Ya tenemos el DVD “línea de meta”


Hace 8 años que comenzamos esa “Maraton” que todavía continúa.  A fuerza de empujar el carro, hacer camisetas, carreras y gracias a vuestra ayuda, logramos arrancar la investigación en este país, hasta entonces parada. 

Hoy el documental que cuenta nuestra historia, y de la que todos formáis parte,  nos puede acercar aún más a esa nuestra particular “línea de meta” … Por eso os pido de nuevo vuestra colaboración.

Estos DVD ayudarán a sufragar las terapias de  los afectados por el Síndrome de Rett en su día a día, además de continuar con la investigación.

Para que los beneficios vayan directamente a  los afectados  su adquisición debe de hacerse a través de este blog o  de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) en sus oficinas o sus delegaciones.

Su precio 12,95 más 1 euro de gastos de envío, ( correo ordinario peninsular )…su finalidad, hacer la vida más fácil a las familias de este país, sin distinción alguna.

Si quieres ayudarnos haz un ingreso en el número de cuenta de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) :

ES16 -0049-4784-1725-1617-4506

Y remite el justificante a    dvdlineademeta@gmail.com    con tus datos, teléfono, etc. y te mandaremos una copia a tu domicilio.
Este es el primer documento gráfico de cómo afecta en el seno de una famila una enfermedad poco frecuente, de cómo cada miembro juega su papel, de cómo aprenden a vivir de nuevo, y a vencer a todo aquello que se antepone en el camino de intentar ser felices, es un documental que nos “desnuda por dentro”. 

Ha recibido varios prestigiosos premios internacionales y también fuimos seleccionados para los premios Goya, pero el mejor premio seria poder ayudar a todas las familias.

No hay actores lo que hay es realidad, lucha, trabajo, y una línea de meta…

No os defraudara.

Para cualquier consulta o adquisición de más de 10 copias utiliza el mismo mail. dvdlineademeta@gmail.com

Tengo ya 17 años.

27 de marzo, un día cualquiera que hace justo 17 años trajo al mundo a una niña que, de nombre, decidimos ponerle María. El destino, en sus primeros años de vida, decidió desgraciadamente darle una condición irreversible, pero pese a ello, lejos de victimizarse, emprendió un camino en el que fue y será siempre la primera…
La primera en luchar por ella misma contra un imposible y que no merece nadie.

La primera en salir a la calle y gritar, en silencio, un sitio en esta sociedad.

La primera en hacer llegar tan solo con su mirada, un mensaje que ha movido a tantas personas. 

La primera en enseñarnos lo que es importante y lo que no, en la vida. 

La primera en correr infinidad de kilómetros, aunque no pueda andar..

La primera en transmitir en forma de tela, su mensaje de inconformismo.

La primera en servir de motivación a tanta gente. 

La primera en hacer de su condición, su bandera.

La primera en poner a andar lo que estaba parado y que tanto esta avanzando.

La primera en tener un medallero tan extenso.

La primera en saltar a la gran pantalla con su historia de lucha y de vida. 

La primera en hacer imborrable para todos tanta pureza…

La primera que conquistó mi corazón, mi alma, mi ilusión, y también mis lagrimas. 

La primera …

Por qué hoy ” la meua cuqui” cumple 17 años … 
Aunque no puedas soplar las velas, nosotros pediremos un deseo para ti … 

Felicidades… 

 

Seguimos “viviendo”

Dieciséis años en su vientre, miles de vivencias, de risas, de música, de juegos…de vida. Pero el tiempo va pasando y lo hace para todos, haciéndonos diferentes, mas mayores…

Maria ha acabado su periodo escolar, se graduó igual que cualquier otra niña, y dijo adiós a su equipo lectivo, ese que tanto ha trabajado con ella, para comenzar una nueva etapa, la T.V.A. 

  

Por delante nos esperan las vacaciones, que junto a su familia y sus inseparables hermanos, recordarán todos siempre.
Por eso, desde la paz que transmite su mirada, y en la que discurre su vida, os deseamos feliz verano. 

Documental “Linea de Meta”

Hola amigos, quiero comunicaros que María, junto a sus hermanos, es la protagonista del documental que cuenta su historia. Se llama “línea de meta”
Se grabó bajo la dirección de Paola García y gracias a su equipo, y a mucho trabajo desinteresado, se ha podido finalizar recientemente y por fin ve la luz.
Apenas estrenado, ya ha recibido un galardón en un festival en California, EEUU.

Narra nuestra historia y espero no os deje impasibles, tiene escenas muy tiernas, pero también muy duras, todas ellas son reales, no hay simulaciones, es nuestra vida.

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Para muchos esta historia acabara al finalizar el documental, para muchas familias no.
Me gustaría compartirlo con todas ellas, por que cada día, cruzamos una línea de meta…

Maria y Josele…

Esta es la nota oficial de prensa:

Línea de Meta” es un documental independiente, escrito y dirigido por Paola García Costas, y producido por la productora de Barcelona Escándalo Films. Narra la historia de un padre, JOSELE, que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro donde está su hija, MARÍA, enferma de Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante que en la actualidad no tiene cura. Su objetivo al cruzar una Línea de Meta es dar a conocer la enfermedad de su hija, hacer visible que los niños con enfermedades raras existen aunque las empresas farmacéuticas no investiguen en sus tratamientos porque no son rentables económicamente. La madre de María, MARÍA JOSÉ, y sus dos hermanos: CRISTINA y DANI, completan la historia. El documental narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara. Con el diagnóstico, cada miembro de la familia cumple un rol y se ve afectado en alguna dimensión: física, psicológica y/o social. Cada uno vive su personal “empujar del carro” para llegar a la Línea de Meta.

A menudo la sociedad, los medios de comunicación, mayoritariamente abordan la enfermedad desde lo biológico, desde el concepto físico o cientifico, pero ¿qué sucede en una familia con el diagnóstico? ¿Como interiorizan sus miebros la nueva situación? ¿Qué piensan, sienten o temen? ¿Qué elementos personales tienen o desarrollan para afrontarlo? “Línea de Meta” habla de la intimidad. La salud tiene un elemento psicológico y social que altera las relaciones, el concepto de identidad, el significado de ser padre, madre o hermano, y en el transcurso pone al descubierto una serie de interrogantes éticos. “Línea de Meta” es la historia de una familia anónima que frente a la realidad decide “hacer” en la medida de sus posibilidades, es una historia “pequeña” y “romántica” en una realidad desconocida y dura, la de la enfermedad de baja prevalencia.

Recientemente el documental ha sido premiado en Estados Unidos, en el Indie FEST Films Awards (California) con un Premio a la Excelencia en la categoría de Discapacidad.

“Línea de Meta” se proyectará dentro de la Sección Oficial del Festival Inclús de Barcelona. El documental lo proyectan el domingo 30 de noviembre a las 17.30h en el Palau Macaya de Barcelona (Passeig de Sant Joan 108). Sería un placer contar con la presencia de todos vosotros y poder compartir esta historia. La entrada al acto puede adquirirse en la Web del festival www.inclus.cat y es de 4 euros.

Para cualquier información del documental pueden contactar en lineademetaeldocumental@gmail.com o por Facebook “Línea de Meta Documental”, pues la Web está en construcción.

Adjunto el enlace al trailer del documental

PINCHA AQUI PARA VER EL TRAILER

Maraton Valencia 2014, fin de una etapa..

Hoy hace siete años exactamente que comenzó María su presencia en el maratón de Valencia. Al principio, con mucho trabajo, muchos problemas, dudas, también muchos amigos, aquel mensaje aún resuena en mi mente…. “Josele, hay que correr”

En aquel tiempo éramos algo atípico, no estaba contemplado en ningún lugar… Una niña altamente discapacitada en un maratón… era la primera vez que ocurría, no había ningún camino abierto, y por eso tuvimos muchas dificultades. Teníamos muchas carencias materiales, y demasiados murmullos y silencios a nuestro paso.

Pero a María le gusta correr, le gusta sentir el aire en su cara, le gusta cuando los corredores la miran, le dicen, les sonríe…. para mí, como padre, significa mucho…veo que hago feliz a mi hija, también de esa manera. Ese ha sido el principal motivo de seguir y seguir corriendo, una ciudad, otra, media España, maratón tras maratón, y hasta llegar al Ironman juntos.

Campañas, premios, reconocimientos públicos, periodísticos, sociales, que han servido para financiar de forma clara, transparente, un proyecto concreto de investigación del Síndrome de Rett, en el hospital de referencia de este país, donde hoy sigue en marcha.

En todo este tiempo hemos recibido de mucha gente acciones que nos han emocionado, gestos que enaltecen la especie humana de forma singular, llenos de pureza, de autenticidad. Sin embargo últimamente nos hemos encontrado otros aspectos que tienen que ver con lo superficial, con lo comercial, con el enaltecimiento personal, y con intereses distintos a los que en su día, dieron fuerza a la historia de Maria, de esto, no queremos formar parte.
Por primera vez después de 7 años María no ha participado en el maratón de Valencia, sólo quien ha vivido esta historia desde los inicios, puede entender esta decisión.

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Seguiremos corriendo, seguiremos haciendo feliz a María, pero de otro modo, como venimos haciendo día a día.

Quiero dar las gracias a todos los que nos habéis impulsado, habéis hecho grande esta historia, a quienes desde la más absoluta discreción, aun hoy nos seguís ayudando, a todos vosotros seáis siempre bienvenidos y os estaremos siempre agradecidos….

Gracias por todo amigos…

Maria y Josele …