nosotros es muy gratificante que no solo seamos bienvenidos a una prueba, si no que año tras año, seamos invitados.
Este año tendremos algunos cambios que nos hacen llevar mejor el paso de los kilometros, como es el nuevo carro que gracias al equipo deportivo Blue Line, hace que Maria vaya bastante mas comoda, y de paso a mi me cuesta menos de empujar. Ademas luciremos equipaje gracias a la Asociacion Valenciana Sindrome de Rett. Lo que espero que no cambie, sea la enorme acogida que tenemos en esta ciudad, y sobre todo, la amistad de nuestra pequeña gran familia Romero, que alli viven.
Estamos con muchas ganas de realizar la que sera nuestra primera carrera de esta temporada. Nos vemos el proximo dia 18 de Octubre en Petrer…

Maria y Josele.

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concierto solidario Rett

Hola amigos, tengo el gusto de informaros que desde el club Blue line, se va a organizar el primer concierto solidario. En este evento, y ya comenzando a habituarse a que lo importante es no parar, y hacer una cosa tras otra, nos hemos puesto de acuerdo, y en la sala El Loco, sita en la calle Erudito Orellana 12 de Valencia, actuaran: Gilbertástico, Lynn, y Fernando Bas. Las entradas valen 10 Euros, y lo mas importante, la recaudacion ira destinada por partes iguales a la Asociación Valenciana Síndrome de Rett y Fundación Juan Bonal en Brasil. En lo relativo a la Asociacion V. S. de Rett, los fondos iran destinados al ambicioso proyecto de investigacion que se lleva a cabo en el hospital San Joan de Deu, a ver si con un poco de suerte podemos gritar que hemos descubierto algo que hara que las niñas Rett, dejen de serlo.

A esta misma causa van destinados fondos recaudados a traves de los derechos de autor del libro “CRIATURAS DE OTRO PLANETA” por Elisabet Pedrosa, donde en su BLOG existe tambien el numero de cuenta donde se recojen aportaciones que financian este proyecto de investigación.

Aqui teneis mas informacion, el foro Blue Line

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Queridos amigos, después de unos días de descanso tras haber recorrido dos de las mas largas etapas de los 131K Solidarios, comenzamos a entrenar otra vez, a preparar nuevas metas, esas que vamos a cruzar para que María disfrute de lo que le gusta, y para que poco a poco, kilómetro a kilómetro, podamos entre todos vencer al Síndrome de Rett.
Hace algún tiempo mande un mensaje a la organización del tan popular Maratón de Vitoria, o de Martín Fiz, con una rapidez asombrosa, me contestaron, me dijeron que no existía ningún problema para que Maria, y su carro, participasen en dicha Maratón.
Ahora ya mas cerca del evento, me veo en la condición de poder empezar a anunciaros esta nueva meta. Próximamente, seguiré informando de cómo van las cosas, pero ya adelanto que:

¡¡¡ Nos vamos a Vitoria ¡¡¡

INFORMACION SOBRE LA CARRERA

Maria y Josele…

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>Hola amigos, voy a contaros el próximo proyecto del que vamos a formar parte Maria y yo. El próximo 9 de Abril, comenzara los 131 kilómetros contra el Cáncer. Así de golpe suena un poco raro, pero se trata de una gran idea del club deportivo Blue Line, y por el cual van a realizar una marcha por etapas que recorrerá la vía verde de los ojos negros.
Se persigue con este gesto recaudar fondos para donarlos a la asociación contra el cáncer, en concreto a la Residencia Infantil de Valencia.
Esta travesía se realiza por etapas, de unos 20 Km. mas o menos, y durante el periodo vacacional de Semana Santa. Las etapas salen de los municipios mas emblemáticos, y se pretende fomentar la practica del atletismo, así como dar a conocer a unos pueblos con una gran riqueza histórica, y que en un tiempo unieron las ciudades de Teruel y Valencia por vía terrestre.
El proyecto es sin duda ejemplar, y nosotros acompañaremos a esa caravana de corredores en una o varias etapas, según nos lo permitan las condiciones físicas de Maria, o por que no, durante todo el recorrido, si todo va bien.
Quiero invitaros a participar en esta travesía en algunos kilómetros, o en todos, en algunas etapas, o en todas, seria muy bueno que esos 131 K contra el Cáncer sean los 131 K de la Solidaridad, y del apoyo a esas personas que desgraciadamente sufren una enfermedad que no debería de existir.
La manera de colaborar es muy fácil, y de varios modos, os adjunto el enlace donde esta toda esta información, creo que el motivo lo merece.
Animo, y acompañarnos en esos 131 Km. La causa lo merece…
INFORMACION
MANERAS DE COLABORAR
Por si os queda alguna duda de a quienes van destinados los fondos recaudados por esta causa, mirad este video, sobran las palabras.VIDEO DE LOS 131 Km SOLIDARIOS CONTRA EL CANCER<

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Maria

Hola amigos, tan solo quedan 4 dias para que a las 9 de la mañana, unos 4000 atletas desafiemos la mitica distancia de 42 kilometros 195 metros. Dicen los entendidos que hara buen tiempo, y algo muy importante, no hara aire, que llevamos varios años que el viento nos ha perjudicado mucho.
Bueno, quiero desde aqui dar animos a todos los que nos leais a que acudais a animarnos a todos, pues no solo estaremos Maria y yo, si no muchos mas participantes, a los que en los ultimos kilometros les vendra muy bien esos gritos de aliento que les ayuden a continuar dando un paso tras otro, a no detenerse, a seguir hasta cruzar ese arco de meta tan deseado.
A los que van a participar en la maraton, solo quiero deciros que acabar la carrera, no solo depende de haber entrenado bien, de llevar los kilometros justos, ni pocos ni demasiados, lo cual es muy dificil, sino de estar convencidos de que vamos a hacer el maraton de principio a fin, y sobre todo, que el maraton no se corre con las piernas, si no con algo mucho mas importante….. la cabeza. Intentad recordar esto cuando os invada el cansancio. Nada mas, mucha suerte a todos, y…….. Nos vemos en la meta.

Maria y Josele…

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Maria y Josele

Hola amigos, después de los 10 K , y de empezar a hacerle kilómetros a ese nuevo carro que disponemos gracias al equipo BLUE LINE, vamos a darle a Maria una nueva meta, esa que tanto significa para nosotros, MARATON VALENCIA 2009.

Hemos estado hablando con la organización, y nos autorizan a realizar la tan mítica prueba, gesto que les honra, y que además van a gestionar todos los detalles para que no tengamos ningún problema durante la carrera, así que si todo va bien tenemos una cita el próximo día 22 de febrero a las 9 horas, os invito a que vengáis a ver la carrera, y a dar ánimos a la gente que participamos en ella, sin duda en los últimos kilómetros ayudan mucho. Gracias a la organización por ayudarnos, nos veremos en la meta…

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

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