Mi mundo Rett

¡Hola! Bienvenid@

YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO CONTRA EL SINDROME DE RETT

Comienza un nuevo año, y siempre pedimos cosas que muchas veces no podemos cumplir, sin embargo en mi mente lleva algún tiempo moviéndose un proyecto, uno ambicioso, que puede contribuir a cambiar las cosas, a que el Síndrome de Rett, sea un poco mas débil, y que poco a poco podamos ir ganándole terreno.
Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace   DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria…

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¿que escucha Maria ?

Hola amigos, escribo estas lineas despues de leer el correo que hemos recibido de parte de Juan, miembro de la organizacion del Medio Maraton de Petrer ( Alicante ).
Nos escribe invitandonos a participar en la presente edicion de dicha carrera, haciendonos el honor de asignarnos el dorsal numero 2, ya que es el segundo año que participamos. Para nosotros es muy gratificante que no solo seamos bienvenidos a una prueba, si no que año tras año, seamos invitados.
Este año tendremos algunos cambios que nos hacen llevar mejor el paso de los kilometros, como es el nuevo carro que gracias al equipo deportivo Blue Line, hace que Maria vaya bastante mas comoda, y de paso a mi me cuesta menos de empujar. Ademas luciremos equipaje gracias a la Asociacion Valenciana Sindrome de Rett. Lo que espero que no cambie, sea la enorme acogida que tenemos en esta ciudad, y sobre todo, la amistad de nuestra pequeña gran familia Romero, que alli viven.
Estamos con muchas ganas de realizar la que sera nuestra primera carrera de esta temporada. Nos vemos el proximo dia 18 de Octubre en Petrer…

Maria y Josele.

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concierto solidario Rett

Hola amigos, tengo el gusto de informaros que desde el club Blue line, se va a organizar el primer concierto solidario. En este evento, y ya comenzando a habituarse a que lo importante es no parar, y hacer una cosa tras otra, nos hemos puesto de acuerdo, y en la sala El Loco, sita en la calle Erudito Orellana 12 de Valencia, actuaran: Gilbertástico, Lynn, y Fernando Bas. Las entradas valen 10 Euros, y lo mas importante, la recaudacion ira destinada por partes iguales a la Asociación Valenciana Síndrome de Rett y Fundación Juan Bonal en Brasil. En lo relativo a la Asociacion V. S. de Rett, los fondos iran destinados al ambicioso proyecto de investigacion que se lleva a cabo en el hospital San Joan de Deu, a ver si con un poco de suerte podemos gritar que hemos descubierto algo que hara que las niñas Rett, dejen de serlo.

A esta misma causa van destinados fondos recaudados a traves de los derechos de autor del libro “CRIATURAS DE OTRO PLANETA” por Elisabet Pedrosa, donde en su BLOG existe tambien el numero de cuenta donde se recojen aportaciones que financian este proyecto de investigación.

Aqui teneis mas informacion, el foro Blue Line

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Queridos amigos, después de unos días de descanso tras haber recorrido dos de las mas largas etapas de los 131K Solidarios, comenzamos a entrenar otra vez, a preparar nuevas metas, esas que vamos a cruzar para que María disfrute de lo que le gusta, y para que poco a poco, kilómetro a kilómetro, podamos entre todos vencer al Síndrome de Rett.
Hace algún tiempo mande un mensaje a la organización del tan popular Maratón de Vitoria, o de Martín Fiz, con una rapidez asombrosa, me contestaron, me dijeron que no existía ningún problema para que Maria, y su carro, participasen en dicha Maratón.
Ahora ya mas cerca del evento, me veo en la condición de poder empezar a anunciaros esta nueva meta. Próximamente, seguiré informando de cómo van las cosas, pero ya adelanto que:

¡¡¡ Nos vamos a Vitoria ¡¡¡

INFORMACION SOBRE LA CARRERA

Maria y Josele…

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>Hola amigos, voy a contaros el próximo proyecto del que vamos a formar parte Maria y yo. El próximo 9 de Abril, comenzara los 131 kilómetros contra el Cáncer. Así de golpe suena un poco raro, pero se trata de una gran idea del club deportivo Blue Line, y por el cual van a realizar una marcha por etapas que recorrerá la vía verde de los ojos negros.
Se persigue con este gesto recaudar fondos para donarlos a la asociación contra el cáncer, en concreto a la Residencia Infantil de Valencia.
Esta travesía se realiza por etapas, de unos 20 Km. mas o menos, y durante el periodo vacacional de Semana Santa. Las etapas salen de los municipios mas emblemáticos, y se pretende fomentar la practica del atletismo, así como dar a conocer a unos pueblos con una gran riqueza histórica, y que en un tiempo unieron las ciudades de Teruel y Valencia por vía terrestre.
El proyecto es sin duda ejemplar, y nosotros acompañaremos a esa caravana de corredores en una o varias etapas, según nos lo permitan las condiciones físicas de Maria, o por que no, durante todo el recorrido, si todo va bien.
Quiero invitaros a participar en esta travesía en algunos kilómetros, o en todos, en algunas etapas, o en todas, seria muy bueno que esos 131 K contra el Cáncer sean los 131 K de la Solidaridad, y del apoyo a esas personas que desgraciadamente sufren una enfermedad que no debería de existir.
La manera de colaborar es muy fácil, y de varios modos, os adjunto el enlace donde esta toda esta información, creo que el motivo lo merece.
Animo, y acompañarnos en esos 131 Km. La causa lo merece…
INFORMACION
MANERAS DE COLABORAR
Por si os queda alguna duda de a quienes van destinados los fondos recaudados por esta causa, mirad este video, sobran las palabras.VIDEO DE LOS 131 Km SOLIDARIOS CONTRA EL CANCER<

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Maria

Hola amigos, tan solo quedan 4 dias para que a las 9 de la mañana, unos 4000 atletas desafiemos la mitica distancia de 42 kilometros 195 metros. Dicen los entendidos que hara buen tiempo, y algo muy importante, no hara aire, que llevamos varios años que el viento nos ha perjudicado mucho.
Bueno, quiero desde aqui dar animos a todos los que nos leais a que acudais a animarnos a todos, pues no solo estaremos Maria y yo, si no muchos mas participantes, a los que en los ultimos kilometros les vendra muy bien esos gritos de aliento que les ayuden a continuar dando un paso tras otro, a no detenerse, a seguir hasta cruzar ese arco de meta tan deseado.
A los que van a participar en la maraton, solo quiero deciros que acabar la carrera, no solo depende de haber entrenado bien, de llevar los kilometros justos, ni pocos ni demasiados, lo cual es muy dificil, sino de estar convencidos de que vamos a hacer el maraton de principio a fin, y sobre todo, que el maraton no se corre con las piernas, si no con algo mucho mas importante….. la cabeza. Intentad recordar esto cuando os invada el cansancio. Nada mas, mucha suerte a todos, y…….. Nos vemos en la meta.

Maria y Josele…

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Maria y Josele

Hola amigos, después de los 10 K , y de empezar a hacerle kilómetros a ese nuevo carro que disponemos gracias al equipo BLUE LINE, vamos a darle a Maria una nueva meta, esa que tanto significa para nosotros, MARATON VALENCIA 2009.

Hemos estado hablando con la organización, y nos autorizan a realizar la tan mítica prueba, gesto que les honra, y que además van a gestionar todos los detalles para que no tengamos ningún problema durante la carrera, así que si todo va bien tenemos una cita el próximo día 22 de febrero a las 9 horas, os invito a que vengáis a ver la carrera, y a dar ánimos a la gente que participamos en ella, sin duda en los últimos kilómetros ayudan mucho. Gracias a la organización por ayudarnos, nos veremos en la meta…

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

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Hola amigos, despues de un tiempo de descanso, vamos a empezar de nuevo a realizar carreras alli donde nos dejen participar, nos hemos dado cuenta de que tan importante y gratificante poder formar parte de ellas, como hacerlo de una manera natural, es decir, que no se vean forzadas las situaciones, que cuando la organizacion sea sensible a la situacion de Maria, y considere que se debe hacer un hueco a ese carro, alli estaremos, dando a conocer la enfermedad de Maria, y haciendo ver que los niños discapaciados existen y sienten como los que mas.
De este modo, vamos a participar los llamados 10 K Valencia, que organiza el club deportivo BLUE LINE, en colaboracion con el Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Dicho club ha tenido el gran detalle de permitir que Maria y yo participemos, haciendo honor a la enorme implicacion de tienen con mi hija, creo que sin duda tenemos mucho que aprender de ellos, de sus ganas de hacer cosas, cosas importantes y con relevancia para otras personas, esas mismas que sufren las consecuencias de otra enfermedad que no tendria que tener nunca nadie, el cancer. BLUE LINE ha organizado la primera carrera que recaudará fondos para la lucha contra esta fatal enfermedad, sin duda un ejemplo a seguir. Desde aqui os animo a todos a realizar los kilometros mas solidarios, los que ayudaran a muchas personas a seguir en la carrera de la vida. Ojala podamos devolver este gesto con una masiva participacion. Gracias.

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

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Hola, aquí comienza lo que es el final de una historia que no tenia, a mi entender, otra forma de acabar. Al final, Maria si ha participado en la Media Maratón de Valencia, y como se puede ver, no ha pasado nada, ningún incidente ha ocurrido, por que un carro postural me acompañe durante toda la prueba, dando ánimos a todo aquel a quien adelantáramos, a todo aquel que al vernos, no tenían otra expresión que la del animo que con casi sin aliento podían pronunciar.
Salimos los últimos, y poco a poco la carrera se fue espaciando, y ya empezamos a coger nuestro ritmo, así que nos pasamos toda la prueba adelantando a corredores, al final, entramos en meta de manera discreta, pero entramos… el tiempo al final, bueno no tiene importancia, lo importante es que Maria esta un poco mas cerca de ser eso, una niña que cada vez tiene menos barreras en la vida, esa vida que le ha tocado vivir, con una enfermedad que no debiera de tener nadie…
Gracias a todos los que de algún modo han interferido en que hoy este carro siga rodando y lo siga haciendo en el futuro, pues aun nos quedan muchas barreras que salvar, metas que cruzar, y espero que estéis a nuestro lado.
Aqui esta el video de esta carrera, espero que os guste. Nos vemos en la proxima meta….

Josele y Maria

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HERE GO AGAIN este es el titulo de la canción del video de la carrera del domingo, significa “aquí vamos otra vez” creo que le va como anillo al dedo. Especial compañía la del equipo BLUE LINE que nos acompaño durante toda la prueba, y digo especial, por que no se me ocurre calificativo capaz de albergar la generosidad de esta gente, sencillamente gracias, por hacer que esos kilómetros sean inolvidables, y que no diera importancia a que fui mas de 10 km con una rueda delantera del carro de Maria pinchada, ya decía yo que me costaba de empujar, lo vimos al llegar a meta.
Gracias también a la organización de la prueba, que no dudaron ni un instante en aceptar a Maria tal y como es, y a todas esas personas que tantos ánimos nos mandan desde el silencio, a todos ellos, gracias de nuevo, y nos vemos el próximo domingo en la Media Maratón de Valencia, sinceramente un fuerte abrazo…

Josele y Maria…

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