Mi mundo Rett

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Maria, Cristina y Dani

Hola amigos, como todos sabeis hace ya algunos años que se aprobo una ley que muchos necesitamos, y que esta llena de buenas intenciones, pero pocos resultados. Aqui en Valencia, para que Maria sea beneficiaria de esa ley, se relleno la solicitud en Junio de 2008, y bueno, que puedo decir, que hace ya un año, y no tenemos nada o casi nada.
Durante este año que ha pasado, hemos recibido la visita de un asistente social por parte de la Conselleria de Bienestar social, que realizo su informe favorable, una visita de una asistente social por parte del Ayuntamiento, que catalogó a Maria como Gran Dependiente, y que remitio el informe de nuevo a la Conselleria de Bienestar Social, donde en el plazo de tres meses deberian haber emitido un informe de valoracion, para proseguir con un interminable proceso.
Bueno, con fecha 23 de Marzo 2009 salio ese informe de las oficinas del Ayuntamiento, y esta es la fecha que desde Conselleria no se sabe nada, o sea que el plazo de tres meses que ellos mismos se establecen, se lo han saltado.
¿Que mas tenemos que esperar? si los plazos que la administracion se crea, que son ya de por si excesivos, se los saltan ellos mismos…. que puedo decir….
Maria tiene una discapacidad del 87% y necesita atencion todos los dias, y todas las noches pero parece que los que tienen que aplicar la ley, lo retrasan todo lo que pueden. Tenemos que saber que despues de este tramite vendrán otros, que seguro que irán parecidos a este, de manera que a lo mejor, y con un poco de suerte despues de un par de años o tres de su solicitud, empezamos a ver luz al final del tunel.
Lo mejor de todo esto es que en los medios de comunicacion aparecen los politicos declarando lo buenos que son y lo que ayudan a este colectivo de personas que les toca vivir una vida que no se merece nadie y que ya tenemos bastante con lo nuestro para que se nos haga partícipes de un retraso administrativo que tampoco nos merecemos.
En nombre de Maria, solo pedimos una cosa ¡¡¡ QUE SE APLIQUE LA LEY YA ¡¡¡

Maria y Josele…

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Hola amigos, unos dias despues del concierto solidario, me llamaron para comentarme los pormenores de aquel dia. Me comentaron que fue un gran éxito, que no solo hubo mucha gente que en solidaridad con el Sindrome de Rett acudieron a ese concierto, si no que tambien los autores que actuaron en ese evento lo hizieron de manera solidaria, pues ninguno de ellos quiso ser remunerado de algun modo por esa actuacion. Esto nos hace pensar en que tal vez en un futuro no muy lejano podamos asistir a otro concierto, si cabe mas multitudinario, donde tengan su sitio todas aquellas personas que ademas del deporte, tengan otras metas en la vida.
Gracias por todo lo que habeis hecho, en primer lugar a los autores del concierto, Fernando Bas, Linda Franceschini, (LINN), y Gilbertástico, a todos los que acudieron a ver este concierto tan especial, a todos los miembros de Air Nostrum, y como no a ese monton de gente que tanto tengo que agradecerles, los integrantes de Blue Line Solidarios.
Gracias Jota.

PD- os adjunto los blogs de los autores, por si quereis visitarlos, y darles las gracias.

LINN

GILBERTÁSTICO

Maria y Josele

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Aquí tenemos el video del Maratón de Vitoria-Gasteiz, carrera que recomendaría a todo aquel que le guste comer bien, y correr entre multitud de “aupas”, y algo mas importante, con una organización inmejorable tanto en lo deportivo, como en lo personal. Fuimos recibidos en la ciudad como en muy pocos lugares lo hemos sido, y recuerdo que aun hoy hay pruebas en las que no somos recibidos.
Pero quiero dejar claro que tuvimos un fin de semana inmejorable en todos los aspectos, desde el hotel, hasta el ultimo detalle que podamos imaginar, pasando por el tiempo que fue bueno, hizo sol y aire fresco, muy fresco, eso me llamo la atención,¡¡¡ no hay polución¡¡¡

Me gustaría que si alguien tiene pensado hacer un maratón, piense que hay uno que si vas una vez, seguro que repites, ese es el Maratón de Vitoria-Gasteiz, nosotros por lo menos seguro que repetimos el año que viene.
Gracias a la organización, en especial a Boris, el que hizo que podamos ver este video, a Eduardo y Martín, por hacer posible que participásemos en la prueba con todos los honores, a Aurelio, por presentarnos a Boris, y a la ciudad entera por demostrarnos que “todo es posible”.
Sois un ejemplo, no cambiéis nunca….

Maria y Josele…

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Hola amigos, tenemos la oportunidad de demostrar a nuestros queridos politicos que los discapacitados existen, que necesitan que se les aplique la ley, que son grandes dependientes, que es muy bonito salir en prensa y llenarse la boca diciendo lo buenos que son y lo bien que hacen las cosas, pero las personas mas necesitadas y que no pueden valerse por si mismas, no estan recibiendo nada.
Los expedientes llevan un retraso intolerable, y esto no tiene pinta de que cambie, si no es a peor. Os animo a que asistais a esta concentracion a la que como no, iremos Maria y yo, y espero que mucha gente mas, a ver si se dan por aludidos.
No podemos dejar pasar esta oportunidad, a ver si podemos conseguir que
se aplique la ley YA ¡¡¡¡¡¡

Maria y Josele…

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concierto solidario Rett

Hola amigos, tengo el gusto de informaros que desde el club Blue line, se va a organizar el primer concierto solidario. En este evento, y ya comenzando a habituarse a que lo importante es no parar, y hacer una cosa tras otra, nos hemos puesto de acuerdo, y en la sala El Loco, sita en la calle Erudito Orellana 12 de Valencia, actuaran: Gilbertástico, Lynn, y Fernando Bas. Las entradas valen 10 Euros, y lo mas importante, la recaudacion ira destinada por partes iguales a la Asociación Valenciana Síndrome de Rett y Fundación Juan Bonal en Brasil. En lo relativo a la Asociacion V. S. de Rett, los fondos iran destinados al ambicioso proyecto de investigacion que se lleva a cabo en el hospital San Joan de Deu, a ver si con un poco de suerte podemos gritar que hemos descubierto algo que hara que las niñas Rett, dejen de serlo.

A esta misma causa van destinados fondos recaudados a traves de los derechos de autor del libro “CRIATURAS DE OTRO PLANETA” por Elisabet Pedrosa, donde en su BLOG existe tambien el numero de cuenta donde se recojen aportaciones que financian este proyecto de investigación.

Aqui teneis mas informacion, el foro Blue Line

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Queridos amigos, después de unos días de descanso tras haber recorrido dos de las mas largas etapas de los 131K Solidarios, comenzamos a entrenar otra vez, a preparar nuevas metas, esas que vamos a cruzar para que María disfrute de lo que le gusta, y para que poco a poco, kilómetro a kilómetro, podamos entre todos vencer al Síndrome de Rett.
Hace algún tiempo mande un mensaje a la organización del tan popular Maratón de Vitoria, o de Martín Fiz, con una rapidez asombrosa, me contestaron, me dijeron que no existía ningún problema para que Maria, y su carro, participasen en dicha Maratón.
Ahora ya mas cerca del evento, me veo en la condición de poder empezar a anunciaros esta nueva meta. Próximamente, seguiré informando de cómo van las cosas, pero ya adelanto que:

¡¡¡ Nos vamos a Vitoria ¡¡¡

INFORMACION SOBRE LA CARRERA

Maria y Josele…

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salida el 9 de abril 2009

Hola amigos, como comentamos anteriormente, Maria y yo formamos parte de esos 131 K contra en Cáncer. Realizamos dos de las cinco etapas, la primera que transcurría desde Algimia de Alfara hasta Navajas, con 29 kilómetros de distancia, donde tuvimos la fortuna de que el buen tiempo nos acompañase, disfrutando de sol y casi ausencia de aire. Maria como siempre, disfrutando de cada kilómetro, y sobre todo de una inmejorable compañía la del equipo Blue Line.

avituallamiento

La segunda etapa, que teníamos pensado recorrer, era la formada por 41 kilómetros, recorriendo desde el municipio de Barracas hasta el de La Puebla de Valverde. Pero no tuvimos la suerte del primer día, ya que el frío y el aire impidió que Maria nos acompañase, de cualquier modo, si que la hice en su honor, y en el de todos esos niños que sufren una enfermedad que no merecen tener. En esa etapa, se prepararon unas camisetas en las que se hacia mención al Síndrome de Rett, y que debido al frío no pudimos lucir como se merece, en cualquier caso, tenemos un especial recuerdo de esta iniciativa que hace mas grande este deporte.

La Familia Blue Line

Maria y Josele…

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Hola amigos, el pasado día 2 de Abril, fue la presentación del libro CRIATURAS DE OTRO PLANETA, escrito por Elisabet Pedrosa, madre de Gina, niña con Síndrome de Rett.
Elisabet ha escrito un libro sobre el proceso que tiene esta enfermedad, sobre el largo camino que hemos de recorrer de Medico en Medico, de consulta en consulta, de cómo a veces nos toman por padres hipocondríacos, y de cómo al final conseguimos un diagnostico, que pese a ser tan duro, nos hace descansar y saber por fin lo que tienen nuestras hijas, y poder asi ponerse a trabajar para que sean lo mas felices posible.
Cuando me detengo entre líneas de este libro, me hace recordar, me hace sentir como desgraciadamente la historia se repite, como lo que nosotros hemos vivido, no se diferencia lo mas mínimo que lo que han sufrido en otros hogares. Como si la vida de por sí no fuera suficientemente complicada, y a nosotros se nos complica aun mas.

Sin embargo hay que tirar siempre hacia delante, y en eso Elisabet lo hace muy bien, ha destinado íntegramente los derechos de autor de este libro a la financiación de un ambicioso proyecto que se esta llevando a cabo desde el Hospital San Joan de Deu, donde se va a investigar este síndrome, y como poder paliar de algún modo las terribles consecuencias que sufren estas niñas que viven en un cuerpo que pueden controlar.

No puedo decir mas que invitaros a comprar este libro, a leerlo, a imaginarse lo que puede pensar alguien que tiene que vivir esta enfermedad de cerca, de muy cerca, por que de ese único modo seremos capaces de conocer y comprender lo que es este síndrome. Esa es la única forma para que en futuro podamos vencerlo….

NOTA- Si no lo encontráis en vuestra librería habitual, dejad un comentario en este post, y os contestaré donde podéis encontrarlo. Gracias por vuestra colaboración.

Maria y Josele…

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Maria y Cristina Fallas 2009

Hola amigos, pronto será el cumpleaños de Maria, concretamente el próximo día 27 de Marzo cumplirá 10 años. Recuerdo perfectamente el día que nació, y aunque suene a tópico, parece que fue ayer, sin embargo, ya ha pasado algún tiempo.
Ella fue nuestra primera hija y la gente nos decía “ya veras como te cambia la vida” y lo que no sabíamos nadie era cuanto nos iba a cambiar.
Pero no me gusta mirar hacia atrás mas que lo imprescindible, prefiero mirar siempre hacia delante, y hoy intentamos que sea una niña lo mas feliz posible, y que tenga de todo aquello que pueda necesitar, y no me refiero a lo meramente material, sino a un montón de cosas mas, y siempre pensando que todavía nos queda mucho camino que realizar, o como digo yo muchos kilómetros que recorrer.
Hoy estamos luchando para que se cumpla una ley que muchos políticos se les llena la boca al nombrarla, pero que esta todavía inmersa en un vacío de gestiones y tramites interminables por parte de la administración, y que solo hacen retrasar su ejecución, me refiero a la “ley de la dependencia”.
Recientemente intentando averiguar como estaba el expediente de Maria, me dijo un funcionario, “que mi expediente iba muy rápido” “que habíamos entregado los papeles en Junio 2008” ¡¡ pero bueno¡¡ si eso es ir rápido, no quiero pensar lo que será ir lento.
En cualquier caso, ella cumple 10 años, y ya empiezan a llegar los regalos de mucha gente, por los que doy las gracias en su nombre. Ella tendrá su fiesta de cumpleaños como cualquier niña…

Maria y Josele…

FELIZ CUMPLEAÑOS MARIA

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>Hola amigos, voy a contaros el próximo proyecto del que vamos a formar parte Maria y yo. El próximo 9 de Abril, comenzara los 131 kilómetros contra el Cáncer. Así de golpe suena un poco raro, pero se trata de una gran idea del club deportivo Blue Line, y por el cual van a realizar una marcha por etapas que recorrerá la vía verde de los ojos negros.
Se persigue con este gesto recaudar fondos para donarlos a la asociación contra el cáncer, en concreto a la Residencia Infantil de Valencia.
Esta travesía se realiza por etapas, de unos 20 Km. mas o menos, y durante el periodo vacacional de Semana Santa. Las etapas salen de los municipios mas emblemáticos, y se pretende fomentar la practica del atletismo, así como dar a conocer a unos pueblos con una gran riqueza histórica, y que en un tiempo unieron las ciudades de Teruel y Valencia por vía terrestre.
El proyecto es sin duda ejemplar, y nosotros acompañaremos a esa caravana de corredores en una o varias etapas, según nos lo permitan las condiciones físicas de Maria, o por que no, durante todo el recorrido, si todo va bien.
Quiero invitaros a participar en esta travesía en algunos kilómetros, o en todos, en algunas etapas, o en todas, seria muy bueno que esos 131 K contra el Cáncer sean los 131 K de la Solidaridad, y del apoyo a esas personas que desgraciadamente sufren una enfermedad que no debería de existir.
La manera de colaborar es muy fácil, y de varios modos, os adjunto el enlace donde esta toda esta información, creo que el motivo lo merece.
Animo, y acompañarnos en esos 131 Km. La causa lo merece…
INFORMACION
MANERAS DE COLABORAR
Por si os queda alguna duda de a quienes van destinados los fondos recaudados por esta causa, mirad este video, sobran las palabras.VIDEO DE LOS 131 Km SOLIDARIOS CONTRA EL CANCER<

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