CONCERT SOLIDARI BLUE LINE

Vols estar informat? Pots subscriure't al meu RSS feed . Gràcies per la teva visita!

concierto solidario Rett

concert solidari Rett

Hola amics, tinc el gust de informar-vos que des del club Blue line, s'organitzarà el primer concert solidari. En aquest esdeveniment, i ja començant a habituar-se a que l'important és no parar, i fer una cosa darrere l'altra, ens hem posat d'acord, ia la sala El Loco, situada al carrer Erudit Orellana 12 de València, actuaran: Gilbertástico , Lynn, i Fernando Bas. Les entrades valen 10 euros, i el més important, la recaptació anirà destinada per parts iguals a l'Associació Valenciana Síndrome de Rett i Fundació Juan Bonal al Brasil. Pel que fa a la Associació VS de Rett, els fons aniran destinats a l'ambiciós projecte de recerca que es porta a terme a l'hospital Sant Joan de Déu, a veure si amb una mica de sort podem cridar que hem descobert una cosa que farà que les nenes Rett, deixin de ser-ho.

A aquesta mateixa causa van destinats fons recaptats a través dels drets d'autor del llibre "CRIATURES D'UN ALTRE PLANETA" per Elisabet Pedrosa, on en el seu BLOC hi ha també el número de compte on es recullen aportacions que financen aquest projecte d'investigació.

Aquí teniu més informació, el ​​fòrum Blue Line

Una nova Meta, Maraton Vitòria 2009

Estimats amics, després d'uns dies de descans després d'haver recorregut dues de les més llargues etapes dels 131K Solidaris, vam començar a entrenar altre cop, a preparar noves metes, les que anem a creuar perquè Maria gaudi del que li agrada, i perquè a poc a poc, quilòmetre a quilòmetre, puguem entre tots vèncer a la Síndrome de Rett.
Fa algun temps enviï un missatge a l'organització del tan popular Marató de Vitòria, o de Martín Fiz, amb una rapidesa sorprenent, em van contestar, em van dir que no hi havia cap problema perquè Maria, i el seu carro, participessin en aquesta Marató.
Ara ja més a prop de l'esdeveniment, em veig en la condició de poder començar a anunciar aquesta nova fita. Pròximament, seguiré informant de com van les coses, però ja avanço que:

¡¡¡Ens Vitòria ¡¡¡

INFORMACIÓ SOBRE LA CARRERA

Maria i Josele ...

131 quilòmetres Solidaris contra el Càncer Infantil

salida el 9 de abril 2009

sortida el 9 abril 2009

Hola amics, com comentem anteriorment, Maria i jo formem part d'aquests 131 K contra en Càncer. Realitzem dues de les cinc etapes, la primera que transcorria des Algimia d'Alfara fins Navalles, amb 29 quilòmetres de distància, on vam tenir la fortuna que el bon temps ens acompanyés, gaudint de sol i gairebé absència d'aire. Maria com sempre, gaudint de cada quilòmetre, i sobretot d'una immillorable companyia la de l'equip Blue Line.

avituallamiento

avituallament

La segona etapa, que teníem pensat recórrer, era la formada per 41 quilòmetres, recorrent des del municipi de Barraques fins al de La Pobla de Valverde. Però no vam tenir la sort del primer dia, ja que el fred i l'aire va impedir que Maria ens acompanyés, de qualsevol manera, si que la vaig fer en el seu honor, i en el de tots aquests nens que pateixen una malaltia que no mereixen tenir. En aquesta etapa, es van preparar unes samarretes en què es feia menció a la Síndrome de Rett, i que a causa del fred no vam poder lluir com es mereix, en qualsevol cas, tenim un especial record d'aquesta iniciativa que fa més gran aquest esport.

La Familia Blue Line

La Família Blue Line

Maria i Josele ...

CRIATURES D'UN ALTRE PLANETA, per Elisabet Pedrosa.

portada_llibre Hola amics, el passat dia 2 d'abril, va ser la presentació del llibre CRIATURES D'UN ALTRE PLANETA, escrit per Elisabet Pedrosa, mare de la Gina, nena amb Síndrome de Rett.
Elisabet ha escrit un llibre sobre el procés que té aquesta malaltia, sobre el llarg camí que hem de recórrer de metge en metge, de consulta en consulta, de com de vegades ens prenen per pares hipocondríacs, i de com al final aconseguim un diagnòstic, que tot i ser tan dur, ens fa descansar i saber per fi el que tenen les nostres filles, i poder així posar-se a treballar perquè siguin el més feliços possible.
Quan m'aturo entre línies d'aquest llibre, em fa recordar, em fa sentir com malauradament la història es repeteix, com el que nosaltres hem viscut, no es diferencia el més mínim que el que han patit en altres llars. Com si la vida de per si no fos prou complicada, ia nosaltres se'ns complica encara més.

No obstant això cal tirar sempre endavant, i en això Elisabet ho fa molt bé, ha destinat íntegrament els drets d'autor d'aquest llibre al finançament d'un ambiciós projecte que s'està duent a terme des de l'Hospital Sant Joan de Déu, on es va a investigar aquesta síndrome, i com a poder pal · liar d'alguna manera les terribles conseqüències que pateixen aquestes nenes que viuen en un cos que poden controlar.

No puc dir més que convidar-vos a comprar aquest llibre, a llegir-lo, a imaginar el que pot pensar algú que ha de viure aquesta malaltia de prop, de molt a prop, per que d'aquesta única manera serem capaços de conèixer i comprendre el que és aquest síndrome. Aquesta és l'única forma perquè en futur puguem vèncer ....

NOTA-Si no el trobeu en la vostra llibreria habitual, deixeu un comentari en aquest post, i us contestaré on podeu trobar-lo. Gràcies per la vostra col · laboració.

Maria i Josele ...