UN DIA MOLT ESPECIAL ....

Vols estár informats? Pots subscriure't al meu RSS feed . Gràcies per la teva visita!

Hi ha una prova on només és possible participar si tens fusta de gran corredor. Aquesta prova és el conegut com Marató de l'Espadà. Consta de la distància mítica de la marató però salvant grans desnivells, i grans dificultats muntanyenques, i no és apta per gent de poc patir. Doncs bé, avui s'ha celebrat aquesta prova amb un temps no gaire apropiat, però amb una condició dels participants immillorable. Alli he conegut a una persona, es diu Víctor, i no només ha realitzat la carrera en un temps envejable, sinó que ho ha fet amb una samarreta molt especial. Una samarreta que un dia va decidir retolar en bé de la lluita contra la síndrome de Rett, i amb dedicatòria especial a Maria.

foto

Un dia vaig rebre per correu aquesta foto, i no vaig poder evitar emocionar-me, com ha de ser de gran el cor de Víctor per ser capaç de fer alguna cosa així, de realitzar tota la prova amb aquesta samarreta, i us asseguro que no feia temps apropiat de lluir-la.

Com puc expressar el que he sentit quan a la llunyania he pogut veure-ho venir, mullat ple de fang, no he pogut contenir la meva emoció, he cridat: ¡¡que en sou de ¡¡
! Víctor que en sou de ¡¡¡

img_7138

Hi ha petites coses que no es poden oblidar mai ...
Gràcies amic.

També i encara que menys fred i menys quilòmetres, he de aplaudir un altre gest que va tenir lloc a la "volta a peu de Benimàmet", amb una noia que portava una altra samarreta fent esment a la mateixa causa, i que amb la frase "que el carro no deixi de rodar "va realitzar la totalitat de la carrera, i que dedico especialment a Maria.
Cada vegada són més les persones que anònimament ens donen suport en la difusió de la malaltia, i ens donen els ànims per seguir "tirant del carro" i que a poc a poc un dia puguem vèncer a la Síndrome de Rett ...

img_7089

Gràcies Irene ...

Revista "Introversió" nov. 2009

Hola amics, temps enrere ens van fer una entrevista per a la revista Introversió. L'article està molt bé, i fa entendre perfectament que és la Síndrome de Rett d'una manera molt fàcil. Lamentablement no existeix versió digital, però he pogut escanejar el document per poder-lo transmetre a tots. Possiblement no tingui una bona qualitat, però crec que val la pena llegir-lo ...
Josele ...
img_0001_3 img_0001_2