Seguimos “viviendo”

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Dieciséis años en su vientre, miles de vivencias, de risas, de música, de juegos…de vida. Pero el tiempo va pasando y lo hace para todos, haciéndonos diferentes, mas mayores…

Maria ha acabado su periodo escolar, se graduó igual que cualquier otra niña, y dijo adiós a su equipo lectivo, ese que tanto ha trabajado con ella, para comenzar una nueva etapa, la T.V.A. 

  

Por delante nos esperan las vacaciones, que junto a su familia y sus inseparables hermanos, recordarán todos siempre.
Por eso, desde la paz que transmite su mirada, y en la que discurre su vida, os deseamos feliz verano. 

Documental “Linea de Meta”

Hola amigos, quiero comunicaros que María, junto a sus hermanos, es la protagonista del documental que cuenta su historia. Se llama “línea de meta”
Se grabó bajo la dirección de Paola García y gracias a su equipo, y a mucho trabajo desinteresado, se ha podido finalizar recientemente y por fin ve la luz.
Apenas estrenado, ya ha recibido un galardón en un festival en California, EEUU.

Narra nuestra historia y espero no os deje impasibles, tiene escenas muy tiernas, pero también muy duras, todas ellas son reales, no hay simulaciones, es nuestra vida.

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Para muchos esta historia acabara al finalizar el documental, para muchas familias no.
Me gustaría compartirlo con todas ellas, por que cada día, cruzamos una línea de meta…

Maria y Josele…

Esta es la nota oficial de prensa:

Línea de Meta” es un documental independiente, escrito y dirigido por Paola García Costas, y producido por la productora de Barcelona Escándalo Films. Narra la historia de un padre, JOSELE, que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro donde está su hija, MARÍA, enferma de Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante que en la actualidad no tiene cura. Su objetivo al cruzar una Línea de Meta es dar a conocer la enfermedad de su hija, hacer visible que los niños con enfermedades raras existen aunque las empresas farmacéuticas no investiguen en sus tratamientos porque no son rentables económicamente. La madre de María, MARÍA JOSÉ, y sus dos hermanos: CRISTINA y DANI, completan la historia. El documental narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara. Con el diagnóstico, cada miembro de la familia cumple un rol y se ve afectado en alguna dimensión: física, psicológica y/o social. Cada uno vive su personal “empujar del carro” para llegar a la Línea de Meta.

A menudo la sociedad, los medios de comunicación, mayoritariamente abordan la enfermedad desde lo biológico, desde el concepto físico o cientifico, pero ¿qué sucede en una familia con el diagnóstico? ¿Como interiorizan sus miebros la nueva situación? ¿Qué piensan, sienten o temen? ¿Qué elementos personales tienen o desarrollan para afrontarlo? “Línea de Meta” habla de la intimidad. La salud tiene un elemento psicológico y social que altera las relaciones, el concepto de identidad, el significado de ser padre, madre o hermano, y en el transcurso pone al descubierto una serie de interrogantes éticos. “Línea de Meta” es la historia de una familia anónima que frente a la realidad decide “hacer” en la medida de sus posibilidades, es una historia “pequeña” y “romántica” en una realidad desconocida y dura, la de la enfermedad de baja prevalencia.

Recientemente el documental ha sido premiado en Estados Unidos, en el Indie FEST Films Awards (California) con un Premio a la Excelencia en la categoría de Discapacidad.

“Línea de Meta” se proyectará dentro de la Sección Oficial del Festival Inclús de Barcelona. El documental lo proyectan el domingo 30 de noviembre a las 17.30h en el Palau Macaya de Barcelona (Passeig de Sant Joan 108). Sería un placer contar con la presencia de todos vosotros y poder compartir esta historia. La entrada al acto puede adquirirse en la Web del festival www.inclus.cat y es de 4 euros.

Para cualquier información del documental pueden contactar en lineademetaeldocumental@gmail.com o por Facebook “Línea de Meta Documental”, pues la Web está en construcción.

Adjunto el enlace al trailer del documental

PINCHA AQUI PARA VER EL TRAILER

Maraton Valencia 2014, fin de una etapa..

Hoy hace siete años exactamente que comenzó María su presencia en el maratón de Valencia. Al principio, con mucho trabajo, muchos problemas, dudas, también muchos amigos, aquel mensaje aún resuena en mi mente…. “Josele, hay que correr”

En aquel tiempo éramos algo atípico, no estaba contemplado en ningún lugar… Una niña altamente discapacitada en un maratón… era la primera vez que ocurría, no había ningún camino abierto, y por eso tuvimos muchas dificultades. Teníamos muchas carencias materiales, y demasiados murmullos y silencios a nuestro paso.

Pero a María le gusta correr, le gusta sentir el aire en su cara, le gusta cuando los corredores la miran, le dicen, les sonríe…. para mí, como padre, significa mucho…veo que hago feliz a mi hija, también de esa manera. Ese ha sido el principal motivo de seguir y seguir corriendo, una ciudad, otra, media España, maratón tras maratón, y hasta llegar al Ironman juntos.

Campañas, premios, reconocimientos públicos, periodísticos, sociales, que han servido para financiar de forma clara, transparente, un proyecto concreto de investigación del Síndrome de Rett, en el hospital de referencia de este país, donde hoy sigue en marcha.

En todo este tiempo hemos recibido de mucha gente acciones que nos han emocionado, gestos que enaltecen la especie humana de forma singular, llenos de pureza, de autenticidad. Sin embargo últimamente nos hemos encontrado otros aspectos que tienen que ver con lo superficial, con lo comercial, con el enaltecimiento personal, y con intereses distintos a los que en su día, dieron fuerza a la historia de Maria, de esto, no queremos formar parte.
Por primera vez después de 7 años María no ha participado en el maratón de Valencia, sólo quien ha vivido esta historia desde los inicios, puede entender esta decisión.

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Seguiremos corriendo, seguiremos haciendo feliz a María, pero de otro modo, como venimos haciendo día a día.

Quiero dar las gracias a todos los que nos habéis impulsado, habéis hecho grande esta historia, a quienes desde la más absoluta discreción, aun hoy nos seguís ayudando, a todos vosotros seáis siempre bienvenidos y os estaremos siempre agradecidos….

Gracias por todo amigos…

Maria y Josele …

Ya han pasado 15 años … Felicidades María.

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Hoy es un día muy especial, hace exactamente 15 años que nació Maria. Tal día como hoy, tuve entre mis manos a la persona que cambiaría mi vida.

Mi cuqui, así la llamábamos..la meua cuqui…
Quince años dan para mucho si no se esta quieto. Hemos dejado atrás tantas cosas… hemos reído, hemos llorado, hemos compartido, sufrido, peleado, hemos cruzado metas, vencido a la burocracia, a la invisibilidad, al desconocimiento, con el fin de sacar adelante a esta niña, tan bonita, tan sensible, tan pura, que no conoce la maldad, ni el egoísmo, ni la avaricia, ni tantos y tantos otros comportamientos…
Solo ternura, amor, simpatía, bondad…envuelven su mirada.
La han ayudado muchas personas de forma anónima y en ella se han apoyado muchas otras y sin saberlo les ha ayudado a salir adelante. En su carro han buscado otras la inercia para ser lo que hoy son, y seguro que son felices.
Personalmente ella me ha enseñado a diferenciar lo auténtico de lo superfluo, lo importante de lo banal, a vivir con lo necesario y a prescindir de lo demás, a sentir el amor más puro.
Hoy mi niña cumple 15 años, y aún nos quedan muchas cosas que vivir, por que…. no sabemos estarnos quietos…
Estos versos de una canción muy bonita, parecen estar hechos sólo para ti…

Tu enciende el sol, tu tiñe el mar… Y tu descorre el velo que oscurece el cielo y tu ve a blanquear…la espuma y la nube, la nieve y la lana …. Y vamos juntos a cantar a la mañana.
Que hay que empezar, un día más… Tire para adelante, que empujan de atrás…

Feliz cumpleaños Maria !!!

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4 jornadas sobre el Síndrome de Rett.

Hola amigos, me gustaría comunicaros que el próximo día 8 de marzo entre las 9,30h hasta las 14,30h (hora española) se celebrará una nueva jornada sobre el S. De Rett en Barcelona, organizada por la Asociación Catalana S.de Rett, y que coincide con su 20 aniversario.
Estas jornadas se pueden ver en directo, y son verdaderamente importantes para conocer esta enfermedad, allí intervendrán las personas más expertas en el síndrome.

El objetivo de este año es dar visibilidad a las instituciones que dan apoyo al cuidado de las niñas con Síndrome de Rett, exponer el modelo de actuación que ha permitido protocolizar la atención continuada de las niñas RETT y hacer una breve reseña de los avances en investigación hasta la fecha.

Las conferencias podrán ser visionadas en directo en PINCHA AQUÍ y podrá participar con el Hashtag #jornadarett

Si conocéis a quienes pueda interesar esta información, difundir este mensaje.

Josele …