Medicaments necessaris ... estan tots coberts per la SS?

Vols estár informats? Pots subscriure't al meu RSS feed . Gràcies per la teva visita!

Hola amics, recentment, hem observat que a Maria li cau el pèl abundantment, i de forma alarmant. Ens vam posar en contacte amb el pediatre, i ens va recomanar un tractament de xoc, ja que suposem que seria produït per falta de vitamines d'algun tipus. Així que sense dubtar-ho adquirim els medicaments receptats. Quina va ser la nostra sorpresa quan cap dels elements, entra en el règim de la Seguretat Social. Concretament són bastant cars, i clar, a veure que fas, no els compres i veus a Maria com li cau el pèl, o els pagues i proves a veure que passa, encara que potser tampoc li fan res.
Des que Maria va ser diagnosticada, fa ja com uns vuit anys utilitza un producte contra el restrenyiment, i que necessita diàriament, si o si. Aquest producte no està cobert tampoc, i recordo que el restrenyiment és un símptoma clar i evident de la Síndrome de Rett, i que pateixen totes les nenes.
En qualsevol cas, cal tenir clar que no totes les atencions sanitàries que necessita una persona amb la condició de Maria, estan subjectes al règim de la Seguretat Social, i que hem de fer front a elles, sense dubtar-ho.
És important recalcar aquest detall, ja que popularment aquesta la idea que tot el que necessiten és gratuït, i res més lluny de la realitat ...
Segur que coneixeu més casos semblants, crec que hi ha comunitats autònomes que ni tan sols tenen inclosos els bolquers.
Cal deixar clar que això ha de canviar, i que les nenes i les famílies que malauradament els toca viure en aquest món, no reben el suport necessari per part de les administracions ....

Josele i Maria

LLEI DE DEPENDÈNCIA

Maria, Cristina y Dani

Maria, Cristina i Dani

Hola amics, com tots sabeu ja fa alguns anys que es va aprovar una llei que molts necessitem, i que aquesta plena de bones intencions, però pocs resultats. Aqui a València, perquè Maria sigui beneficiària d'aquesta llei, es farcit la sol · licitud al juny de 2008, i bo, que puc dir, que fa ja un any, i no tenim res o gairebé res.
Durant aquest any que ha passat, hem rebut la visita d'un assistent social per part de la Conselleria de Benestar social, que realitzo el seu informe favorable, una visita d'una assistent social per part de l'Ajuntament, que va catalogar a Maria com a Gran Dependent, i que va remetre l'informe de nou a la Conselleria de Benestar Social, on en el termini de tres mesos haurien haver emès un informe de valoració, per prosseguir amb un interminable procés.
Bé, amb data 23 març 2009 va sortir aquest informe de les oficines de l'Ajuntament, i aquesta és la data que des de Conselleria no se sap res, o sigui que el termini de tres mesos que ells mateixos s'estableixen, l'hi han saltat.
Què més hem d'esperar? si els terminis que l'administració es crea, que són ja de per si excessius, se'ls salten ells mateixos .... que puc dir ....
Maria té una discapacitat del 87% i necessita atenció tots els dies, i cada nit però sembla que els que han d'aplicar la llei, ho retarden tot el que poden. Hem de saber que després d'aquest tràmit vindran altres, que segur que aniran semblants a aquest, de manera que potser, i amb una mica de sort després d'un parell d'anys o tres de la seva sol · licitud, vam començar a veure llum al final del túnel.
El millor de tot això és que en els mitjans de comunicació apareixen els polítics declarant el bons que són i el que ajuden a aquest col · lectiu de persones que els toca viure una vida que no es mereix ningú i que ja tenim prou amb el nostre perquè se'ns faci partícips d'un retard administratiu que tampoc ens mereixem.
En nom de Maria, només demanem una cosa ¡¡¡QUE S'APLIQUE LA LLEI JA ¡¡¡

Maria i Josele ...

"LLEI DE LA DEPENDÈNCIA"


Hola amics, tenim l'oportunitat de demostrar als nostres estimats polítics que els discapacitats existeixen, que necessiten que se'ls apliqui la llei, que són grans dependents, que és molt bonic sortir en premsa i omplir-se la boca dient el bons que són i el bé que fan les coses, però les persones més necessitades i que no poden valer per si mateixes, no estan rebent res.
Els expedients porten un retard intolerable, i això no té pinta de que canviï, si no és a pitjor. Us animo a que assistiu a aquesta concentració a la qual com no, anirem Maria i jo, i espero que molta gent mes, a veure si es donen per al · ludits.
No podem deixar passar aquesta oportunitat, a veure si podem aconseguir que
s'apliqui la llei JA ¡¡¡¡¡¡

Maria i Josele ...

CONCERT SOLIDARI BLUE LINE

concierto solidario Rett

concert solidari Rett

Hola amics, tinc el gust de informar-vos que des del club Blue line, es va a organitzar el primer concert solidari. En aquest esdeveniment, i ja començant a habituar-se a que l'important és no parar, i fer una cosa darrere l'altra, ens hem posat d'acord, ia la sala El Loco, situada al carrer Erudit Orellana 12 de València, actuaran: Gilbertástico , Lynn, i Fernando Bas. Les entrades valen 10 euros, i el més important, la recaptació anirà destinada per parts iguals a l'Associació Valenciana Síndrome de Rett i Fundació Juan Bonal al Brasil. Quant a l'Associació VS de Rett, els fons aniran destinats a l'ambiciós projecte de recerca que es porta a terme a l'hospital Sant Joan de Déu, a veure si amb una mica de sort podem cridar que hem descobert una cosa que farà que les nenes Rett, deixin de ser-ho.

A aquesta mateixa causa van destinats fons recaptats a través dels drets d'autor del llibre "CRIATURES D'UN ALTRE PLANETA" per Elisabet Pedrosa, on en el seu BLOC hi ha també el número de compte on es recullen aportacions que financen aquest projecte de recerca.

Aqui teniu més informació, el ​​fòrum Blue Line

10 K València

Hola amics, després d'un temps de descans, anem a començar de nou a realitzar carreres alli on ens deixin participar, ens hem adonat que tan important i gratificant poder formar part d'elles, com fer-ho d'una manera natural, és a dir, que no es vegin forçades les situacions, que quan l'organització sigui sensible a la situació de Maria, i consideri que s'ha de fer un forat a aquest carro, alli estarem, donant a conèixer la malaltia de Maria, i fent veure que els nens discapaciados existeixen i senten com els que més.
D'aquesta manera, anem a participar els anomenats 10 K València, que organitza el club esportiu BLUE LINE, en col · laboració amb l 'Excm. Ajuntament de València. Aquest club ha tingut el gran detall de permetre que Maria i jo participem, fent honor a l'enorme implicació de tenen amb la meva filla, crec que sens dubte tenim molt a aprendre d'ells, de les seves ganes de fer coses, coses importants i amb rellevància per a altres persones, aquestes mateixes que pateixen les conseqüències d'una altra malaltia que no hauria de tenir mai ningú, el càncer. BLUE LINE ha organitzat la primera cursa que recaptarà fons per a la lluita contra aquesta fatal malaltia, sens dubte un exemple a seguir. Des d'aquí us animo a tots a realitzar els quilòmetres més solidaris, els que ajudaran a moltes persones a seguir en la cursa de la vida. Tant de bo puguem tornar aquest gest amb una massiva participació. Gràcies.

Josele i Maria ...

Informació sobre la carrera

Hola, em dic Maria

María | Mi Mundo Rett

Maria | La meva Món Rett

Hola, em dic Maria.

Vaig néixer a València, el dia 27 de març del 1999, després d'un embaràs totalment normal, i un part normal. Els meus primers mesos de vida, van ser entre cotons d'uns pares novells que em van donar tot allò que podia necessitar. La meva mare treballava en una guarderia, i això va estar molt bé per que anava sempre amb ella a tot arreu, fins a la feina.
Van començar les meves primeres paraules: mama, papa, tetetaun (que eren els peluixos), donava petonets a tot allò que em acostessin, perquè sóc molt carinyosa. M'agradava que em balanceasen en un petit gronxador que teníem a casa, i jugava molt en una manta d'aquestes amb moltes coses que feien soroll, encara que crec que als meus pares això dels sorolls no els agradava molt.
Acostumàvem a sortir bastant, sobretot a la muntanya, ja que els meus pares eren escaladors i coneixen molts llocs molt xulos per poder passar el dia al camp, i respirar aire pur. Teníem una motxilla d'aquestes per portar nens, en la qual jo anava molt bé, veient-ho tot, i quan em cansava em quedava adormida, despertant després en un llit amb els meus pares al costat.

A poc a poc vaig anar creixent, coneixent a la meva família, que ... són molts ¡¡¡¡tinc oncles per tot arreu, cosins que poden ser els meus pares, és una mica lioso, doncs el meu pare l'últim fill de vuit germans grans que ell, i que tots, al tenir els seus respectius fills, es tradueix en una família molt, molt nombrosa. Cada vegada que ens reuníem a les paelles dels diumenges, em passava el dia de braç a braç, la veritat és que ho passava molt bé. La meva tia Amparo em deia que era molt bona, i que els nens em traurien l'entrepà a la guarderia de la meva mare. També aquesta la família de la meva mare, que encara que és menys nombrosa, també em volen molt, doncs sóc la primera néta, i ja se sap ...

Tot anava fenomenal, era una nena normal en una família ideal, però un dia als 18 mesos d'edat més o menys, vaig començar a sentir-me rara, les meves mans no les controlava, semblaven moure elles soles, jo les mirava amb cara de sorpresa, i no podia fer res per aturar. Al cap de pocs dies els moviments van ser més violents, me les passejava a la boca i me les mossegava, jo no volia fer-ho, però no se per que em feia mal jo sola, m'enfadava molt, em posava molt nerviosa, i em mossegava més i mes. Si em agafaven al braç també mossegava, a mi, oa qui em tingués en braços en aquell moment, no sabia que m'estava passant.
Deixi de dormir, arribant a dormir només dues hores en tot el dia, deixi de caminar, parlar, agafar coses amb les mans, reconèixer a la meva família, aquesta mateixa que també m'havia tractat, els meus pares no sabien que fer, estaven desesperats .

A partir d'aquest moment, va començar una etapa de la meva vida i dels que m'envolten que no vull descriure, ja que aquesta plena de llargues cues en els metges, dures proves mèdiques, problemes greus amb la meva salut, en fi canvi la meva vida per complet , deixi de ser jo mateixa. A casa meva es va perdre l'alegria ...

Van passar dos llargs anys molt dolents, plens de crisi de tot tipus, de provar diferents tractaments, quan pitjor estava, va néixer la meva germana, Cristina, jo ja tenia tres anys, i la veritat va ser com un regal per a tots. Les coses van començar a anar millor, em van encertar amb el tractament mèdic, i avui estic una mica millor, no puc posar-me de peu, no controlo el meu cos, però ja torno a somriure, hem après a viure amb aquest problema, i al meu amb la meva carret em porten a tot arreu, la gent m'estima molt, i tinc molts amics al cole, fins me'n vaig a córrer amb el meu pare, i de vegades faig carreres amb ell.
Ara estem tots una mica millor, i molt contents, per que vaig a tenir un germanet, ja tinc ganes de veure-ho ...

Maria ...

Marató València 2008

[Gallery not found]

Hola, em dic Josele, i sóc el pare de Maria, ella té una salut molt delicada i un munt de problemes, crisis epilèptiques, amneas, crisi d'absència, i moltes coses més. Un dia per casualitat i aprofitant el meu hàbit de fer esport, vaig decidir endur a córrer a la llera del riu, (lloc enjardinat de què disposem a València per a la pràctica d'aquest esport), En no estar habituada a la velocitat atípica a la qual circulava el carro, ella va estar tota l'estona molt pendent de tot el que passava al seu voltant, de la gent que sorpresa la mirava i em mirava. Només vaig estar mitja hora corrent i en tot aquest temps ella es comporto com mai ho havia fet. No va tenir cap crisi, ni amneas ni res semblant, la veritat és que se'ns va obrir una gran porta, que no estava disposat a deixar passar.
A poc a poc vaig anar llevándomela a córrer, quan bonament podia, li compri un sac de dormir, de nen, per portar-la al carro i que no tingués fred, doncs a vegades sortíem a la nit, i la seva salut és molt delicada. Ella s'ho passava bé, reia quan la gent, amics amb els que habitualment em creuava, li deien alguna cosa, em vaig adonar que hi havia alguna cosa que podia fer amb ella, cosa que li resultava gratificant a ella, que ella era feliç, i si ella és feliç imaginar el que sóc jo.

Un dia vaig pensar, ¿per que no fer la marató de la meva ciutat (València) amb ella? Vaig començar a entrenar amb ella al carro, i em vaig posar en contacte amb l'organització de la prova, per explicar les meves intencions. Parli amb una noia, que em contesto que ells no em anaven a dir que ni si, ni no, que era una decisió meva, que els jutges de la carrera em podien expulsar de la prova, ja que era campionat nacional de marató.

Jo només volia demostrar que es poden fer moltes coses amb nens discapacitats, que la discapacitat no existeix, quan intentem superar, no anava a disputar res, sortiria l'últim, i només volia que Maria sentís el que sentim quan entrem a meta en un Marató . Així que vaig decidir intentar-ho, intentar fer la marató de València empenyent un carro amb la meva filla, i així ho vaig fer.

He de dir que això va ser possible gràcies a un munt de gent, que en un moment molt delicat em van donar suport a la idea, i em van donar forces perquè el dia de la cursa, a l'hora indicada, estigués a la línia de sortida amb Maria, desafiant el fred, i la duresa de 42 quilòmetres empenyent un carro. És gairebé impossible anomenar a tots ells però els he dedicat aquest video. Espero que us agradi, i que cadascú tregui les seves conclusions.

Josele ...

No vull culpar la organizacion del succeït aquest dia, doncs és un gran club, ple de grans amics, ells només em van avisar del que podia passar-me, durant els 42 quilòmetres encontre a molta gent de l'organització que em van animar, crec que això és fruit de la decisió dels jutges de la prova, que no tenim altra opció que acatar, ens agradi o no.

Josele ...