Medicaments necessaris ... estan tots coberts per la SS?

Vols estar informat? Pots subscriure't al meu RSS feed . Gràcies per la teva visita!

Hola amics, recentment, hem observat que a Maria li cau el pèl abundantment, i de forma alarmant. Ens vam posar en contacte amb el pediatre, i ens va recomanar un tractament de xoc, ja que suposem que seria produït per manca de vitamines d'algun tipus. Així que sense dubtar-ho adquirim els medicaments receptats. Quina va ser la nostra sorpresa quan cap dels elements, entra en el règim de la Seguretat Social. Concretament són bastant cars, i clar, a veure que fas, no els compres i veus a Maria com li cau el pèl, o els pagues i proves a veure que passa, encara que potser tampoc li fan res.
Des que Maria va ser diagnosticada, fa ja com uns vuit anys utilitza un producte contra el restrenyiment, i que necessita diàriament, si o si. Aquest producte no està cobert tampoc, i recordo que el restrenyiment és un símptoma clar i evident de la Síndrome de Rett, i que pateixen totes les nenes.
En qualsevol cas, cal tenir clar que no totes les atencions sanitàries que necessita una persona amb la condició de Maria, estan subjectes al règim de la Seguretat Social, i que hem de fer enfront d'elles, sense dubtar-ho.
És important recalcar aquest detall, ja que popularment aquesta la idea que tot el que necessiten és gratuït, i res més lluny de la realitat ...
Segur que coneixeu més casos semblants, crec que hi ha comunitats autònomes que ni tan sols tenen inclosos els bolquers.
Cal deixar clar que això ha de canviar, i que les nenes i les famílies que malauradament els toca viure en aquest món, no reben el suport necessari per part de les administracions ....

Josele i Maria

LLEI DE DEPENDÈNCIA

Maria, Cristina y Dani

Maria, Cristina i Dani

Hola amics, com tots sabeu fa ja alguns anys que va aprovar una llei que molts necessitem, i que aquesta plena de bones intencions, però pocs resultats. Aqui a València, perquè Maria sigui beneficiària d'aquesta llei, es farcit la sol · licitud al juny de 2008, i bo, que puc dir, que fa ja un any, i no tenim res o gairebé res.
Durant aquest any que ha passat, hem rebut la visita d'un assistent social per part de la Conselleria de Benestar social, que realitzo el seu informe favorable, una visita d'una assistent social per part de l'Ajuntament, que va catalogar a Maria com a Gran Dependent, i que va remetre l'informe de nou a la Conselleria de Benestar Social, on en el termini de tres mesos haurien haver emès un informe de valoració, per prosseguir amb un interminable procés.
Bé, amb data 23 de Març 2009 va sortir aquest informe de les oficines de l'Ajuntament, i aquesta és la data que des de Conselleria no se sap res, o sigui que el termini de tres mesos que ells mateixos s'estableixen, s'ho han saltat.
¿Que mes hem d'esperar? si els terminis que l'administració es crea, que són ja de per si excessius, se'ls salten ells mateixos .... que puc dir ....
Maria té una discapacitat del 87% i necessita atenció tots els dies, i cada nit però sembla que els que han d'aplicar la llei, ho retarden tot el que poden. Hem de saber que després d'aquest tràmit vindran altres, que segur que aniran semblants a aquest, de manera que potser, i amb una mica de sort després d'un parell d'anys o tres de la seva sol.licitud, vam començar a veure llum al final del túnel.
El millor de tot això és que en els mitjans de comunicació apareixen els polítics declarant el bons que són i el que ajuden a aquest col · lectiu de persones que els toca viure una vida que no es mereix ningú i que ja tenim prou amb el nostre perquè se'ns faci partícips d'un retard administratiu que tampoc ens mereixem.
En nom de Maria, només demanem una cosa ¡¡¡QUE APLIC LA LLEI JA ¡¡¡

Maria i Josele ...

"LLEI DE LA DEPENDÈNCIA"


Hola amics, tenim l'oportunitat de demostrar als nostres estimats polítics que els discapacitats existeixen, que necessiten que se'ls apliqui la llei, que són grans dependents, que és molt bonic sortir en premsa i omplir-se la boca dient el bons que són i el bé que fan les coses, però les persones mes necessitades i que no poden valer-se per si mateixes, no estan rebent res.
Els expedients porten un retard intolerable, i això no té pinta de que canviï, si no és a pitjor. Us animo a que assistiu a aquesta concentració a la qual com no, anirem Maria i jo, i espero que molta gent més, a veure si es donen per al · ludits.
No podem deixar passar aquesta oportunitat, a veure si podem aconseguir que
s'apliqui la llei JA ¡¡¡¡¡¡

Maria i Josele ...

CONCERT SOLIDARI BLUE LINE

concierto solidario Rett

concert solidari Rett

Hola amics, tinc el gust d'informar-vos que des del club Blue line, s'organitzarà el primer concert solidari. En aquest esdeveniment, i ja començant a habituar-se a que l'important és no parar, i fer una cosa darrere l'altra, ens hem posat d'acord, ia la sala El Loco, situada al carrer Erudit Orellana 12 de València, actuaran: Gilbertástico , Lynn, i Fernando Bas. Les entrades valen 10 euros, i el més important, la recaptació anirà destinada per parts iguals a l'Associació Valenciana Síndrome de Rett i Fundació Juan Bonal al Brasil. Pel que fa a l'Asociacion VS de Rett, els fons aniran destinats a l'ambiciós projecte de recerca que es porta a terme a l'hospital Sant Joan de Déu, a veure si amb una mica de sort podem cridar que hem descobert una cosa que farà que les nenes Rett, deixin de ser-ho.

A aquesta mateixa causa van destinats fons recaptats a través dels drets d'autor del llibre "CRIATURES D'UN ALTRE PLANETA" per Elisabet Pedrosa, on en el seu BLOC hi ha també el número de compte on es recullen aportacions que financen aquest projecte d'investigació.

Aqui teniu més informació, el ​​fòrum Blue Line

10 K València

Hola amics, després d'un temps de descans, anem a començar de nou a realitzar carreres alli on ens deixin participar, ens hem adonat que tan important i gratificant poder formar part d'elles, com fer-ho d'una manera natural, és a dir, que no es vegin forçades les situacions, que quan l'organització sigui sensible a la situació de Maria, i consideri que s'ha de fer un forat a aquest carro, alli estarem, donant a conèixer la malaltia de Maria, i fent veure que els nens discapaciados existeixen i senten com els que més.
D'aquesta manera, anem a participar els anomenats 10 K València, que organitza el club esportiu BLUE LINE, en col · laboració amb l'Excm. Ajuntament de València. Aquest club ha tingut el gran detall de permetre que Maria i jo participem, fent honor a la enorme implicacion tenen amb la meva filla, crec que sens dubte tenim molt a aprendre d'ells, de les seves ganes de fer coses, coses importants i amb rellevància per altres persones, aquestes mateixes que pateixen les conseqüències d'una altra malaltia que no hauria de tenir mai ningú, el cancer. BLUE LINE ha organitzat la primera cursa que recaptarà fons per a la lluita contra aquesta fatal malaltia, sens dubte un exemple a seguir. Des d'aquí us animo a tots a realitzar els quilòmetres més solidaris, els que ajudaran a moltes persones a seguir en la cursa de la vida. Tant de bo puguem tornar aquest gest amb una massiva participació. Gràcies.

Josele i Maria ...

Informació sobre la carrera