4º encuentro Familias Rett.

¡Hola! Bienvenid@

El pasado fin de semana se celebró el 4º encuentro de Familias Rett en Mojacar, Almería. Alli nos dimos cita un montón de grandes especialistas en esta enfermedad, que contrastamos opiniones, experiencias, nuevos proyectos, etc. Estos especialistas, somos nosotros los padres…
Sin embargo, pienso que todavía nos queda mucho camino por recorrer, conocí casos de niñas que por una causa u otra, han sido diagnosticadas con edades de siete u ocho años.
No puedo imaginar la angustia que han tenido que pasar, no sabiendo con certeza lo que le pasa a tu hija durante tanto tiempo. Estas cosas, a estas alturas no deberían de suceder. Deberíamos de ser mucho mas efectivos, mas precisos en la realización de estos y otros diagnósticos, pues ya es muy duro vivir una enfermedad desconocida, si además le añadimos esta incertidumbre. Sin duda, tenemos mucho trabajo por delante.
Desde aquí quiero aplaudir la gestión que la junta directiva ha realizado para que todo salga perfecto, a los padres “veteranos” por asistir un año mas, y en especial dar muchos ánimos a estos padres que asistieron a este encuentro por primera vez….

Hola amigos escribo sobre este post para poner un video que ha editado nuestro querido amigo Javi, y que de verdad merece la pena ver. Podremos ver  a un monton de niñas por las que entre todos hacemos tantas cosas… Sin duda las grandes protagonistas de nuestras vidas…

Gracias Javi por hacer un video muy emocionante y que nos trae tan grandes recuerdos…

Hasta el año que viene…

Josele y Maria…

4º Encuentro Familias Rett

Hola amigos, escribo para comunicaros que este próximo fin de semana se celebrará en Mojacar, Almeria, el cuarto encuentro de Familias Rett. Lo organiza la Asociación Valenciana Síndrome de Rett, y contará con la participación de la Dra. Cristina Fuertes, Odontóloga. Clínica Odontológica especifica para discapacitados psíquicos de la Cruz Roja de Valencia, quien realiza actualmente las revisiones a nuestra niñas, y también Doña Amparo Planells, Fisioterapeuta, especialista del Centro de Día Francisco Esteve de Paterna (Valencia).
Ademas participaremos nosotros contando nuestra historia, y haremos una pequeña exposición de nuestros nuevos proyectos, y de los que ya hemos realizado.
Para nosotros los padres asistir a un evento asi es muy importante, pues contrastamos opiniones, experiencias de nuestras hijas que nos ayudan a poder conocerlas mas y mejor, es por esto que quiero agradecer a la Asociacion Valenciana, en concreto a su junta directiva, por organizar estas reuniones y convivencias que nos hacen estar mas unidos a todos nosotros.

Josele y Maria…

Revista Sport Life

Hola amigos, hace unos dias que contactaron con nosotros desde la revista Sport Life. Todos la conocemos, y la verdad es que han hecho un buen reportaje. Salimos en la de este mes de Abril, y hoy han editado la version digital, aqui os dejo el enlace. PINCHA AQUI
Poco mas tengo que decir, por que la verdad es que el articulo lo dice todo, y no me refiero solamente al relativo a nosotros, si no al tema en general, que creo que es muy interesante. Eso si, dar las Gracias a la redaccion de la revista, por que con el esfuerzo de todos, poco a poco vamos empujando el carro…

Josele y Maria…

Carro nuevo para Maria…

Recientemente hemos tenido que cambiar de carro de calle, pues el que teníamos además de haber cumplido ya mas de tres años, estaba ya muy deteriorado. Ha sido un tiempo lleno de muchas cosas nuevas algunas buenas, otras no tanto, pero al final tenemos la certeza de que ha hecho su cometido perfectamente.
Recuerdo cuando sentamos a María por primera vez en ese carro, era el primer carro “postural” que se sentaba, os aseguro que se veía mucho carro y poca niña, sin embargo lo que si se veía era que ese carro ya no era un carro “normal” y que sacarlo a la calle iba a ser mas “pesado” de lo que imaginábamos.
Pero el tiempo, implacable va pasando, y ese carro nos ha hecho vivir y recorrer mucho camino.
Ahora tenemos otro, mas grande, pero mucho mejor, muy bien pensado y diseñado, donde María va muy cómoda, tiene de todo. Pero lo mejor del nuevo carro ha sido la profesionalidad, generosidad y el cariño con el que nos han tratado donde lo hemos comprado. Tengo que decir que es muy importante que por una vez, no hemos tenido de preocuparnos de nada, simplemente decir lo que necesitábamos, y de todo lo demás se encargaron el la tienda ortopédica. Que este carro ha sido cubierto por el régimen de la S.S. y que no hemos tenido que correr coste alguno. Dicho sea todo esto, me gustaría que las personas que se han encargado de toda esta gestión, tengan la tranquilidad que han ayudado a María, a hacerle la vida un poco mejor.
Gracias Gloria, por todo lo que has hecho por María, y seguro que por muchas otras personas más. Lo importante no es lo que se hace, si no como se hace…No cambies nunca…

Mi amigo Victor…

Hace tiempo conocí a Víctor, de Vallada, (Valencia), y que desde el principio se involucró intensamente con nosotros. No lo conocía personalmente, tan solo a través de Mails, fotos, etc. Un dia decidió realizar el Maratón del Espadán portando una camiseta muy especial, y dedicándoselo a María.
Pero eso no fue lo único, poco después realizó el maratón de Valencia portando la misma camiseta, y también con la misma dedicatoria.

Maraton Valencia 2010

Hace unos pocos días recibí un correo que me decía que se iba a hacer el camino de Santiago y a ver si adivinaba que camiseta iba a llevar… Bueno que te puedo decir Víctor, que me parece impresionante lo que haces por nosotros, por María, y por todas las niñas Rett, por que gracias a ti y a mas gente como tu, hoy esta enfermedad es un poco menos desconocida, y que con esta fuerza y estas iniciativas, haces que “empujemos el carro” con mas fuerza aun…

Un fort abraç…

Josele y Maria…