Entrevista en programa La Plaça Canal 9

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos en mi apretada agenda, apenas tengo tiempo de poder escribir y contestar a todos aquellos que dejáis vuestros mensajes en esta pagina, pero poco a poco lo conseguiré, no lo dudéis.
El pasado Martes nos realizaron una entrevista en un programa de la televisión autonómica Valenciana, Canal Nou. Particularmente pienso que fue muy bonita y que tengo el placer de poderos transmitir a aquellos que no pudieron verla en directo.
Quiero dar las gracias a todo el equipo por tratarnos asi de bien, y en particular a esa persona que un día nos invito a su programa y que sigue dándonos apoyo incondicional. Difundir el Síndrome de Rett considero que es vencerlo poco a poco, y tu Carlos nos has ayudado mucho…
Espero que os guste la entrevista, y aunque no esta en castellano, si os interesa la traduccion dejarme un mensaje en este post y os la traduciré…
Gracias a todos…

Periódico Las Provincias

A Maria le gusta que le lean cuentos...

Hola amigos, el pasado viernes recibí la visita de Fernando, un nuevo amigo, redactor del periódico Las Provincias, y que estuvimos hablando un buen rato. De esta conversación nació el articulo que hoy domingo hemos podido leer en la prensa escrita de dicho periódico y que también tiene su versión digital “PINCHA AQUI”
Hay algunos datos que no son exactos, pero lo importante es poner en conocimiento de la sociedad que el Síndrome de Rett existe, y que es especialmente duro convivir con él.
La difusion de nuestra causa hace que poco a poco seamos mas y mas gente los que seguimos empujando este carro. De manera que si lo comentamos a nuestros amigos y estos a su vez, con el paso del tiempo seremos capaces de poder vencer a esta enfermedad…

Gracias a todos….

Josele y Maria…

Radio Sport

Maria Ferré

Hola amigos, el pasado Jueves asistimos a un programa de radio que emite la emisora Radio Sport en el 91.4 FM
Allí en el apartado de Atletismo tuve la oportunidad de explicar que y por que corremos juntos Maria y yo. Es curioso pero nunca había estado tan tranquilo y tan “cómodo” hablando frente a un micrófono.
Quiero agradecer a la persona que nos puso en contacto con esa emisora , que es un seguidor de nuestro Blog, y que veo a menudo, y también a la dirección del programa por atendernos así de bien. Sin duda esperamos volver pronto a contar nuevos proyectos…
Aquí os dejo la transcripción de dicha entrevista, es un poco larga, pero vale la pena leerla en su totalidad…
Gracias por ayudarnos a “empujar el carro”

PINCHA AQUI

Josele y Maria…

32º Cursa Popular Barcelona 2010

Hola amigos, ha pasado algún tiempo desde que realizamos la 32 edición de la Cursa en Barcelona, y la verdad es que no hemos tenido posibilidad  de poder escribir la crónica en este,  nuestro blog.  Sin embargo creo que ha llegado ese momento. Realizamos la carrera mas multitudinaria en la que hemos participado nunca, mas de 58.000 personas participaron en dicha prueba. Pero lo mas importante no fue ese dato si no otro muy diferente, la inmejorable compañía de nuestra gran amiga Consejo, y nuestro gran amigo Manu, que ha puesto en marcha el  Panasonic Running team.

Los miembros de este club, que hasta el momento no habían corrido nunca, realizaron un entrenamiento especial siguiendo  las instrucciones de Manu, para que un poco de tiempo después sean capaces de correr ininterrumpidamente los 11 Km de Cursa, que ademas constaba con la subida y entrada al Nou Estadi de Monjuit, y su posterior descenso hacia la meta.

Aprovecharon la ocasión de vernos, nuestros inseparables compañeros de grabación de ese Documental que se esta realizando y que tenemos grandes esperanzas en él, y que tuvieron la oportunidad de entrevistar a Mercé Turá que es la representante de  la Fundació San Joan de Deu, donde se realizará el proyecto de investigación sobre el Sindrome de Rett.

En definitiva un gran fin de semana, rodeado de grandes amigos, muy intenso de actividades y de sensaciones,  que además demostramos que María puede participar en una prueba sea cual sea su número de participantes.

Para nosotros fue un honor acompañar a estos nuevos amigos,  que participasen en su primera prueba con nosotros, y que sin duda no olvidaremos nunca. Gracias Consejo y Manu por todo lo que estais haciendo…

Josele y Maria…