3r Jornada sobre la Síndrome de Rett

Vols estar informat? Pots subscriure't al meu RSS feed . Gràcies per la teva visita!

Hola amics aquest cap de setmana se celebrés a la clínica Teknon, les yterceras jornades sobre S. de Rett de la mà de la de la Fundació Teknon i l'Associació Catalana S. de Rett. Des d'aquest enllaç podem seguir en directe aquestes jornades de forma on line, i així conèixer una mica més sobre aquesta malaltia, i la cura de les nenes. Podeu compartir a qui penseu que li pot interessar, tant professionals com familiars.

PUNXA AQUI PER VEURE EN DIRECTE.

Gràcies als que fan possible avançar a poc a poc en aquest món, el nostre món Rett.

Josele

Una festa per a Maria ...

Hola amics, de vegades la vida et va portant i et va conduint a conèixer a persones que amb el temps arriben a ser importants en la teva vida.Un dia i gràcies a un gran amic, conegut a algú que em va proposar una cosa que mai havia tingut Maria, una festa en el seu honor ...
La idea, des del principi, em va il · lusionar molt, i gràcies al suport que rebem des de la gerència de la Discoteca Mística, de Xàtiva, Maria va tenir una festa en què hi va haver mags, jocs, molts nens que la van conèixer, i que van contribuir a nos feliços ..
Amb motiu d'aquesta Festa es va editar aquest vídeo per part de la Discoteca Mistica, i que m'agradaria que no perdéssiu detall ... és sincerament molt emocionant ... "Beneïda la llum de la seva mirada"

Gràcies a Javi, el seu equip, a tots els que van assistir a aquesta festa, als que amb la seva feina, amb el seu temps ens van ajudar, però en especial a una persona, a la qual espero que la vida em de l'oportunitat de poder agrair tot el que fa per nosaltres ...

Maria i Josele ..

Cadena Ser, programa l'Larguero.

Hola amics, recentment, es va realitzar el programa de "el Larguero" des d'aquí, des de València, i vam ser convidats a participar-hi. Vull donar les gràcies a tots i cadascun dels que estàvem allà, i malgrat el tard que se'ns va fer aquest dia ... Menció especial al grup musical "Presuntos Implicados" els que van dedicar, en directe, una preciosa cançó a Maria ... aquí us deixo l'àudio, espero que us agradi.

Gràcies David ...

Falla Barri de la Llum

Hola amics, les Falles de València són una festa de Llum, de Color, de focs artificials, però també és Solidaritat, i en aquest cas la Falla del nostre barri, ha portat a terme una iniciativa en pro de la Lluita contra la malaltia de Maria.

Entrada a la Carpa Fallera, Fallas 2012, Barrio de la Luz

Entrada a la Carpa Fallera, Falles 2012, Barri de la Llum

Fa algun temps, se'ns va proposar la idea de fer un mercat solidari en què aprofitant l'inici de les Falles 2012, es poguessin recaptar fons. Per a això van realitzar un gran desplegament d'actes, que es realitzarien a l'interior i exterior de la Carpa Fallera, i en el que el més important ha estat la tremenda vinculació de tots els Fallers, ja no en la seva col · laboració, si no en la seva execució . I fruit d'això ha estat el seu resultat.

Fallera Mayor, Presidente, y Comision infantil.

Fallera Major, President, i Comision infantil.

Ahir se'ns va fer entrega simbòlica del taló amb la quantitat recaptada, però el veritablement important va ser la complicitat del nostre barri en ajudar-nos a tots nosaltres. En les meves paraules d'agraïment, vaig assenyalar que .... "Fa uns anys quan van diagnosticar a Maria, i va deixar de ser una nena normal, una de les coses que mes esforç em costava era sortir al carrer del nostre Barri, afortunadament aquesta sensació ha canviat, i us ho he d'agrair a tots vosaltres "

Així doncs aprofito per aplaudir l'èxit d'aquesta iniciativa, però també per agraceder a tots els membres de la Falla Barri de la Llum, que seguim tenint alè per seguir lluitant ...

Gràcies .....

Maria i Josele ....

Cursa de Muntanya La Vilavella

Hola amics, tan sols una setmana després d'haver tornat de la Rett-Volta, i sense gairebé temps de poder descansar, vam estar a la Cursa de la Vilavella. 19 km, per muntanya i on l'equip de Cazarett-Us participem, corrent, i realitzant la nostra campanya informativa.
Vull donar les gràcies a l'Organizacion de la Prova, a l'Excm Ajuntament de La Vilavella, al Sr alcalde, a la regidora d'Esports, ia la Diputacion de Castellon.

 Exmo Ayuntamiento de la Vilavella tambien empujan el carro

Exmo Ajuntament de la Vilavella també empenyen el carro

No obstant això hi ha de destacar alguna cosa molt important, en aquesta prova, i en cada bossa dels gairebé 1500 corredors, hi havia una de les nostres polseres solidàries, gràcies al patrocinador de la prova PROVEFE , que va realitzar una generosa donació a la Fundació Sant Joan de Déu ...

Pulseras Solidarias Mi mundo Rett

Polseres Solidàries meu món Rett

Però tot això no hagués estat possible sense el treball realitzat per Ana i la seva família ....

Gràcies per seguir lluitant ....

Maria i Josele ...