ENTREVISTA “EN CONEXIO” CANAL 9 VALENCIA

¡Hola! Bienvenid@

Hola, recientemente hemos pasado a una etapa de gran difusion en los medios de comunicacion, y prueba de ello es esta entrevista que nos realizo Adelaida, una reportera de Canal 9 el pasado dia 21 de enero. Fuimos citados en las pistas de atletismo del auntiguo cauce, lugar muy simbolico y que me trae grandes recuerdos.
Adelaida y su equipo han realizado un reportaje muy bonito, y que quiero como no, compartir con todos vosotros. Aqui se anuncia nuestra nueva meta, MARATON VALENCIA, 42 kilometros empujando el carro de Maria, prueba muy dura y que apenas tenemos oportunidad para poder entrenar, pues el tiempo no acompaña mucho, pero tener presente que seguro que lo intentamos, y por supuesto, juntos….

Maria y Josele

20 MINUTOS

Hola amigos, de un tiempo a esta parte los medios de comunicación se han hecho eco de que hay otro mundo aparte del de la gente normal, el mundo de los discapacitados. Poco a poco estamos abriendo puertas y dando a conocer a la voz popular que las enfermedades raras existen y que luchan por hacerse oír de una forma u otra.
Hoy el periódico 20 MINUTOS, hace una mención especial a estas enfermedades, a estos niños y niñas que las sufren sin merecerlo, a esas familias que no tienen mas remedio que aprender a vivir con esa enfermedad y que solo reciben olvido, discriminación, dificultades arquitectónicas, y como no, la no aplicación de una ley de la dependencia que sin duda necesitan.
A veces leemos en la prensa que se han realizado estudios, que sin menospreciar a nadie, no tienen relevancia hacia la salud de las personas, a su bienestar.
Las asociaciones de afectados de enfermedades raras tienen que financiar estudios de sus ingresos, que son fruto de las humildes cuotas de los socios. Que contradicción. Me gustaría poder imaginar un mundo que fuera un poco más justo, y sobre todo más efectivo, donde el que necesite algo de verdad, lo tenga.

Aqui teneis el enlace para poder leer la noticia por provincias.Buscar la del dia 27 febrero.

Maria y Josele…

FALTAN 32 DIAS

Maria y Josele

Maria y Josele

Hola amigos, después de los 10 K , y de empezar a hacerle kilómetros a ese nuevo carro que disponemos gracias al equipo BLUE LINE, vamos a darle a Maria una nueva meta, esa que tanto significa para nosotros, MARATON VALENCIA 2009.

Hemos estado hablando con la organización, y nos autorizan a realizar la tan mítica prueba, gesto que les honra, y que además van a gestionar todos los detalles para que no tengamos ningún problema durante la carrera, así que si todo va bien tenemos una cita el próximo día 22 de febrero a las 9 horas, os invito a que vengáis a ver la carrera, y a dar ánimos a la gente que participamos en ella, sin duda en los últimos kilómetros ayudan mucho. Gracias a la organización por ayudarnos, nos veremos en la meta…

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

LO BONITO DEL DEPORTE

10 K Valencia

10 K Valencia

El día que Maria y yo participamos en la media maratón de Xirivella, tuvimos la suerte de poder realizar la carrera en compañía del equipo deportivo Blue Line, allí al parecer se comenzó a formar lo que hoy es una realidad.

Este club, nos ha apoyado en los momentos mas difíciles, y nos han dado fuerzas para empujar un carro del que a veces no teníamos muchas, y ahora además nos han regalado un carro especial para que Maria pueda hacer aquello que le gusta, acompañarme a correr. Creo que sobran las palabras, por que este gesto lo dice todo, solo las grandes personas son capaces de hacer cosas así de grandes.

Aprovecharon la organización de los 10 K Valencia, para hacernos entrega de ese carro, para darnos a conocer a grandes estrellas del atletismo internacional, y ser participes de este gran regalo, y como no, para recaudar fondos para una causa solidaria, la lucha contra el cáncer.

Que se puede decir de este club, a mi no me salen las palabras, solo lagrimas de emoción, pero me gustaría que al que lea estas líneas, les transmitiera su opinión, dejando un comentario en este post, pues este club se merece el aplauso y la admiración de todos nosotros. Seguro que este mundo seria muy diferente si hubiera mas personas como ellos.

Les estaré eternamente agradecido.

Josele y Maria…

entrevista en nostresport

Hola amigos recientemente, hemos sido entrevistado por un periodista del periodico digital Nostresport. Los medios comienzan a hacerse eco de nuestras carreras. Ojala esto nos lleve a que se conozca el Sindrome de Rett, y se promueban proyectos de paliacion de la enfermedad de nuestras hijas.
Aun nos quedan muchas metas que cruzar…

Aqui esta la entrevista

San Silvestre Valenciana 2008

Maria y Cristina

Maria y Cristina

Hace justo un año que hicimos Maria y yo nuestra primera carrera popular juntos, fue la San Silvestre de 2007. Aquel día y debido a que el circuito no fue el habitual, tuve algún que otro problema para poder avanzar, ya que la afluencia de gente fue extraordinaria. En esta edición 2008, y casi con más participantes, ha sido mas comodo el circuito clasico.
Durante el recorrido recordé todos esos complejos que me entraban cuando al entrar en el circuito por primera vez, y sentirme muy observado, y también comentado, me hacían mirar para otros lados, intentar que esas miradas, no me afectasen, que no me comenzaran las dudas sobre lo que estaba haciendo, y me decía a mi mismo: “ es mi hija y le gusta que la lleve a correr” Tal vez si esas personas se vieran en mi lugar, a lo mejor no salían a correr, o a lo mejor si…

Todo esto ya es agua pasada, y en un año que hace desde que comenzamos, casi sin querer, a participar en las carreras populares, hemos recorrido mucho camino, muchos kilómetros juntos, hemos conocido a mucha gente, gente que nos apoya incondicionalmente, gente que aunque no esta muy de acuerdo, también nos dan ánimos. Si tenemos que realizar un repaso al año que acaba, podemos decir que no ha estado nada mal, que Maria, esta mas cerca que ser una niña mas, con sus limitaciones, pero que ahí esta, que la enfermedad que padece, es un poco mas conocida, que gracias a esta Web, que nació en manos de un gran amigo, hoy saben en mas de medio mundo que una niña con Síndrome de Rett, hace carreras populares, ha cruzado la meta en el Ironman de Lanzarote, y que este año que viene habrán muchas mas metas que cruzar, espero que estéis todos detrás de estas líneas para poderlo compartir…

Josele y Maria…