Arxiu de l'etiqueta: carreres rett

1 º Marató de Muntanya de València.

Publicat el per
Respondre

Vols estár informats? Pots subscriure't al meu RSS feed . Gràcies per la teva visita!

Hola amics, el proper 17 abr 2011 se celebrarà el primer Marató de Muntanya de València, això per si sol ja és una gran notícia, però darrere hi ha una altra millor encara. Amb aquesta cursa es posa en marxa una de les iniciatives que esperem serveixi de precedent. En aquesta prova podrem realitzar dos tipus de inscripcions , una l'ordinària, i una altra la solidària en benefici de la lluita contra la Síndrome de Rett.
Vull des d'aquí animar-vos no només a participar en una marató diferent, per muntanya, que sens dubte canviés el vostre concepte de carrera, sinó a formalitzar la inscripció en la manera Solidari.

todos empujamos el carro....

tots empenyem el carro ....

Vull recordar-vos que segons els nous avenços mèdics en investigació, les neurones de les nenes Rett, no estan mortes, sinó parades, de manera que en un futur podrem activar aquestes neurones i posar-les a treballar de nou. L'esperança en la curació existeix i cada vegada està més a prop .... Tant de bo ho puguem viure ...
Gràcies a tots per endavant, però sobretot a l'organització d'aquesta MaMoVa ....

Josele i Maria ...

ENTREVISTA A RÀDIO NOU, SENSE LIMITS ...

Publicat el per
Respondre

Hola amics m'agradaria escucharais una de les entrevistes que més m'ha agradat, no només a mi, sinó a tots els que l'han escoltat, es va realitzar gràcies a la gran prova que el nostre amic Toni Andrades finalitzar a l'illa Reunion.
Gràcies a tots, espero que us agradi ...

Josele i Maria ...
SENSE LIMITS RÀDIO NOU (Sense Límits, Ràdio 9) València ...

MITJA MARATÓ VALÈNCIA 2010 ... Els somnis de vegades es fan realitat ...

Publicat el per
Respondre

Hola amics, fa uns dies que vull compartir aquesta inoblidable experiència, la Mitja Marato de València 2010, però no m'ha estat possible encara, a causa d'aquesta tan plena agenda que ultimament tinc.

Vull explicar que aquesta carrera, en aquesta edició ha tingut un significat especial, en primer lloc i principalment perquè hem estat acompanyats per molts amics, que ens ajuden dia a dia, que ens donen suport incondicionalment, i que en aquesta ocasió han realitzat la totalitat de la prova amb nosaltres. No puc anomenar-los tots, doncs seria molt llarg, però espero que en aquest vídeo que us ofereixo quedi relatat amb claredat.

A més de tot això vull agrair a la organització de la Prova, i en especial al seu equip directiu que ens hagin donat suport a difondre la nostra causa, i així poder ser cada dia més grans ...

Finalment fixeu-vos en les samarretes que vam estrenar aquest dia, segur que amb el pas del temps, serem cada vegada més els que empenyem el carro ...

Proper objectiu .... MARATÓ CASTELLÓ

SAMARRETES SOLIDÀRIES RETT

Publicat el per
2

Hola amics, un dia somiar que venceria al Síndrome de Rett, i cada vegada crec que estem més prop d'això. Són moltes les iniciatives, els projectes, les ajudes de molts amics que s'uneixen a aquest carro que no parem d'empènyer.

Ara vaig a dur a terme un projecte que fa mesos cuinant, que em fa molta il · lusió i que espero tenir la resposta de tots per poder-lo executar. Es tracta de comercialitzar mitjançant la Fundació Sant Joan de Déu, unes samarretes tècniques per córrer, en què després de cobrir les despeses de la seva compra i la seva serigrafia, la recaptació restant ira destinada al finançament del projecte de recerca contra la Síndrome de Rett .

SAMARRETA RETT, ESQUENA

Aquestes samarretes són marca Kelme, i porten darrera nostre eslògan "Jo també empenyo el carro" el seu preu serà de 20 euros, més les despeses d'enviament.

La manera d'adquirir-les serà fent una transferència al compte de la Fundació Sant Joan de Déu:

2100-3887-01-0200002927 especificant "SAMARRETA RETT" i enviant el resguard a camisetasrett@gmail.com indicant la talla que necessiteu, i les dades per poder enviarosla. Important deixeu telèfon de contacte, així com mail.

També podeu fer-ho a través del nostre blog JO també va empènyer EL CARRO

SAMARRETA RETT, PART DAVANTERA

Sens dubte aquestes samarretes van dedicades a Maria ia totes les nenes que com ella no es poden valer per si mateixes, i que espero us donin les forces i el coratge suficient per poder creuar amb aquesta samarreta els objectius que us proposeu, per dures que siguin, penseu que en els moments de flaquesa elles estaran ahi, darrera de vosaltres empenyent.

Tant de bo un dia vegem a les curses populars moltes samarretes Rett, serà el primer senyal que estem vencent a aquesta malaltia.

Gràcies a tots els que han fet possible aquest somni ...

Josele i Maria ...

ja queda menys ...

Publicat el per
Respondre

Hola amics, "ja queda menys" perquè el nostre amic Toni realitzi aquesta prova de ultrafons en la qual s'estan recaptant fons per al finançament de l'únic projecte de recerca contra la Síndrome de Rett en aquest país, i ja comencen a fer-se ressò els mitjans de comunicació, en concret la pàgina " corredor de muntanya "ha publicat en portada aquest projecte. Aqui us deixo l'enllaç perquè ho llegiu, a veure si poc a poc es van unint altres mitjans per donar-li major cobertura ....
PREM AQUI "CORREDOR DE MUNTANYA"

Gràcies per ajudar-nos a empènyer el carro ...

Josele ...

Marató de Berlin 2010

Publicat el per
Respondre

Hola amics, escric aquest post per comentar-vos que gràcies als nostres incansables amics, la Síndrome de Rett, cada vegada és més i més conegut, i l'hi devem al nostre estimat amic Toni Andrades, que participo al marato de Berlin amb una samarreta molt especial ...

Puerta de Brandemburgo

Porta de Brandenburg

Va aprofitar aquest marato com entrenament, de cara al proper dia 21 d'aquest mes que assistirà al Gran Raid Illa Reunion , on a més de ser la cursa més dura que conec, ho fa amb una finalitat i una dedicatòria molt especial, la lluita contra la Síndrome de Rett ...

El el Blog "JO també va empènyer EL CARRO" teniu tota la informació sobre aquest projecte. El dia s'acosta i encara queden quilòmetres per "vendre" .... Us animo a que la cursa de Toni sigui completa i que tingui el millor dels finals esperats .... Toni totes les nenes Rett i les seves famílies estan amb tu, i aquesta força et donarà ales el dia de la prova ...

Puerta de Brandemburgo

Porta de Brandenburg

Gràcies Toni per tot el que aquestes fent per les nenes Rett ...

Josele ...

PUJAETA A LA MONTIELIETA 2010 Organitzada per ACPL

Publicat el per
2

És difícil poder plasmar en aquestes paraules tot el que sentim aquest dia, la meva família, els meus amics i jo ... He fet un vídeo que intenta descriure'l, però no se si ho aconsegueix. El que si hem aconseguit és arrencar una lluita activa contra El Síndrome de Rett, i que espero que amb el pas del temps, aquest gran acte que han realitzat en Benaguasil, sigui el mirall d'altres, en altres ciutats, i en altres esdeveniments ...

Vull comentar-vos que aquesta és una gran carrera, bonica, amena, exigent, i sobretot, el més important, organitzada amb el cor, us la recomano. A Córrer per l'horta (ACPL) poden estar molt orgullosos que han aconseguit el que pretenien. Gràcies a tots els seus membres, amics i demés col · laboradors, en el meu nom i en el de totes les nenes Rett ... Sens dubte una carrera important més, a la nostra agenda per l'any que ve ....

El nostre proper repte ... Mitja Marato de muntanya a Tuéjar . Volem fer veure que les barreres no existeixen quan es volen superar, i que millor exemple de lluitar amb la barreres més dures que existeixen, les de la mateixa naturalesa ... Segur que ens en sortim, i m'agradaria que estiguéssiu alli per veure-ho, i si no aqui per llegir-lo ...

Gràcies a tots els que fan que tot aquest "Món Rett" sigui una mica més suportable ....

Josele i Maria ...

PUJAETA A LA MONTIELETA, Benaguasil 2010

Publicat el per
1

Hola amics, comença el calendari que ens hem proposat i ho fa aquest mateix dissabte a les 19.00 a Benaguasil, allà participarem Maria i jo en la Pujaeta a la Montieleta , una prova en la qual es van a recaptar fons per al finançament del projecte de investigació contra el S. de Rett, i que va dedicada a totes les nenes Rett, i que ens tenen preparada una sorpresa a la nostra arribada a meta.

Maria, agost 2010

A més posarem en marxa una petita campanya d'informació i de suport a la nostra causa, en la qual en la borses del corredor hi haurà un fullet informatiu que farà que coneguem millor a Maria ia les nenes com ella, aquí podeu veure-ho. CONEIX MARIA

Us convido a que vingueu, bé a participar o almenys a animar-nos a empènyer aquest nostre carro. Ja sabeu ... ens veiem el dissabte ..... a la meta ...

Josele i Maria ...

PROPERS OBJECTIUS ....

Publicat el per
Respondre

Hola amics, fa algun temps que l'activitat d'aquest Bloc no és la de costum, però no és per que no fem coses, sinó per tot el contrari. Des de fa uns dies que no parem d'escriure i enviar projectes de col · laboració a firmes importants, que si surten endavant, ens permetran que se'ns escolti més i més fort, i puguem donar-li una bona empenta a l'únic projecte d'investigació sobre el S. de Rett, que existeix al nostre país. Tant de bo el que tenim en ment tiri endavant, i aviat puguem compartir.

Mans de Maria (amb un any d'edat)

Aprofito per comentar-vos el possible calendari de carreres que tenim previst realitzar, encara que cal tenir en compte que pot estar subjecte a modificacions, ja que no sabem d'on ens poden trucar per participar en alguna prova. Ens hem atrevit a fer un petit esquema de quines poden ser les nostres pròximes carreres, aquestes són:

-Pujaeta a la Montelieta 11 setembre 2010 (Benaguasil) MÉS INFORMACIÓ

Cursa Solidària en la qual es recaptaran fons per al finançament del projecte de recerca contra el S. de Rett

- Mitja Marató Montes de Tuéjar 3 octubre 2010 (Tuéjar) MÉS INFORMACIÓ

1 º Cursa per muntanya, on demostrarem que no hi ha barreres quan s'intenten superar. Cursa Solidària en la qual es recaptaran fons per al finançament del projecte de recerca contra el S. de Rett

- Mitja Marató Petrer 14 novembre 2010 (Alacant) MÉS INFORMACIÓ

Prova en la qual som convidats cada edició, i on viu una altra nena Rett, ia més convoquem a altres famílies Rett de ciutats properes.

- Mitja Marató València 21 novembre 2010 MÉS INFORMACIÓ

Prova en la qual serem gravats per al documental que s'està realitzant sobre nosaltres, i que sortirà a la llum a finals d'any, es titularà (Línia de Meta) Productora, Escándalo Films (Barcelona).

-Mitja Marató Xirivella (València) MÉS INFORMACIÓ

La meva ciutat natal, aquest lloc on no cal ni que ens inscriguem, formem part d'ella ...

-Marató Barcelona 2011 MÉS INFORMACIÓ

Serà la nostra segona participació en aquesta prova, i on es realitzarà una campanya de recaptar de fons per al finançament del projecte de recerca contra el S. de Rett.

-Marató Internacional Martin Fiz 2011 (Vitòria-Gasteiz) MÉS INFORMACIÓ

Aquesta prova tot i que queda massa a prop en el calendari de la següent, convoquem a altres famílies Rett de les proximitats, l'organització és exemplar i es bolquen amb nosaltres, en definitiva, és una marató al qual no podem deixar d'anar per tants motius que és difícil poder descriure.

-Ironman Lanzarote 2011 MÉS INFORMACIÓ

Aquest és el Triatló més dur del món, i en el que espero poder realitzar amb Maria tota la part del segment de "a peu" que em permeti l'organització. La meva intenció és realitzar la totalitat de la marató amb ella, però estic subjecte a la decisió dels jutges de la prova. Aquesta seria la meta entre les metes, no conec una altra més emocionant que aquesta, i que serà la segona vegada que encreuament amb Maria.

Hi ha altres proves com Marató Castelló, i altres més que a data d'avui no puc assegurar la nostra participació, però repeteixo que aquest calendari està subjecte a modificacions.

Entrevista a programa La Plaça Canal 9

Publicat el per
1

Hola amics en la meva atapeïda agenda, a penes tinc temps de poder escriure i contestar a tots aquells que deixeu els vostres missatges en aquesta pàgina, però a poc a poc ho aconseguiré, no ho dubteu.
El passat dimarts ens van realitzar una entrevista en un programa de la televisió autonòmica Valenciana, Canal Nou. Particularment penso que va ser molt bonica i que tinc el plaer de poder-vos transmetre a aquells que no van poder veure en directe.
Vull donar les gràcies a tot l'equip per tractar-nos així de bé, i en particular a aquesta persona que un dia ens convido al seu programa i que segueix donant-nos suport incondicional. Difondre la Síndrome de Rett considero que és vèncer a poc a poc, i el teu Carlos ens has ajudat molt ...
Espero que us agradi l'entrevista, i encara que no està en castellà, si us interessa la traducció deixar-me un missatge en aquest post i us la traduiré ...
Gràcies a tots ...