El pasado fin de semana se celebró el 4º encuentro de Familias Rett en Mojacar, Almería. Alli nos dimos cita un montón de grandes especialistas en esta enfermedad, que contrastamos opiniones, experiencias, nuevos proyectos, etc. Estos especialistas, somos nosotros los padres…
Sin embargo, pienso que todavía nos queda mucho camino por recorrer, conocí casos de niñas que por una causa u otra, han sido diagnosticadas con edades de siete u ocho años.
No puedo imaginar la angustia que han tenido que pasar, no sabiendo con certeza lo que le pasa a tu hija durante tanto tiempo. Estas cosas, a estas alturas no deberían de suceder. Deberíamos de ser mucho mas efectivos, mas precisos en la realización de estos y otros diagnósticos, pues ya es muy duro vivir una enfermedad desconocida, si además le añadimos esta incertidumbre. Sin duda, tenemos mucho trabajo por delante.
Desde aquí quiero aplaudir la gestión que la junta directiva ha realizado para que todo salga perfecto, a los padres “veteranos” por asistir un año mas, y en especial dar muchos ánimos a estos padres que asistieron a este encuentro por primera vez….

Hola amigos escribo sobre este post para poner un video que ha editado nuestro querido amigo Javi, y que de verdad merece la pena ver. Podremos ver  a un monton de niñas por las que entre todos hacemos tantas cosas… Sin duda las grandes protagonistas de nuestras vidas…

Gracias Javi por hacer un video muy emocionante y que nos trae tan grandes recuerdos…

Hasta el año que viene…

Josele y Maria…