Arxiu de l'etiqueta: malalties rares

Renovem Sabatilles

Publicat el per
5

Vols estár informats? Pots subscriure't al meu RSS feed . Gràcies per la teva visita!

Les nostres sabatilles per córrer, ja fa molts quilòmetres. Mirant enrere, puc recordar que ens han acompanyat en grans proves, record marato Barcelona, ​​Ironman Lanzarote, a més de tota la preparació, entrenaments, etc. Així que pensant en renovar, em vaig posar en contacte amb el nostre amic Sito, que no va dubtar un instant a dir-me, "no et preocupis Josele, digues-me que necessites" ... Li vaig dir la talla, el model que acostumo a portar, i tan sols dos dies després, vaig rebre al meu domicili les sabatilles, però amb una nota que deia "accepta això com a regal de la nostra botiga RUNNERING , perquè gaudeixis dels quilòmetres al costat de Maria "

nuestras nuevas compañeras...

les nostres noves companyes ...

Que us puc dir de Sito, el mateix que fa uns mesos, al capdavant de l'organització de "La Cursa de la Lluna Plena" va recaptar fons contra la Síndrome de Rett, que ens va acompanyar en la passada edició de la Marató de Barcelona, ​​ajudant-nos a empènyer el carro, que ven les samarretes Solidàries a través de la seva botiga "on line" de manera desinteressada .... etc ..
Gràcies Sito, per que cada pas, cada quilòmetre, cada carrera, cada entrenament, estaràs sempre amb nosaltres .....

Simplement Gràcies, per ser així .....

Us convido a visiteu la seva botiga en línia aquí, és de plena confiança ... . RUNNERING

Entrevista al Dominical de "El periodico"

Publicat el per
2

Hola amics, vull compartir amb vosaltres una nova entrevista. En aquest cas la van realitzar des de la secció del Dominical de "El diari" Aquesta revista surt en tots els diaris del seu grup arribant a la totalitat del territori nacional. Vull donar les gràcies a Imma per enterdernos d'aquesta manera i per plasmar unes fotos i un article que de veritat és molt bonic. Bé jutjar vosaltres mateixos, aqui us deixo l'enllaç ...

Dominical "El diari" dia 28-agost-2011 num.467

Gràcies Imma ....

Entrevista a Levante TV.

Publicat el per
4

Hola amics el passat 1 d'agost, ens van entrevistar des de la cadena de Televisió Llevant Tv, de mans de la periodista Lorena Ruiz, que ens convido al programa, i com de costum quan em poso a parlar, no hi ha qui em pari ... Vull compartir amb tots aquest video de l'entrevista, que m'he permès retallar per que si no era massa extens i pot arribar a fer-se pesat. Que em perdonin des de la redacció de Llevant Tv, per aquesta retallada, aprofitant per agrair el seu interès per la nostra causa, i per permetre'ns utilitzar els seus mitjans per seguir empenyent aquest carro ...

Si tens problemes per veure el video PUNXA AQUI


Gràcies a Lorena, a tot el seu equip, ia tots els que d'una forma o altra lluiten contra aquesta malaltia ....

Josele i Maria ...

Entrevista a Ràdio Nou

Publicat el per
Respondre

Hola amics, vull compartir amb vosaltres l'última entrevista que em van realitzar a Ràdio Nou. Penso que posa en evidència el que són les malalties rares, el que és patir, i alguna cosa mes, el que és intentar viure-hi ... Crec que, com dic en l'entrevista, la societat en general, hauria d'involucrar una mica mes, doncs qualsevol està exposat a patir una d'aquestes malalties ....

Espero que us agradi ...

PUNXA AQUI. RÀDIO NOU, PROGRAMA GENT PER GENT

Gràcies a tots per estar ahi ....

Josele i Maria ...

Nova iniciativa, polseres solidàries ...

Publicat el per
Respondre

Hola amics, fa uns dies, vaig rebre per part del club esportiu Runnersworld València, una gran iniciativa. Es tracta de realitzar unes polseres de silicona, solidàries i els beneficis vagin íntegrament a la Fundació Sant Joan de Déu, i contra el S. de Rett.
Que puc dir, només una paraula, ENDAVANT ¡¡¡¡
No només van rebre tot el meu suport, sinó que aquest gest posa en evidència la grandesa dels membres d'aquest club.

Javi, Josele i Maria ...

Aquestes polseres es troben en l'establiment Runnersworld, que està en València en Gran Via Germanies número 14 B. Per només 2 euros podem adquirir una d'aquestes polseres, estant així col · laborant amb la investigació de la malaltia de Maria, i sense que porti implícit cap ànim de lucre.

Pulseras Solidarias

Polseres Solidàries

A més d'aquesta iniciativa, i aprofitant el proper esdeveniment que realitzaran, també han posat en marxa la " inscripció solidària "al II Ultratrail 100Km , que es realitzés, els propers dies 17 i 18 de setembre, Més informació aquí .
Gràcies a Javi ia tots i cada un dels membres d'aquest club per ajudar-nos a empènyer el carro contra la Síndrome de Rett ...

Josele i Maria ...

Samarretes Solidàries "de màniga curta"

Publicat el per
23

Hola amics, ja tenim al nostre poder les noves Samarretes Solidàries de màniga curta. Aquesta vegada les hem realitzat totes en teixit tècnic. Són Solidàries perquè els beneficis de la seva venda van destinats al finançament del Projecte de Recerca Contra la Síndrome de Rett. El seu preu serà de 10 Euros més despeses d'enviament, i tenim totes les talles, fins per niños.Las hem fet de color verd, el mateix que l'esperança que tenim en poder vèncer a aquesta malaltia.

camiseta Solidaria Manga Corta

samarreta Solidària Màniga Curta

les talles i mesures estan bastant normalitzades, és a dir que si normalment jo faig servir una talla M, en aquestes tambien.De tota manera, aquí estan les mesures:

Talla XL-75 per 55
Talla L - 70 per 51
Talla M - 68 per 48
Talla S - 61 per 46
Talla 9/11 - 52 per 39
Talla 5/7 - 45 per 35

Empènyer el carro ara serà més fàcil. Qualsevol pot fer-ho, només n'hi ha prou amb adquirir una samarreta Solidària i treure al carrer. A poc a poc la Síndrome de Rett serà cada vegada més conegut i alhora més fàcil de poder-lo vèncer.

Només desitgem com a Família Rett, que aquestes samarretes ajudin a investigar aquesta malaltia, i per que no, poder-la en un futur curar ...

El procediment per a la seva compra, és el de costum, fer un ingrés al compte de la Fundacio:
2100-3887-01-0200002927 de La Caixa, especificant en concepte, samarretes Rett, i enviant el resguard de l'ingrés a camisetasrett@gmail.com. No oblideu posar tant la talla, com la direcció postal, així com el telèfon, i en breu rebreu les samarretes contra reemborsament dels ports ...

Ara tots podem empènyer el carro ¡¡¡¡

Josele i Maria ...

Travessia nedant contra les malalties Rares

Publicat el per
Respondre

Hola amics el proper diumenge dia 19 de Juny es celebrarà la 3 ª travessia nedant Gent per Gent, i que en aquesta ocasió, anirà en benefici de la lluita contra les malalties rares, entre les quals hi ha la Síndrome de Rett. La travessia consta de 1500 metres nedant a les aigües de la platja de la malva-rosa, i esperem que sigui un èxit sobretot en participació i com no, en públic.
Nosaltres formarem part d'aquesta prova i participarem en la mateixa, de manera que paral · lelament s'ha format una campanya d'informació que anem a compartir amb vosaltres.
És important felicitar la fundació Gent per Gent per estar al nostre costat i ajudar-nos en la nostra causa que és alhora la de moltes altres famílies ...
Aqui estan els reportatges:

Programa "En Connexió" Canal Nou.

Programa "Bon Dia" Canal Nou

Nova Campanya Contra el S. de Rett

Publicat el per
Respondre

Hola amics, després d'haver participat en l'Ironman de Lanzarote, hem aprofitat per editar un nou vídeo que acompanyarà a una nova campanya de difusió de la nostra causa, i que donarà el relleu al que ocupava aquest lloc fins ara. M'he permès posar una cançó que està en un vídeo que al seu dia em va commoure molt, i que crec que no trobaré una altra que encaixi millor. "Només pots imaginar". Un dia vaig imaginar compartir amb Maria l'Ironman més dur del món, avui, és una realitat ...

D'altra banda, en aquesta nova campanya a més posarem a la venda unes samarretes solidàries de carrer, és a dir de màniga curta, de les que gastem més comunament, i que en un curt termini les tindrem disponibles. Us mantindré informats.

Gràcies ...

Josele i Maria ...

Víctor Cerdà finalitza Marato des Sables 2011

Publicat el per
1

Hola amics, Marató des Sables finalitzar, i ho va fer amb una participació molt especial, la del nostre amic Víctor Cerdà. Ell va continuar amb la seva iniciativa de donar a conèixer aquesta malaltia, i de recaptar fons per a la seva lluita. I ho va fer, ia més ho va fer amb nota.

Va realitzar la totalitat dels 250 km d'aquesta prova, pel desert, suportant la calor més extrem, les condicions més dures, i va arribar; va arribar a meta, i amb ell molta gent, molts anàvem a la motxilla, la que ell mateix va cridar la motxilla de l'esperança, en què a més anaven els somnis de tots nosaltres, els missatges d'ànim de tots els que seguim aquesta aventura, amb la qual va posar fi a aquest gran projecte.

Vull agrair a l'organització de la prova la seva sensibilitat i la facilitat amb què em van permetre correspondre d'alguna manera a Victor. Gràcies a la delegació espanyola de No Limits de Barcelona, ​​vam poder enviar-lo a Victor, allà al desert, una placa comnemorativa que li van lliurar en senyal d'agraïment. Es que cada vegada que vegi aquesta placa, aquesta foto, aquesta medalla, tindrà un bon record ...

Marató des Sables 2011

El dia 11 d'abril, a les 10 de la nit, va arribar aquí al València, la seva terra, on estàvem esperant tots, la seva família, amics. On res més baixar de l'AVE em va lliurar una cosa que significa molt per a nosaltres. La primera samarreta de "Jo també empenyo el carro" bruta de 7 dies pel desert, però plena de signatures, plena de paraules de suport, dedicada per molts herois, que com Victor van participar en aquesta prova i que es van solidaritzar amb nosaltres, plena d'il · lusió, però sobretot plena de força, molta força ...

Victor ja esta aqui!! Sovint regal ¡¡¡

No tinc paraules per poder agrair a Victor i la seva gent, tot el que han fet per Maria, i el que sens dubte faran en un futur. Només puc dir-te que per a mi, per a nosaltres ets algú molt especial, ja formes part de la nostra energia, de la nostra lluita, que també és la teva, i que seràs per sempre, el nostre germà ...

Gràcies Victor ...

Maria Ferre ...

Maria compleix 12 anys ...

Publicat el per
1

Avui fa 12 anys que va néixer la nostra petita Maria, i sembla que va ser ahir ...
Hem celebrat un dia que per a nosaltres va ser un dia gran, el naixement de la nostra primera filla, la que canviaria les nostres vides ...

Maria en su 12 cumpleaños...

Maria en la seva 12 aniversari ...

Des d'aquí vull donar les gràcies a tots el que a traves de la nostra pàgina a Facebook, o d'una manera o altra, han felicitat Maria, l'han tingut en la seva ment, en el seu cor, han deixat un comentari, un "m'agrada "... etc. No sabeu la força que donen aquests petits gestos que per nosaltres són molt grans, molt importants i que ens fan veure que no estem sols ....

Gràcies a tots ... i .... que compleixi molts mes ¡¡¡¡¡

Josele ...