Nuestro pequeño homenaje.

Hace días que no escribo, que mis dedos no hablan, pero desde esta tarde parece que me están gritando tras recibir una llamada, que me ha rasgado por dentro.

Me han venido a la mente tiempos pasados, y el recuerdo de una niña a la que, sin saberlo, muchos tenemos que agradecer. Yo particularmente, fue gracias a ella, a su madre Elisabeth, y a quien me ha llamado esta tarde, pude conocer su historia.

Asistí a la presentación de un libro, un libro muy especial, un libro que hoy mucho tiempo después confieso que no he podido acabar de leer. Fue en el Salón de Actos del Corte Ingles, llegue con mucha prisa, pues llegaba tarde, había poca gente la verdad, menos de la que hubiera imaginado, sin embargo, ese vacío lo lleno una persona, Elisabeth, quien tuvo el valor y la fuerza de escribir, de plasmar en un papel, de forma desordenada, como ella describió, lo que sucedió cuando su niña, dejo de ser lo que era, y comienzo a ser una niña Rett.
Una conexión especial pareció existir, cuando al final del acto y ya de forma más informal, le pregunte, “en esa etapa tan dura de la vida de la niña ¿Cómo te dio por escribir?” Elisabeth, sonriendo y mirándome a los ojos me respondió, “¿a ti porque te ha dado por correr?”….

En ese momento comenzó un movimiento, que nos ha hecho llegar a donde estamos hoy. Con su libro, vendido en gran parte de este mundo, traducido a otros idiomas, se colaboraba con la investigación del Síndrome de Rett. Aquí arranca todo…

Poco después nos sumábamos María y su familia a ese movimiento, a esta lucha por la invisibilidad, por contribuir a la investigación, por poner un poco de luz a la oscuridad que hay en el fondo del pozo en el que nos encontramos muchas familias, y sus niñas.

Tenemos mucho que aprender de Elisabeth y de su hija, mucho; tanto que creo que pecaría de enaltecerlas.

Consiguieron lo más difícil, y lo hicieron bien, y por eso, solamente por eso, valgan estas humildes letras como homenaje a la Madre y a la Niña que marcaron el futuro de todos nosotros.

Lo que Madre e Hija comenzaron, no puede parar nunca… esa será la señal de que ella estará siempre junto a nosotros.
Descansa en Paz…

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Un pensamiento en “Nuestro pequeño homenaje.

  1. Tengo un hijo con 15 años, Pablo, que padece síndrome de West. Desde hace algún tiempo corremos juntos: él va en su silla de ruedas y yo lo empujo. Él disfruta y yo con él.
    Si no recuerdo mal, coincidí con vosotros, si no me equivoco en la entrada al Estadio Olímpico en la Maratón de Sevilla… No sé si fue en el año 2009 o en la del 2012. Yo entraba y vosotros ya habíais llegado. Os acabo de ver en esta página y estoy casi seguro de que érais vosotros.

    El caso es que sigo corriendo con Pablo y ando buscando una silla de ruedas más apropiada pues la que usamos me mata. Te agradecería me dieses la referencia de la que usáis, porque no encuentro ninguna apropiada. A ver si me pudieses dar alguna pista sobre dónde puedo dar con una.

    Ojalá sigáis disfrutando juntos de esta afición común. Compartir con un hijo es algo increíble para cualquier padre.

    Un abrazo.

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