Hola amics, recentment, hem observat que a Maria li cau el pèl abundantment, i de forma alarmant. Ens vam posar en contacte amb el pediatre, i ens va recomanar un tractament de xoc, ja que suposem que seria produït per falta de vitamines d'algun tipus. Així que sense dubtar-ho adquirim els medicaments receptats. Quina va ser la nostra sorpresa quan cap dels elements, entra en el règim de la Seguretat Social. Concretament són bastant cars, i clar, a veure que fas, no els compres i veus a Maria com li cau el pèl, o els pagues i proves a veure que passa, encara que potser tampoc li fan res.
Des que Maria va ser diagnosticada, fa ja com uns vuit anys utilitza un producte contra el restrenyiment, i que necessita diàriament, si o si. Aquest producte no està cobert tampoc, i recordo que el restrenyiment és un símptoma clar i evident de la Síndrome de Rett, i que pateixen totes les nenes.
En qualsevol cas, cal tenir clar que no totes les atencions sanitàries que necessita una persona amb la condició de Maria, estan subjectes al règim de la Seguretat Social, i que hem de fer front a elles, sense dubtar-ho.
És important recalcar aquest detall, ja que popularment aquesta la idea que tot el que necessiten és gratuït, i res més lluny de la realitat ...
Segur que coneixeu més casos semblants, crec que hi ha comunitats autònomes que ni tan sols tenen inclosos els bolquers.
Cal deixar clar que això ha de canviar, i que les nenes i les famílies que malauradament els toca viure en aquest món, no reben el suport necessari per part de les administracions ....

Josele i Maria