Quant entén una nena Rett? ..... aquesta és la meva experiència.

Vols estár informats? Pots subscriure't al meu RSS feed . Gràcies per la teva visita!

Maria y Cristina

Maria i Cristina

La Síndrome de Rett és una malaltia tremendament desconeguda, una malaltia de la que hi ha un estudi fet en base a unes poques nenes, de les quals, l'una té trenta anys, l'altra 20, dos amb deu i quatre amb tres anys, és dir que no hi ha un estudi seriós de com i de quina manera afecta aquesta malaltia a unes nenes que neixen perfectament normals.
Hi ha nenes, molt poques, que si caminen, però la majoria tenen uns símptomes dels que anomenem de llibre. Fins a quin punt una nena Rett és capaç d'entendre, aprendre i expressar-després d'haver patit el que en termes mèdics anomenem "regressió"? A aquesta pregunta crec que és molt difícil poder respondre, qui seria capaç de dir-li al pare d'una nena Rett, que la seva filla, en els seus episodis d'autisme i absències, aquesta pendent de les coses que passen al seu voltant, de sons musicals, veus, moviments de les persones que viuen amb elles, és més, en l'etapa de "regressió," qui sabria respondre a la pregunta de ella s'adona del que li està passant? ¿S'adona que comença a no controlar el seu cos?
Possiblement en això no ha reparat ningú. Tants i tants estudis "chorra" es realitzen en aquest món sobre coses intranscendents, però sobre això ningú ha fet res.

De quina manera es pot diferenciar si un tema musical t'agrada o no, si un artista o cantant et atreu més i un altre no. Si una nena Rett sap distingir tot això, seria sens dubte per que entén, i té criteri d'elecció, d'un o altre artista, no esteu d'acord?
Vaig a intentar fer veure amb un vídeo que estic preparant que Maria, la meva filla, coneix i distingeix temes musicals, siguin tocats amb una simple guitarra, cantats sense música, i per descomptat reproduïts per les seves corresponents artistes. Ella respon amb un somriure, deixa les seves esteriotipias, i la seva absència, canvia la seva cara i mostra amb una expressió que aquesta cançó li agrada, i una altra no.
Aquesta experiència l'hem observat des de sempre, i encara que faci molt temps que no escolta una determinada cançó, quan la torna a sentir, la recorda.

Espero que d'aquesta manera pugueu intentar que la comunicació amb les vostres filles sigui una mica millor, i sota el meu punt de vista, tenir sempre present que les nenes entenen més del que ens pensem.

Josele i Maria

Hola, em dic Maria

María | Mi Mundo Rett

Maria | La meva Món Rett

Hola, em dic Maria.

Vaig néixer a València, el dia 27 de març del 1999, després d'un embaràs totalment normal, i un part normal. Els meus primers mesos de vida, van ser entre cotons d'uns pares novells que em van donar tot allò que podia necessitar. La meva mare treballava en una guarderia, i això va estar molt bé per que anava sempre amb ella a tot arreu, fins a la feina.
Van començar les meves primeres paraules: mama, papa, tetetaun (que eren els peluixos), donava petonets a tot allò que em acostessin, perquè sóc molt carinyosa. M'agradava que em balanceasen en un petit gronxador que teníem a casa, i jugava molt en una manta d'aquestes amb moltes coses que feien soroll, encara que crec que als meus pares això dels sorolls no els agradava molt.
Acostumàvem a sortir bastant, sobretot a la muntanya, ja que els meus pares eren escaladors i coneixen molts llocs molt xulos per poder passar el dia al camp, i respirar aire pur. Teníem una motxilla d'aquestes per portar nens, en la qual jo anava molt bé, veient-ho tot, i quan em cansava em quedava adormida, despertant després en un llit amb els meus pares al costat.

A poc a poc vaig anar creixent, coneixent a la meva família, que ... són molts ¡¡¡¡tinc oncles per tot arreu, cosins que poden ser els meus pares, és una mica lioso, doncs el meu pare l'últim fill de vuit germans grans que ell, i que tots, al tenir els seus respectius fills, es tradueix en una família molt, molt nombrosa. Cada vegada que ens reuníem a les paelles dels diumenges, em passava el dia de braç a braç, la veritat és que ho passava molt bé. La meva tia Amparo em deia que era molt bona, i que els nens em traurien l'entrepà a la guarderia de la meva mare. També aquesta la família de la meva mare, que encara que és menys nombrosa, també em volen molt, doncs sóc la primera néta, i ja se sap ...

Tot anava fenomenal, era una nena normal en una família ideal, però un dia als 18 mesos d'edat més o menys, vaig començar a sentir-me rara, les meves mans no les controlava, semblaven moure elles soles, jo les mirava amb cara de sorpresa, i no podia fer res per aturar. Al cap de pocs dies els moviments van ser més violents, me les passejava a la boca i me les mossegava, jo no volia fer-ho, però no se per que em feia mal jo sola, m'enfadava molt, em posava molt nerviosa, i em mossegava més i mes. Si em agafaven al braç també mossegava, a mi, oa qui em tingués en braços en aquell moment, no sabia que m'estava passant.
Deixi de dormir, arribant a dormir només dues hores en tot el dia, deixi de caminar, parlar, agafar coses amb les mans, reconèixer a la meva família, aquesta mateixa que també m'havia tractat, els meus pares no sabien que fer, estaven desesperats .

A partir d'aquest moment, va començar una etapa de la meva vida i dels que m'envolten que no vull descriure, ja que aquesta plena de llargues cues en els metges, dures proves mèdiques, problemes greus amb la meva salut, en fi canvi la meva vida per complet , deixi de ser jo mateixa. A casa meva es va perdre l'alegria ...

Van passar dos llargs anys molt dolents, plens de crisi de tot tipus, de provar diferents tractaments, quan pitjor estava, va néixer la meva germana, Cristina, jo ja tenia tres anys, i la veritat va ser com un regal per a tots. Les coses van començar a anar millor, em van encertar amb el tractament mèdic, i avui estic una mica millor, no puc posar-me de peu, no controlo el meu cos, però ja torno a somriure, hem après a viure amb aquest problema, i al meu amb la meva carret em porten a tot arreu, la gent m'estima molt, i tinc molts amics al cole, fins me'n vaig a córrer amb el meu pare, i de vegades faig carreres amb ell.
Ara estem tots una mica millor, i molt contents, per que vaig a tenir un germanet, ja tinc ganes de veure-ho ...

Maria ...

Mitja Marato València

img_4387

Hola, aquí comença el que és el final d'una història que no tenia, al meu entendre, una altra forma d'acabar. Al final, Maria si ha participat en la Mitja Marató de València, i com es pot veure, no ha passat res, cap incident ha passat, per que un carro postural m'acompanyi durant tota la prova, donant ànims a tot aquell a qui avancéssim , a tot aquell que en veure'ns, no tenien altra expressió que la de l'ànim que amb gairebé sense alè podien pronunciar.
Sortim els últims, i poc a poc la carrera es va anar espaiant, i ja comencem a agafar el nostre ritme, així que ens passem tota la prova avançant a corredors, al final, entrem a meta de manera discreta, però entrem ... el temps al final , bé no té importància, l'important és que Maria aquesta una mica més prop de ser això, una nena que cada vegada té menys barreres en la vida, aquesta vida que li ha tocat viure, amb una malaltia que no hauria de tenir ningú ...
Gràcies a tots els que d'alguna manera han interferit en què avui aquest carro segueixi rodant i ho continuï fent en el futur, ja que encara ens queden moltes barreres de salvar, metes que creuar, i espero que estigueu al nostre costat.
Aqui hi ha el vídeo d'aquesta carrera, espero que us agradi. Ens veiem a la propera meta ....

Josele i Maria

Mitjana marato Ciutat de Xirivella

HERE GO AGAIN aquest és el títol de la cançó del vídeo de la carrera de diumenge, significa "aquí anem una altra vegada" crec que li va com anell al dit. Especial companyia la de l'equip BLUE LINE que ens va acompanyar durant tota la prova, i dic especial, perquè no se m'acut qualificatiu capaç d'albergar la generositat d'aquesta gent, senzillament gràcies, per fer que aquests quilòmetres siguin inoblidables, i que no donés importància al fet que vaig ser més de 10 km amb una roda davantera del carro de Maria punxada, ja deia jo que em costava d'empènyer, el vam veure en arribar a meta.
Gràcies també a l'organització de la prova, que no van dubtar ni un instant en acceptar a Maria tal com és, ia totes aquelles persones que tants ànims ens manen des del silenci, a tots ells, gràcies de nou, i ens veiem el proper diumenge a la Mitja Marató de València, sincerament una forta abraçada ...

Josele i Maria ...

¡¡¡MARIA si participarà A LA MITJA MARATÓ DE VALÈNCIA ¡¡¡¡¡

Hola amics, us escric aquestes línies, per explicar que Maria SI va a participar en la mitjana marato de València. Avui he rebut la trucada del president de la societat esportiva Correcaminos, per comunicar-me que han fet totes les gestions perquè Maria participi en la mitjana marato popular de València. Demà tinc una reunió amb ell per definir els detalls, però ja és una realitat. No puc descriure el que sento en aquest moment, la veritat és que pensava que aquestes paraules no les podria escriure mai, però per fi entrarem a la meta de la nostra ciutat amb tots els honors, sens dubte no ho oblidarem mai. Gràcies a la organització de la prova, per que ha fet el possible perquè el que un dia va ser un somni, sigui per fi una realitat, que aquesta porta que s'obre, empenta a altres a obrir-se, per que sens dubte encara queden moltes per obrir ...

Gràcies a tots pel vostre apoyo.Nos veiem a la meta ...

Josele i Maria

Hi ha un pare com jo ¡¡¡¡

Hola amics, avui mirant per la xarxa, he localitzat a un home que ha fet una marato a la ciutat de Michigan, als EUA. Aquest senyor, Jeff Jauch, és pare d'una nena d'11 anys amb síndrome de Rett, a més no només ha realitzat la totalitat de la prova amb la seva filla, sinó que ha entrat en meta amb tots els honors que es mereixen, espero que amb el pas del temps les coses canviïn una mica, i siguem una mica més semblants els uns als altres. Aqui us deixo la notícia, aquesta en anglès, però us poso una versió traduïda, cal llegir-la bé, doncs a vegades no encaixa el que diu, en qualsevol cas segur que s'entén.
A qui correspongui ...

Josele i Maria ...

aquesta és la notícia ...

Mitjana marato Ciutat de Xirivella

Hola amics, estem preparant el proper repte, la mitja marató Ciutat de Xirivella, que se celebrés el diumenge dia 9 de novembre a les 10.00 hores. En aquest cas un cop a la parla amb el club organitzador, no ha tingut cap problema a admetre que participi jo portant el carro de Maria durant la totalitat de la prova.
En aquesta cursa anem a posar en marxa un projecte que esperem tingui amb el pas del temps un bon final, es tracta d'als presidents dels clubs oa persones rellevants dins de cada prova que realitzi amb el carro i la meva filla, signar i escriure unes paraules en una pancarta que ens van regalar a la ultima carrera que realitzem, la mitja marató de Petrer. Potser amb el pas del temps tinguem una llista amb les proves més solidàries del calendari, en qualsevol cas si tindrem un molt bon record de totes elles. Ens veiem a la meta ..

Josele i Maria ...
Informació sobre la carrera