¡Hola, me llamo Maria

María | Mi Mundo Rett

María | Mi Mundo Rett

Hola, me llamo Maria .

Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien por que iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.
Comenzaron mis primeras palabras: mama, papa, tetetaun (que eran los peluches), daba besitos a todo aquello que me acercaran, pues soy muy cariñosa. Me gustaba que me balanceasen en un pequeño columpio que teníamos en casa, y jugaba mucho en una manta de esas con muchas cosas que hacían ruido, aunque creo que a mis padres eso de los ruidos no les gustaba mucho.
Acostumbrábamos a salir bastante, sobre todo a la montaña, pues mis padres eran escaladores y conocen muchos sitios muy chulos para poder pasar el día en el campo, y respirar aire puro. Teníamos una mochila de esas para llevar niños, en la que yo iba estupendamente, viéndolo todo, y cuando me cansaba me quedaba dormida, despertándome luego en una cama con mis padres al lado.

Poco a poco fui creciendo, conociendo a mi familia, que…son muchos ¡¡¡¡ tengo tíos por todas partes, primos que pueden ser mis padres, es un poco lioso, pues mi padre el último hijo de ocho hermanos mayores que él, y que todos, al tener sus respectivos hijos, se traduce en una familia muy, muy numerosa. Cada vez que nos reuníamos a las paellas de los domingos, me pasaba el día de brazo en brazo, la verdad es que lo pasaba muy bien. Mi tía Amparo me decía que era muy buena, y que los niños me quitarían el bocadillo en la guardería de mi madre. También esta la familia de mi madre, que aunque es menos numerosa, también me quieren mucho, pues soy la primera nieta, y ya se sabe…

Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad mas o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron mas violentos, me las metia en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no se por que me hacia daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía mas y mas. Si me cogian al brazo también mordía, a mi, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabia que me estaba pasando.
Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que tambien me había tratado, mis padres no sabían que hacer, estaban desesperados.

A partir de este momento, comenzó una etapa de mi vida y de los que me rodean que no quiero describir, pues esta llena de largas colas en los médicos, duras pruebas medicas, problemas graves con mi salud, en fin cambio mi vida por completo, deje de ser yo misma. En mi casa se perdió la alegría…

Pasaron dos largos años muy malos, llenos de crisis de todo tipo, de probar distintos tratamientos, cuando peor estaba, nació mi hermana, Cristina, yo ya tenia tres años, y la verdad fue como un regalo para todos. Las cosas comenzaron a ir mejor, me acertaron con el tratamiento medico, y hoy estoy un poco mejor, no puedo ponerme de pie, no controlo mi cuerpo, pero ya vuelvo a sonreír, hemos aprendido a vivir con este problema, y a mi con mi carrito me llevan a todas partes, la gente me quiere mucho, y tengo muchos amigos en el cole, hasta me voy a correr con mi padre, y a veces hago carreras con él.
Ahora estamos todos un poco mejor, y muy contentos, por que voy a tener un hermanito, ya tengo ganas de verlo…

Maria…

8 pensamientos en “¡Hola, me llamo Maria

  1. Hola amigos,
    Me alegra al fin ver el blog de María en Internet.
    Estoy seguro que ayudará a conocer el Síndrome de Rett en el mundo.
    Un fuerte abrazo.

    Ramón Zanón

  2. Hola María y Josele !
    La primera vez que os ví fue en la Maratón de Valencia. Yo estaba allí para animar a mi novio que era su primera maratón y en cada uno de los kilómetros en los que estuve esperé hasta que pasarais para daros mi pequeño aliento de ánimo. Luego al enterarme de lo que había pasado en la meta me quedé totalmente decepcionada. Os he vuelto a ver en la media de teruel y alguna vez entrenando por el río y la verdad sois un ejemplo a seguir.Hoy he visto el vídeo del Ironman de Lanzarote y no he podido contener las lágrimas de emoción. En este momento estoy algo triste por una cuestión personal pero ver el vídeo me ha demostrado que hay que ser fuerte y seguir hacia adelante y a veces nuestros grandes problemas los creamos nosotros mismos.
    Yo son corredora aficionada y en Noviembre voy a intentar hacer mi primera media pero si lees este comentario, me encantaría poder rodar con vosotros un día por el río, sería un gran placer.
    Seguid así y suerte para Petrer. Ha sido un gran detalle lo del dorsal.
    Besos,
    Marga.

  3. hola maria, yo tengo una nena que en mayor que tu y tiene lo mismo y es muy feliz de ver a toda la familia junta, te vi en el video del maraton en el que corrias con tus papas, no perdais nunca los animos, un beso muy fuerte.

  4. Hola María!!
    Soy Trini, una amiga de la gran familia que tienes al lado y por supuesto tuya. Me encanta ver el derroche de alegría y entusiasmo que rebosa a tu alrededor.
    Me gustaría darte muchos ánimos pues creo que a partir de ahora te esperan muchas maratones, eh? Ahora que te dieron ese dorsal, el dorsal que te mereces, porque no puede haber otro que describa mejor lo tú eres: LA NÚMERO 1.

    ¡ÁNIMO MARÍA! ¡ÁNIMO PAPIS DE MARÍA!
    Muchos besitos desde Vigo

  5. Los que conocemos de cerca a Maria,sabemos lo duros que han sido estos 9 años.Cuando ella se encuentra bien y agustito se rie,sus tics se relentizan y se hacen como muy dulces….eso llena màs que nada.No es sencillo entrar en su mundo y buscar estos momentos ,pero sin duda alguna ,correr con Josele es uno de esos ellos.

    ANIMO SOIS UNOS CAMPEONES¡¡¡¡¡
    Gracias josele por hacernos vivir estas experiencias.
    MARIA NO DEJES DE SONREIR!!!!!!!

    UN BESAZO PARA TODOoOS!!!

  6. Esta mañana me levanté y desperté a mi hija y la dije: buenos días Sara, bienvenida un día mas a este mundo, al mundo que tu vives, y gracias por esa sonrisa y esos ojos tan expresivos, eres preciosa. Sara tiene S. Rett como María y entiendo perfectamente la carta. Mucho ánimo a todos y disfrutar cada momento con ellos y no sólo para ellos, soy niñas encantadoras con una sonrisa preciosa.
    Bszos.
    Jesús

  7. Hola Maria!!!!
    Somos tus amigas de Ortoprono, vamos a hacer lo posible para que puedas correr la maratón de Valencia con tu padre. Te deseamos lo mejor.
    Besos.

    Carmen, Toya y Bea

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