Mi mundo Rett

¡Hola! Bienvenid@

Esta es la primera navidad que podemos compartir a través de este blog, y por eso, desde aquí queremos desearos la familia Ferre Navarro, que además estamos esperando un nuevo hijo, muchas felicidades, y prospero año nuevo 2009. Deseamos que este año que nos espera este lleno de grandes avances en todos los campos en especial en el de la medicina, y que ayude a nuestras hijas a ser un poco mas felices.

Navidad 2008

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Hola amigos, despues de un tiempo de descanso, vamos a empezar de nuevo a realizar carreras alli donde nos dejen participar, nos hemos dado cuenta de que tan importante y gratificante poder formar parte de ellas, como hacerlo de una manera natural, es decir, que no se vean forzadas las situaciones, que cuando la organizacion sea sensible a la situacion de Maria, y considere que se debe hacer un hueco a ese carro, alli estaremos, dando a conocer la enfermedad de Maria, y haciendo ver que los niños discapaciados existen y sienten como los que mas.
De este modo, vamos a participar los llamados 10 K Valencia, que organiza el club deportivo BLUE LINE, en colaboracion con el Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Dicho club ha tenido el gran detalle de permitir que Maria y yo participemos, haciendo honor a la enorme implicacion de tienen con mi hija, creo que sin duda tenemos mucho que aprender de ellos, de sus ganas de hacer cosas, cosas importantes y con relevancia para otras personas, esas mismas que sufren las consecuencias de otra enfermedad que no tendria que tener nunca nadie, el cancer. BLUE LINE ha organizado la primera carrera que recaudará fondos para la lucha contra esta fatal enfermedad, sin duda un ejemplo a seguir. Desde aqui os animo a todos a realizar los kilometros mas solidarios, los que ayudaran a muchas personas a seguir en la carrera de la vida. Ojala podamos devolver este gesto con una masiva participacion. Gracias.

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

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Hola, como os comentaba anteriormente, ha realizado un video en el que creo que se puede ver con bastante claridad, que mi hija Maria, entiende muchas cosas de las que se le dicen, que identifica su nombre, canciones con acompañamiento de una guitarra, etc. Ella al oír estas canciones reacciona de manera sonriente. Esto sucede cuando esta en un ambiente que conoce, en este caso su casa, y en un episodio de calma, o de conexión, que afortunadamente, cada vez tiene mas, y durante mas tiempo, sobre todo depende de lo que este sucediendo a su alrededor.
También se puede ver perfectamente el criterio de elección que tiene con la comida, pues no es que no le guste lo que le estamos dando, pero si prefiere elegir una cosa ante la otra.
He procurado que este video no sea muy largo, y que no lleve excesivos cortes, para que se pueda ver con claridad lo que estoy diciendo.
Cuando me la llevo a correr, como circula a una velocidad atípica, y ve las cosas pasar a su alrededor con rapidez, esta muy pendiente de todo, y durante este tiempo no tiene ni crisis de ausencia, ni apneas ni nada parecido, va tremendamente conectada..
Espero que este video os ayude a poder vivir un poco mejor con ellas, solo con eso ya habrá valido la pena.
Un fuerte abrazo.

Josele y Maria…

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