Hola amics, el passat dia 2 d'abril, va ser la presentació del llibre CRIATURES D'UN ALTRE PLANETA, escrit per Elisabet Pedrosa, mare de Gina, nena amb Síndrome de Rett.
Elisabet ha escrit un llibre sobre el procés que té aquesta malaltia, sobre el llarg camí que hem de recórrer de metge en metge, de consulta en consulta, de com de vegades ens prenen per pares hipocondríacs, i de com al final aconseguim un diagnòstic, que malgrat ser tan dur, ens fa descansar i saber per fi el que tenen les nostres filles, i poder així posar-se a treballar perquè siguin el més feliços possible.
Quan m'aturo entre línies d'aquest llibre, em fa recordar, em fa sentir com malauradament la història es repeteix, com el que nosaltres hem viscut, no es diferencia el més mínim que el que han patit en altres llars. Com si la vida de per si no fos prou complicada, ia nosaltres se'ns complica encara més.
No obstant això cal tirar sempre endavant, i en això Elisabet ho fa molt bé, ha destinat íntegrament els drets d'autor d'aquest llibre al finançament d'un ambiciós projecte que s'està duent a terme des de l'Hospital Sant Joan de Déu, on es va a investigar aquesta síndrome, i com a poder pal · liar d'alguna manera les terribles conseqüències que pateixen aquestes nenes que viuen en un cos que poden controlar.
No puc dir mes que convidar-vos a comprar aquest llibre, a llegir-lo, a imaginar el que pot pensar algú que ha de viure aquesta malaltia de prop, de molt a prop, per que d'aquesta única manera serem capaços de conèixer i comprendre el que és aquest síndrome. Aquesta és l'única forma perquè en futur puguem vèncer ....
NOTA-Si no ho trobeu en la vostra llibreria habitual, deixeu un comentari en aquest post, i us contestaré on podeu trobar-lo. Gràcies per la vostra col · laboració.
Maria i Josele ...
