Maraton Valencia 2014, fin de una etapa..

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Hoy hace siete años exactamente que comenzó María su presencia en el maratón de Valencia. Al principio, con mucho trabajo, muchos problemas, dudas, también muchos amigos, aquel mensaje aún resuena en mi mente…. “Josele, hay que correr”

En aquel tiempo éramos algo atípico, no estaba contemplado en ningún lugar… Una niña altamente discapacitada en un maratón… era la primera vez que ocurría, no había ningún camino abierto, y por eso tuvimos muchas dificultades. Teníamos muchas carencias materiales, y demasiados murmullos y silencios a nuestro paso.

Pero a María le gusta correr, le gusta sentir el aire en su cara, le gusta cuando los corredores la miran, le dicen, les sonríe…. para mí, como padre, significa mucho…veo que hago feliz a mi hija, también de esa manera. Ese ha sido el principal motivo de seguir y seguir corriendo, una ciudad, otra, media España, maratón tras maratón, y hasta llegar al Ironman juntos.

Campañas, premios, reconocimientos públicos, periodísticos, sociales, que han servido para financiar de forma clara, transparente, un proyecto concreto de investigación del Síndrome de Rett, en el hospital de referencia de este país, donde hoy sigue en marcha.

En todo este tiempo hemos recibido de mucha gente acciones que nos han emocionado, gestos que enaltecen la especie humana de forma singular, llenos de pureza, de autenticidad. Sin embargo últimamente nos hemos encontrado otros aspectos que tienen que ver con lo superficial, con lo comercial, con el enaltecimiento personal, y con intereses distintos a los que en su día, dieron fuerza a la historia de Maria, de esto, no queremos formar parte.
Por primera vez después de 7 años María no ha participado en el maratón de Valencia, sólo quien ha vivido esta historia desde los inicios, puede entender esta decisión.

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Seguiremos corriendo, seguiremos haciendo feliz a María, pero de otro modo, como venimos haciendo día a día.

Quiero dar las gracias a todos los que nos habéis impulsado, habéis hecho grande esta historia, a quienes desde la más absoluta discreción, aun hoy nos seguís ayudando, a todos vosotros seáis siempre bienvenidos y os estaremos siempre agradecidos….

Gracias por todo amigos…

Maria y Josele …

Ya han pasado 15 años … Felicidades María.

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Hoy es un día muy especial, hace exactamente 15 años que nació Maria. Tal día como hoy, tuve entre mis manos a la persona que cambiaría mi vida.

Mi cuqui, así la llamábamos..la meua cuqui…
Quince años dan para mucho si no se esta quieto. Hemos dejado atrás tantas cosas… hemos reído, hemos llorado, hemos compartido, sufrido, peleado, hemos cruzado metas, vencido a la burocracia, a la invisibilidad, al desconocimiento, con el fin de sacar adelante a esta niña, tan bonita, tan sensible, tan pura, que no conoce la maldad, ni el egoísmo, ni la avaricia, ni tantos y tantos otros comportamientos…
Solo ternura, amor, simpatía, bondad…envuelven su mirada.
La han ayudado muchas personas de forma anónima y en ella se han apoyado muchas otras y sin saberlo les ha ayudado a salir adelante. En su carro han buscado otras la inercia para ser lo que hoy son, y seguro que son felices.
Personalmente ella me ha enseñado a diferenciar lo auténtico de lo superfluo, lo importante de lo banal, a vivir con lo necesario y a prescindir de lo demás, a sentir el amor más puro.
Hoy mi niña cumple 15 años, y aún nos quedan muchas cosas que vivir, por que…. no sabemos estarnos quietos…
Estos versos de una canción muy bonita, parecen estar hechos sólo para ti…

Tu enciende el sol, tu tiñe el mar… Y tu descorre el velo que oscurece el cielo y tu ve a blanquear…la espuma y la nube, la nieve y la lana …. Y vamos juntos a cantar a la mañana.
Que hay que empezar, un día más… Tire para adelante, que empujan de atrás…

Feliz cumpleaños Maria !!!

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4 jornadas sobre el Síndrome de Rett.

Hola amigos, me gustaría comunicaros que el próximo día 8 de marzo entre las 9,30h hasta las 14,30h (hora española) se celebrará una nueva jornada sobre el S. De Rett en Barcelona, organizada por la Asociación Catalana S.de Rett, y que coincide con su 20 aniversario.
Estas jornadas se pueden ver en directo, y son verdaderamente importantes para conocer esta enfermedad, allí intervendrán las personas más expertas en el síndrome.

El objetivo de este año es dar visibilidad a las instituciones que dan apoyo al cuidado de las niñas con Síndrome de Rett, exponer el modelo de actuación que ha permitido protocolizar la atención continuada de las niñas RETT y hacer una breve reseña de los avances en investigación hasta la fecha.

Las conferencias podrán ser visionadas en directo en PINCHA AQUÍ y podrá participar con el Hashtag #jornadarett

Si conocéis a quienes pueda interesar esta información, difundir este mensaje.

Josele …

Nuestro pequeño homenaje.

Hace días que no escribo, que mis dedos no hablan, pero desde esta tarde parece que me están gritando tras recibir una llamada, que me ha rasgado por dentro.

Me han venido a la mente tiempos pasados, y el recuerdo de una niña a la que, sin saberlo, muchos tenemos que agradecer. Yo particularmente, fue gracias a ella, a su madre Elisabeth, y a quien me ha llamado esta tarde, pude conocer su historia.

Asistí a la presentación de un libro, un libro muy especial, un libro que hoy mucho tiempo después confieso que no he podido acabar de leer. Fue en el Salón de Actos del Corte Ingles, llegue con mucha prisa, pues llegaba tarde, había poca gente la verdad, menos de la que hubiera imaginado, sin embargo, ese vacío lo lleno una persona, Elisabeth, quien tuvo el valor y la fuerza de escribir, de plasmar en un papel, de forma desordenada, como ella describió, lo que sucedió cuando su niña, dejo de ser lo que era, y comienzo a ser una niña Rett.
Una conexión especial pareció existir, cuando al final del acto y ya de forma más informal, le pregunte, “en esa etapa tan dura de la vida de la niña ¿Cómo te dio por escribir?” Elisabeth, sonriendo y mirándome a los ojos me respondió, “¿a ti porque te ha dado por correr?”….

En ese momento comenzó un movimiento, que nos ha hecho llegar a donde estamos hoy. Con su libro, vendido en gran parte de este mundo, traducido a otros idiomas, se colaboraba con la investigación del Síndrome de Rett. Aquí arranca todo…

Poco después nos sumábamos María y su familia a ese movimiento, a esta lucha por la invisibilidad, por contribuir a la investigación, por poner un poco de luz a la oscuridad que hay en el fondo del pozo en el que nos encontramos muchas familias, y sus niñas.

Tenemos mucho que aprender de Elisabeth y de su hija, mucho; tanto que creo que pecaría de enaltecerlas.

Consiguieron lo más difícil, y lo hicieron bien, y por eso, solamente por eso, valgan estas humildes letras como homenaje a la Madre y a la Niña que marcaron el futuro de todos nosotros.

Lo que Madre e Hija comenzaron, no puede parar nunca… esa será la señal de que ella estará siempre junto a nosotros.
Descansa en Paz…

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Cuando correr era lo importante

Hola amigos, recuerdo con cariño esta carrera, fue en febrero del 2009. Entonces correr no era como ahora, poder simplemente participar, ya era un logro, empujar el carro del Síndrome de Rett costaba mucho. En aquel tiempo ya estábamos peleando, para hoy poder estar aquí donde estamos, no debería de olvidarse esto nunca.

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Espero que os guste este video.
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