Vols estár informats? Pots subscriure't al meu RSS feed . Gràcies per la teva visita!
JO també va empènyer EL CARRO CONTRA EL SINDROME DE RETT
Comença un nou any, i sempre demanem coses que moltes vegades no podem complir, però en la meva ment porta algun temps movent-se un projecte, un ambiciós, que pot contribuir a canviar les coses, a que la Síndrome de Rett, sigui una mica més feble, i que a poc a poc puguem anar guanyant terreny.
Fa uns mesos em van comunicar que hi ha un projecte d'investigació sobre aquest Síndrome a l'Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) i que funciona gràcies a la FUNDACIÓ de porta el seu nom, i que campanya rere campanya intenten recaptar els fons necessaris perquè aquest projecte no cessi per problemes econòmics.
El duu a terme la doctora Mercedes Pineda i el seu equip, que van ser els que al seu dia van realitzar l'anàlisi genètica de Maria per poder diagnosticar-la.
Va sorgir la idea de participar en el marató de Barcelona amb Maria, i intentar recaptar fons per finançar aquest projecte. Es tractaria d'establir una donació per cada quilòmetre de la carrera i que aquesta recaptació fos directament a finançar el projecte de recerca contra la Síndrome de Rett.
Portem ja un temps treballant en el tema, i crec que ha arribat el moment de donar-lo a conèixer a tothom, a tots vosaltres que dia a dia esteu seguint-nos. Hem de passar tots a l'acció d'empènyer aquest carro de veritat, de lluitar de manera activa, aquí no només viatja Maria sinó un munt de nenes i de pares com nosaltres que pateixen aquesta malaltia, la Síndrome de Rett.
Anem a establir una donació simbòlica a cada quilòmetre, que serà de 10 euros, i si bé la marató són 42 quilòmetres, intentaré que es donin tots els que sigui possible, per no posar límits a la campanya, així doncs hem pensat també fer un Quilòmetre 0, on anirien a parar aquells altres donatius.
També busquem possibles patrocinadors, a més de qualsevol altra idea que ens pugui ajudar en aquest projecte.
Per a aquesta campanya, he preparat un vídeo molt especial. En la seva edició hem rescatat imatges de quan Maria era una nena normal. Per a nosaltres els pares, això és molt dur, doncs revius moments que has intentat oblidar.
És molt important ressaltar que aquest video no reflecteix el dia a dia amb la malaltia, que intenta fer veure els moments més amables i agradables, però us asseguro que la realitat és una altra molt diferent ...
La manera de poder realitzar les donacions, serà de dues maneres, una directament a la web oficial de la Fundacio Sant Joan de Déu, punxant en aquest enllaç DONACIÓ omplint a l'apartat d'observacions, MARATÓ RETT. D'aquesta manera aniran destinats a aquesta partida en concret, o també fent una transferència a aquest número de compte, també de la Fundacio: 2100 - 3887 - 05-0200037438 de la Caixa .
Esperem el vostre suport i solidaritat, perquè entre tots ia poc a poc puguem anar guanyant la cursa a aquesta fatal malaltia ...
Josele i Maria ...
