Vols estár informats? Pots subscriure't al meu RSS feed . Gràcies per la teva visita!

Maria i Cristina
La Síndrome de Rett és una malaltia tremendament desconeguda, una malaltia de la que hi ha un estudi fet en base a unes poques nenes, de les quals, l'una té trenta anys, l'altra 20, dos amb deu i quatre amb tres anys, és dir que no hi ha un estudi seriós de com i de quina manera afecta aquesta malaltia a unes nenes que neixen perfectament normals.
Hi ha nenes, molt poques, que si caminen, però la majoria tenen uns símptomes dels que anomenem de llibre. Fins a quin punt una nena Rett és capaç d'entendre, aprendre i expressar-després d'haver patit el que en termes mèdics anomenem "regressió"? A aquesta pregunta crec que és molt difícil poder respondre, qui seria capaç de dir-li al pare d'una nena Rett, que la seva filla, en els seus episodis d'autisme i absències, aquesta pendent de les coses que passen al seu voltant, de sons musicals, veus, moviments de les persones que viuen amb elles, és més, en l'etapa de "regressió," qui sabria respondre a la pregunta de ella s'adona del que li està passant? ¿S'adona que comença a no controlar el seu cos?
Possiblement en això no ha reparat ningú. Tants i tants estudis "chorra" es realitzen en aquest món sobre coses intranscendents, però sobre això ningú ha fet res.
De quina manera es pot diferenciar si un tema musical t'agrada o no, si un artista o cantant et atreu més i un altre no. Si una nena Rett sap distingir tot això, seria sens dubte per que entén, i té criteri d'elecció, d'un o altre artista, no esteu d'acord?
Vaig a intentar fer veure amb un vídeo que estic preparant que Maria, la meva filla, coneix i distingeix temes musicals, siguin tocats amb una simple guitarra, cantats sense música, i per descomptat reproduïts per les seves corresponents artistes. Ella respon amb un somriure, deixa les seves esteriotipias, i la seva absència, canvia la seva cara i mostra amb una expressió que aquesta cançó li agrada, i una altra no.
Aquesta experiència l'hem observat des de sempre, i encara que faci molt temps que no escolta una determinada cançó, quan la torna a sentir, la recorda.
Espero que d'aquesta manera pugueu intentar que la comunicació amb les vostres filles sigui una mica millor, i sota el meu punt de vista, tenir sempre present que les nenes entenen més del que ens pensem.
Josele i Maria


