Arxiu de l'etiqueta: sindrome de rett

El dia del meu aniversari ...

Posted on per
13

Vols estar informat? Pots subscriure't al meu RSS feed . Gràcies per la teva visita!

Hola amics, és el meu aniversari, avui faig exactament 14 anys. No puc evitar mirar enrere a tot el que he viscut, al que he sentit, a tot el camí recorregut ... Hem donat un gir a la meva tremenda discapacitat, a les meves limitacions, hem pogut demostrar que viure i sentir, aquesta per sobre de qualsevol interès.

Hem lluitat, corregut, patit, suat, però també hem somrigut a l'esperança, hem obert els ulls per veure el que tenim, i gaudir-ne sense necessitar res més.

Hem vençut al desconeixement, a la invisibilitat, a la intolerància, a força de treballar en silenci, i seguir caminant sense apartar la vista del nostre objectiu ... ser feliç ...

Avui Catorze anys després i en un cos ja de dona, amb els sentiments i amb les ganes de viure d'una adolescent, tinc també les mateixes il · lusions, i seguiré caminat acompanyada dels que em fan feliç, sense esperar res a canvi ..

Maria Ferre Gràcies per totes les felicitacions ...

Maria Ferre ....

3r Jornada sobre la Síndrome de Rett

Posted on per
Respondre

Hola amics aquest cap de setmana se celebrés a la clínica Teknon, les yterceras jornades sobre S. de Rett de la mà de la de la Fundació Teknon i l'Associació Catalana S. de Rett. Des d'aquest enllaç podem seguir en directe aquestes jornades de forma on line, i així conèixer una mica més sobre aquesta malaltia, i la cura de les nenes. Podeu compartir a qui penseu que li pot interessar, tant professionals com familiars.

PUNXA AQUI PER VEURE EN DIRECTE.

Gràcies als que fan possible avançar a poc a poc en aquest món, el nostre món Rett.

Josele

Back to the source ...

Posted on per
5

Ahir es complien exactament 5 anys de tenir aquest carro, cinc anys de carreres, d'entrenaments, de lluita per perdre una invisibilitat que fins llavors teníem, a trobar el nostre lloc. I en tot aquest caminar, potser he deixat de banda aquesta força que em feia lluitar, aquesta força interior de la qual no dubtava seva existència fa uns anys. Segurament no he sabut diferenciar on era l'important i on no, he dedicat massa energia a donar suport a altres Esdeveniments, i he deixat de banda el meu propi origen, aquell que ens donava la força a Maria ia mi, i que ens feia desafiar el fred i als quilòmetres, per així ella i jo .. ser un de sol, les cames les meves, la seva força i la seva energia, la meva, i el seu somriure .... la millor de les recompenses ...

Ahir vam tornar als nostres orígens, als nostres principis, al "Back to the source" a córrer per córrer, a tornar a tenir la sensació que estem vius més que mai.

Aquí us deixo una cosa que significa molt per a nosaltres dos, el seu somriure i una flor molt especial ....

Gràcies a tots en nom de Maria i meu propi ...

la millor de les recompenses ...

la millor de les recompenses ...

Una festa per a Maria ...

Posted on per
2

Hola amics, de vegades la vida et va portant i et va conduint a conèixer a persones que amb el temps arriben a ser importants en la teva vida.Un dia i gràcies a un gran amic, conegut a algú que em va proposar una cosa que mai havia tingut Maria, una festa en el seu honor ...
La idea, des del principi, em va il · lusionar molt, i gràcies al suport que rebem des de la gerència de la Discoteca Mística, de Xàtiva, Maria va tenir una festa en què hi va haver mags, jocs, molts nens que la van conèixer, i que van contribuir a nos feliços ..
Amb motiu d'aquesta Festa es va editar aquest vídeo per part de la Discoteca Mistica, i que m'agradaria que no perdéssiu detall ... és sincerament molt emocionant ... "Beneïda la llum de la seva mirada"

Gràcies a Javi, el seu equip, a tots els que van assistir a aquesta festa, als que amb la seva feina, amb el seu temps ens van ajudar, però en especial a una persona, a la qual espero que la vida em de l'oportunitat de poder agrair tot el que fa per nosaltres ...

Maria i Josele ..

Gràcies ... simplement gràcies .... a tots ....

Posted on per
10

Hola amics, avui una mica de temps després començo a escriure de nou, començo a fer-ho des d'un altre punt, des d'una altra perspectiva, i ho faig per donar-vos les gràcies a tots, per haver fet possible rebre el premi Caixa Roja de Nestle, que recentment hem rebut Maria i jo ... Comencem aquesta campanya amb la mateixa il · lusió que fem cadascuna de les que hem participat, i crec sincerament que tots els candidats mereixíem guanyar, doncs aquí no es premia una altra cosa, que l'ajuda als altres sense esperar res a canvi .. aquesta és la millor virtut de la grandesa humana ...
Aqui us deixo el video del lliurament del premi ...

Gràcies a tots per aquest reconeixement, i en especial a qui ens va inscriure, ja que han estat sempre al costat de Maria i meu ...

Maria i Josele ...